lilualways 发表于 2018-6-8 21:43:19

我默默的天天看,不停的学习,还是没法缓解内心的恐惧!

宝宝现在2岁2个月,第一次发病是17年12月,当时候发现背部和肚脐位置有2小块,经过3个月的治疗,18年3月痊愈。第一次治疗的时候吃的复方甘草酸苷片,搽药他克莫司和复方卡孜然酊,配合308每周照光两次。不幸的是,5月31日,又发现孩子的右脚上长了2块,真是晴天霹雳,简直要把人折磨疯了。

经过医生确诊,她就说不是复发,是孩子还在进展期,根本没有治愈。治疗方案和上次一样,只是告诉我,脚上恢复效果不好。经过一周的调整,我的心情好了一些,下定决心坚持嘛,也许还是有治好的可能性。没想到,我刚刚又发现左手大拇指上有一块,凭这几次的经验,我觉得是白白,手上又有了。

亦宁姐,李博士,还有其他的朋友们,我这种情况怎么办?孩子会不会大面积爆发?需要给孩子注射激素控制吗?简直茫然了,如果越来越多,我真的不确定自己能扛的住。请大家帮帮我,谢谢你们了。

牛蛙 发表于 2018-6-8 21:56:53

还是不稳定,治疗的同时需要配合控制,可以继续使用复方甘草酸苷片进行控制的,治疗的话可以继续外用联合照光试试看。

lilualways 发表于 2018-6-8 22:02:03

牛蛙 发表于 2018-6-8 21:56 static/image/common/back.gif
还是不稳定,治疗的同时需要配合控制,可以继续使用复方甘草酸苷片进行控制的,治疗的话可以继续外用联合照 ...

暂时不需要注射激素吗?

小李白 发表于 2018-6-8 22:08:05

那就找点事情做,让自己忙碌起来

凯瑞 发表于 2018-6-8 22:16:54

先按照之前的方子吃药控制吧

lilualways 发表于 2018-6-8 22:23:54

凯瑞 发表于 2018-6-8 22:16 static/image/common/back.gif
先按照之前的方子吃药控制吧

谢谢主席,我想请问一下如果这种不断有新发的情况,我需要添加其他药物吗?目前,医生是复方甘草酸苷片一天3次

凯瑞 发表于 2018-6-8 22:25:26

lilualways 发表于 2018-6-8 22:23 static/image/common/back.gif
谢谢主席,我想请问一下如果这种不断有新发的情况,我需要添加其他药物吗?目前,医生是复方甘草酸苷片一 ...

服用一段时间看下,实在是发现迅速可以跟医生说下看能不能加上激素一起

lilualways 发表于 2018-6-8 22:36:00

小李白 发表于 2018-6-8 22:08 static/image/common/back.gif
那就找点事情做,让自己忙碌起来

我这个星期努力让自己忙起来,在上班时间忘掉这件事。结果刚刚发现手指新发白斑,心都凉了,真的心跳加速,全身不力。真的害怕迅速扩散,控制不住啊,你们在面对这个疾病的时候能够挨过最初的恐慌期

lilualways 发表于 2018-6-8 22:37:11

凯瑞 发表于 2018-6-8 22:25 static/image/common/back.gif
服用一段时间看下,实在是发现迅速可以跟医生说下看能不能加上激素一起

好的。新发的手指这一块需要配合照308吗?

牛蛙 发表于 2018-6-8 22:55:13

lilualways 发表于 2018-6-8 22:02 static/image/common/back.gif
暂时不需要注射激素吗?

先不用吧

凯瑞 发表于 2018-6-8 22:58:02

lilualways 发表于 2018-6-8 22:37 static/image/common/back.gif
好的。新发的手指这一块需要配合照308吗?

确诊是新发白白再照光吧

lilualways 发表于 2018-6-8 23:30:21

凯瑞 发表于 2018-6-8 22:58 static/image/common/back.gif
确诊是新发白白再照光吧

好的,明天先去确诊

健康就好啊 发表于 2018-6-8 23:31:25

不是遗传的吧

lilualways 发表于 2018-6-8 23:46:25

健康就好啊 发表于 2018-6-8 23:31 static/image/common/back.gif
不是遗传的吧

不是啊,父母双方家庭都没有。现在很担心控制不住

凯瑞 发表于 2018-6-9 08:18:28

lilualways 发表于 2018-6-8 23:30 static/image/common/back.gif
好的,明天先去确诊

嗯嗯
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