aeoodm 发表于 2019-2-27 12:46:20

新人老病,突然又想起了这病,来学习下,希望能彻底解决!

性别:男
年龄:准40
职业:研究
兴趣爱好:多的去了,窝在家里和我家姑娘看动画片http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/12.png
出生地:陕西
目前居住地:西安
患白白多久:13年
白白是在什么部位:额头
通过什么途径来到这里的:网上乱蹿,应该是百度http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/06.png
对白白论坛的感受以及建议:暂无,观望学习,以后建议吧
有无照片(最好是生活照):生活照就算啦算啦http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/04.png


简单说一下历程吧:
1 发现:大概是06年,发现额头和面部出现白斑,当时在上海上学,去华山医院检查后,确诊为白癜风,感觉那个时候应该是发展期,主要部位出现在:1 额头,2 左眉,3 左鬓角。

2 治疗:当时怕的要命http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png,用过芷白颗粒冲剂、补骨脂外用药(名字忘了),胸腺肽、葡萄糖酸锌口服液、各种维生素,等等,还有别人给的某些偏方(生姜片、葱、桂皮、还有什么玩意的都记不起来了,哈哈,跟腌鱼差不多)。折腾了半年时间,感觉病情稳定了,值得庆幸的是,也不知道是哪一个药的作用,左鬓角的白斑不见了http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/39.png

3 放任:大概断断续续服用各种药到08年,额头和左眉没有任何变化,后来心也累了,期间结婚生子,也就不大关注这个问题了,直到今天。

4 关注:前几天四岁女儿问我,粑粑怎么有白眉毛,让我想起来原来还有这个病,哈哈http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/04.png…就随手点了个我们这里当地的白癜风专科医院的广告,加了微信,看了下对方朋友圈的内容,主要是各种疗法(准分子光疗、移植等)的宣传和疗效宣传,突然引起了兴趣。去cnki和springer文献检索了下相关的文献,又去百度贴吧翻了一堆帖子,基本上都是广告、隐形广告,或者说是托吧,误打误撞发现还有白白手拉手这个论坛。

5 决定:我对这个病差不多已经皮了,没太多感觉,但是被孩子一说,嗯,试试吧,别让其他小朋友说谁谁家粑粑是白眉大侠http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/30.png,所以注册了论坛,和大家交流学习下,看能不能彻底解决这个病。

6 昨天淘宝买了311窄波紫外线光疗仪,准备试试。

7 请教各位,我这个十多年了,现在又开始治疗,有什么经验或者建议么,比如辅助用药,口服、外用之类的。

附一张病患处照片吧,后面有时间和我家姑娘合影发上来吧。

亦宁 发表于 2019-2-27 13:05:46

卤米松加他克莫司配合照光,老乡坚持吧!

aeoodm 发表于 2019-2-27 13:07:55

:victory: 原来版主是老乡,哈哈,多谢指导

牛蛙 发表于 2019-2-27 13:24:01

买了UVB的话,就坚持照UVB联合外用卤米松+他克莫司,坚持3-4个月看看,对脸上恢复效果好的人很多的!

凯瑞 发表于 2019-2-27 13:36:08

参考大家的意见,坚持看下呢

aeoodm 发表于 2019-2-27 13:39:03

嗯嗯,感谢各位指导http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/53.png

清凉山 发表于 2019-2-27 14:05:07

可阅读http://www.bbsls.net/thread-2651420-1-1.html、http://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。仅供参考。

alone 发表于 2019-2-27 14:07:41

感觉版主心态特别好,加油!一定不会称为别人孩子口中的白眉大王的。:lol

心净安康dz 发表于 2019-2-27 14:27:26

内服加照光效果不错的

bbsls010203 发表于 2019-2-27 15:40:55

没见白眉毛呀,而且白白也不明显

恋恋雪景168 发表于 2019-2-27 15:42:55

为了孩子!加油!

gjc100s 发表于 2019-2-27 15:55:44

面部是很好治疗的,不过呢你的病程比较长,前面大家提到的用uvb+卤米松+他克莫司,你自己也有311,可以尝试一下,你的情况很稳定,一直没有发展,可以不用服用什么药物,窄谱311nm中波紫外线隔日照一次,从30秒开始,不红的情况下下次照的时候5秒的递增,早晚各一次他克莫司,注意保护好正常皮肤,只暴露白斑部位照,治疗的原则:既要让白斑部位发红,又不出现起泡脱皮的现象。连续坚持2-3个月,如果3个月后变化依然没有变化的,只是界限清晰的话,建议你可以考虑细胞移植,一次就恢复过来。

gjc100s 发表于 2019-2-27 15:58:29

这里为什么不建议你马上就去做细胞移植这个手术呢,一方面,这么多年没有治疗过,有一些部位可能色素细胞还是在皮肤下面,只是不够活跃,那么有可能经过uvb的刺激能激活起来,第二春季是高发的季节,从图片上看有些边界还是不算特别清晰,确保后面手术成功率更高,可以先尝试常规的疗法。

aeoodm 发表于 2019-2-27 18:47:01

感谢大家指导http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/52.png

自知者明 发表于 2019-2-27 20:53:31

http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
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