我该怎么守护你？

淡紫深蓝 · 发表于 2018-3-26 00:08:07

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

下午找了个借口出去，找了一个偏僻的地方狠狠哭了一通，因为家里有两个孩子在。我是白白老患者，几十年是病龄，小时候父母带着看了很多地方，也试过很所方法，草药，擦剂，蛇皮偏方，皮下注射……后来没有效果就搁置下来。再后来，结婚，有了两个孩子，原本庆幸孩子是健康的，会不会遗传一直是我的心病。直到今天，终于确认十二岁的女儿步了我的后路，感觉天都要塌了。可能我的心情多数的家长体会不到，不仅仅是孩子生病的担心，更多的是自责和愧疚。因为我，孩子才会遗传到这样的病，我觉得自己就是个罪人！整整一个晚上，一直在搜网页，看帖子，在一个回帖中知道有咱们这样一个论坛，恳请各位大神出出主意，有没有什么好方子，我这一辈子就这样了，可是，我不想孩子也毁了

荒年旧 · 发表于 2018-3-26 00:10:30

不要给自己太大压力都会好起来的。

牛蛙 · 发表于 2018-3-26 00:12:58

身上腰腹部可以尝试下照308或者UVB配合外用卡泊三醇软膏+他克莫司，坚持3-4个月看看，恢复效果一般都会比较不错的！

牛蛙 · 发表于 2018-3-26 00:13:07

有时间可以先多看看科普版的帖子，有很多前辈们分享的经验和资料，多看看能学到很多知识，少走很多弯路的！
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html

小李白 · 发表于 2018-3-26 00:20:48

图片不大清楚，如果有发展内服药控制，如果稳定外用配合光疗，看起来这个部位不是难恢复部位的，控制住就没问题的

淡紫深蓝 · 发表于 2018-3-26 00:37:18

小李白发表于 2018-3-26 00:20

登录/注册后可看大图

图片不大清楚，如果有发展内服药控制，如果稳定外用配合光疗，看起来这个部位不是难恢复部位的，控制住就没 ...

谢谢，孩子在腹部，而且不是单独的一块两块，很多分散的，现在正是发展期，发展太快了，前几天还是很淡的类似汗斑那种，很容易联结成片

永远的伤痛 · 发表于 2018-3-26 00:45:57

不要太自责，小孩子修复能力强刚发现会治好的

登录/注册后可看大图

爱不够 · 发表于 2018-3-26 01:07:29

孩子小恢复能力强，用生姜给你擦白白处

ligaoning · 发表于 2018-3-26 05:03:34

加油啊。实在不行还有组织工程，坚强一点

顾小北 · 发表于 2018-3-26 05:39:07

这更加让我不敢要孩子了

幸福心跳 · 发表于 2018-3-26 06:12:26

到当地三甲医院治疗吧，早治疗效果好!

hxzn_520 · 发表于 2018-3-26 06:32:04

哎确实有点伤感……加油治疗吧希望孩子早日康复

蓝莓荠菜 · 发表于 2018-3-26 07:14:41

伤感是有的，但是不要放弃啊，积极科学的治疗，才能对孩子负责。我们都是一群有责任心的人。加油吧宝妈

登录/注册后可看大图

当妈要威武 · 发表于 2018-3-26 07:18:31

上个月10号我家孩子也是确诊为白白的，我的心就像你一样总感觉是我耽误了孩子没有跟早的发现，还有我舅舅有白白我也觉得是我遗传给了孩子，那几天简直生不如死看见谁都想抱着哭一顿，可是哭完了他还是有白白并没有好，妈妈就应该坚强一点因为孩子还需要你，慢慢来吧这里有好多的人和你一起在对抗白白，我坚信会好的。

凯瑞 · 发表于 2018-3-26 07:29:41

孩子恢复能力强，早发现早治疗恢复率也高，现在难过也没有用，不如积极治疗，加油

登录/注册后可看大图

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

[治疗求助] 我该怎么守护你？

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！