我该怎么守护你？
下午找了个借口出去，找了一个偏僻的地方狠狠哭了一通，因为家里有两个孩子在。我是白白老患者，几十年是病龄，小时候父母带着看了很多地方，也试过很所方法，草药，擦剂，蛇皮偏方，皮下注射……后来没有效果就搁置下来。再后来，结婚，有了两个孩子，原本庆幸孩子是健康的，会不会遗传一直是我的心病。直到今天，终于确认十二岁的女儿步了我的后路，感觉天都要塌了。可能我的心情多数的家长体会不到，不仅仅是孩子生病的担心，更多的是自责和愧疚。因为我，孩子才会遗传到这样的病，我觉得自己就是个罪人！整整一个晚上，一直在搜网页，看帖子，在一个回帖中知道有咱们这样一个论坛，恳请各位大神出出主意，有没有什么好方子，我这一辈子就这样了，可是，我不想孩子也毁了不要给自己太大压力 都会好起来的。
身上腰腹部可以尝试下照308或者UVB配合外用卡泊三醇软膏+他克莫司，坚持3-4个月看看，恢复效果一般都会比较不错的！ 有时间可以先多看看科普版的帖子，有很多前辈们分享的经验和资料，多看看能学到很多知识，少走很多弯路的！
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html 图片不大清楚，如果有发展内服药控制，如果稳定外用配合光疗，看起来这个部位不是难恢复部位的，控制住就没问题的
小李白 发表于 2018-3-26 00:20 static/image/common/back.gif
图片不大清楚，如果有发展内服药控制，如果稳定外用配合光疗，看起来这个部位不是难恢复部位的，控制住就没 ...
谢谢，孩子在腹部，而且不是单独的一块两块，很多分散的，现在正是发展期，发展太快了，前几天还是很淡的类似汗斑那种，很容易联结成片
不要太自责，小孩子修复能力强刚发现会治好的http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.png
孩子小恢复能力强，用生姜给你擦白白处
加油啊。实在不行还有组织工程，坚强一点
这更加让我不敢要孩子了
到当地三甲医院治疗吧，早治疗效果好!
哎确实有点伤感……加油治疗吧希望孩子早日康复
伤感是有的，但是不要放弃啊，积极科学的治疗，才能对孩子负责。我们都是一群有责任心的人。加油吧宝妈http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.png
上个月10号我家孩子也是确诊为白白的，我的心就像你一样总感觉是我耽误了孩子没有跟早的发现，还有我舅舅有白白我也觉得是我遗传给了孩子，那几天简直生不如死看见谁都想抱着哭一顿，可是哭完了他还是有白白并没有好，妈妈就应该坚强一点因为孩子还需要你，慢慢来吧这里有好多的人和你一起在对抗白白，我坚信会好的。
孩子恢复能力强，早发现早治疗恢复率也高，现在难过也没有用，不如积极治疗，加油http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.png