机会即是希望 发表于 2018-10-23 14:46:22

我可怜的女儿刚刚一周多点就得了这种病!

我女儿一周四个月了,刚刚学会走路,才开始迈开她人生的步伐命运就把她带到这样的不幸里,我也很恨我自己,如果不是我她也不会被遗传!   
十年前我也像现在这样伤心绝望无助过!爸爸妈妈为我四处打问,求医问药,花光了积蓄,最后换来的只是控制,当然也有极小部分的痊愈!我也感恩,因为表面上看不出我得了这种病。可我没有想到十年后它竟然“光顾”到我女儿身上。如今她那么小,怎么受得了大人那般的治疗。看到论坛上的兄弟姐妹们治愈了好多,我心里顿时好受了些。想着试试这些办法用在我女儿身上,但又怕适得其反。谁来帮我出出主意我该怎么办?
在这里我先谢过大家了!谢谢!

suiyuan123 发表于 2018-10-23 14:52:40

这个确诊了吗

小李白 发表于 2018-10-23 14:58:04

看着是挺白的,不行去医院看看呢

时光亦好 发表于 2018-10-23 15:01:32

如果是别耽误治疗,会好的

小叶子1 发表于 2018-10-23 15:05:30

不一定是 别吓唬自己

偷着乐 发表于 2018-10-23 15:07:03

个人觉得买UVB纯光照,吃药用药都对宝宝不好

太阳滴血 发表于 2018-10-23 15:24:01

有没有去医院确诊一下?

hejintou 发表于 2018-10-23 15:33:51

确诊再说

机会即是希望 发表于 2018-10-23 16:38:21

小叶子1 发表于 2018-10-23 15:05 static/image/common/back.gif
不一定是 别吓唬自己

昨天在县城医院确诊了

机会即是希望 发表于 2018-10-23 16:38:40

太阳滴血 发表于 2018-10-23 15:24 static/image/common/back.gif
有没有去医院确诊一下?

有,在我们县城医院确诊了

机会即是希望 发表于 2018-10-23 16:38:53

hejintou 发表于 2018-10-23 15:33 static/image/common/back.gif
确诊再说

确诊了

亦宁 发表于 2018-10-23 16:39:02

确诊看看,要是白白这么一点坚持治疗还是有希望恢复的!

机会即是希望 发表于 2018-10-23 16:39:42

偷着乐 发表于 2018-10-23 15:07 static/image/common/back.gif
个人觉得买UVB纯光照,吃药用药都对宝宝不好

为什么,是不是因为她太小了。我打算去北京给她看看,可是又不知道去哪个医院

机会即是希望 发表于 2018-10-23 16:39:54

时光亦好 发表于 2018-10-23 15:01 static/image/common/back.gif
如果是别耽误治疗,会好的

嗯,谢谢你的鼓励

机会即是希望 发表于 2018-10-23 16:40:20

小李白 发表于 2018-10-23 14:58 static/image/common/back.gif
看着是挺白的,不行去医院看看呢

打算去北京给她看看,可是不知道去哪个医院
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