我默默的天天看，不停的学习，还是没法缓解内心的恐惧！

lilualways

宝宝现在2岁2个月，第一次发病是17年12月，当时候发现背部和肚脐位置有2小块，经过3个月的治疗，18年3月痊愈。第一次治疗的时候吃的复方甘草酸苷片，搽药他克莫司和复方卡孜然酊，配合308每周照光两次。不幸的是，5月31日，又发现孩子的右脚上长了2块，真是晴天霹雳，简直要把人折磨疯了。

经过医生确诊，她就说不是复发，是孩子还在进展期，根本没有治愈。治疗方案和上次一样，只是告诉我，脚上恢复效果不好。经过一周的调整，我的心情好了一些，下定决心坚持嘛，也许还是有治好的可能性。没想到，我刚刚又发现左手大拇指上有一块，凭这几次的经验，我觉得是白白，手上又有了。

亦宁姐，李博士，还有其他的朋友们，我这种情况怎么办？孩子会不会大面积爆发？需要给孩子注射激素控制吗？简直茫然了，如果越来越多，我真的不确定自己能扛的住。请大家帮帮我，谢谢你们了。

牛蛙

还是不稳定，治疗的同时需要配合控制，可以继续使用复方甘草酸苷片进行控制的，治疗的话可以继续外用联合照光试试看。

lilualways

牛蛙 发表于 2018-6-8 21:56

                               
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还是不稳定，治疗的同时需要配合控制，可以继续使用复方甘草酸苷片进行控制的，治疗的话可以继续外用联合照 ...

暂时不需要注射激素吗？

小李白

那就找点事情做，让自己忙碌起来

凯瑞

先按照之前的方子吃药控制吧

lilualways

凯瑞 发表于 2018-6-8 22:16

                               
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先按照之前的方子吃药控制吧

谢谢主席，我想请问一下如果这种不断有新发的情况，我需要添加其他药物吗？目前，医生是复方甘草酸苷片一天3次

凯瑞

lilualways 发表于 2018-6-8 22:23

                               
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谢谢主席，我想请问一下如果这种不断有新发的情况，我需要添加其他药物吗？目前，医生是复方甘草酸苷片一 ...

服用一段时间看下，实在是发现迅速可以跟医生说下看能不能加上激素一起

lilualways

小李白 发表于 2018-6-8 22:08

                               
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那就找点事情做，让自己忙碌起来

我这个星期努力让自己忙起来，在上班时间忘掉这件事。结果刚刚发现手指新发白斑，心都凉了，真的心跳加速，全身不力。真的害怕迅速扩散，控制不住啊，你们在面对这个疾病的时候能够挨过最初的恐慌期

lilualways

凯瑞 发表于 2018-6-8 22:25

                               
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服用一段时间看下，实在是发现迅速可以跟医生说下看能不能加上激素一起

好的。新发的手指这一块需要配合照308吗？

牛蛙

lilualways 发表于 2018-6-8 22:02

                               
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暂时不需要注射激素吗？

先不用吧

凯瑞

lilualways 发表于 2018-6-8 22:37

                               
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好的。新发的手指这一块需要配合照308吗？

确诊是新发白白再照光吧

lilualways

凯瑞 发表于 2018-6-8 22:58

                               
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确诊是新发白白再照光吧

好的，明天先去确诊

健康就好啊

不是遗传的吧

lilualways

健康就好啊 发表于 2018-6-8 23:31

                               
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不是遗传的吧

不是啊，父母双方家庭都没有。现在很担心控制不住

凯瑞

lilualways 发表于 2018-6-8 23:30

                               
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好的，明天先去确诊

嗯嗯