我可怜的女儿刚刚一周多点就得了这种病！

机会即是希望 · 发表于 2018-10-23 14:46:22

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我女儿一周四个月了，刚刚学会走路，才开始迈开她人生的步伐命运就把她带到这样的不幸里，我也很恨我自己，如果不是我她也不会被遗传！
十年前我也像现在这样伤心绝望无助过！爸爸妈妈为我四处打问，求医问药，花光了积蓄，最后换来的只是控制，当然也有极小部分的痊愈！我也感恩，因为表面上看不出我得了这种病。可我没有想到十年后它竟然“光顾”到我女儿身上。如今她那么小，怎么受得了大人那般的治疗。看到论坛上的兄弟姐妹们治愈了好多，我心里顿时好受了些。想着试试这些办法用在我女儿身上，但又怕适得其反。谁来帮我出出主意我该怎么办？
在这里我先谢过大家了！谢谢！

suiyuan123 · 发表于 2018-10-23 14:52:40

这个确诊了吗

小李白 · 发表于 2018-10-23 14:58:04

看着是挺白的，不行去医院看看呢

时光亦好 · 发表于 2018-10-23 15:01:32

如果是别耽误治疗，会好的

小叶子1 · 发表于 2018-10-23 15:05:30

不一定是别吓唬自己

偷着乐 · 发表于 2018-10-23 15:07:03

个人觉得买UVB纯光照，吃药用药都对宝宝不好

太阳滴血 · 发表于 2018-10-23 15:24:01

有没有去医院确诊一下？

hejintou · 发表于 2018-10-23 15:33:51

确诊再说

机会即是希望 · 发表于 2018-10-23 16:38:21

小叶子1 发表于 2018-10-23 15:05

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不一定是别吓唬自己

昨天在县城医院确诊了

机会即是希望 · 发表于 2018-10-23 16:38:40

太阳滴血发表于 2018-10-23 15:24

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有没有去医院确诊一下？

有，在我们县城医院确诊了

机会即是希望 · 发表于 2018-10-23 16:38:53

hejintou 发表于 2018-10-23 15:33

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确诊再说

确诊了

亦宁 · 发表于 2018-10-23 16:39:02

确诊看看，要是白白这么一点坚持治疗还是有希望恢复的！

机会即是希望 · 发表于 2018-10-23 16:39:42

偷着乐发表于 2018-10-23 15:07

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个人觉得买UVB纯光照，吃药用药都对宝宝不好

为什么，是不是因为她太小了。我打算去北京给她看看，可是又不知道去哪个医院

机会即是希望 · 发表于 2018-10-23 16:39:54

时光亦好发表于 2018-10-23 15:01

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如果是别耽误治疗，会好的

嗯，谢谢你的鼓励

机会即是希望 · 发表于 2018-10-23 16:40:20

小李白发表于 2018-10-23 14:58

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看着是挺白的，不行去医院看看呢

打算去北京给她看看，可是不知道去哪个医院

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