白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 2007|回复: 16

新人老病,突然又想起了这病,来学习下,希望能彻底解决!

[复制链接]

2

主题

14

帖子

86

积分

幼儿园

发表于 2019-2-27 12:46:20 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
性别:男
年龄:准40
职业:研究
兴趣爱好:多的去了,窝在家里和我家姑娘看动画片

                               
登录/注册后可看大图

出生地:陕西
目前居住地:西安
患白白多久:13年
白白是在什么部位:额头
通过什么途径来到这里的:网上乱蹿,应该是百度

                               
登录/注册后可看大图

对白白论坛的感受以及建议:暂无,观望学习,以后建议吧
有无照片(最好是生活照):生活照就算啦算啦

                               
登录/注册后可看大图



简单说一下历程吧:
1 发现:大概是06年,发现额头和面部出现白斑,当时在上海上学,去华山医院检查后,确诊为白癜风,感觉那个时候应该是发展期,主要部位出现在:1 额头,2 左眉,3 左鬓角。

2 治疗:当时怕的要命

                               
登录/注册后可看大图
,用过芷白颗粒冲剂、补骨脂外用药(名字忘了),胸腺肽、葡萄糖酸锌口服液、各种维生素,等等,还有别人给的某些偏方(生姜片、葱、桂皮、还有什么玩意的都记不起来了,哈哈,跟腌鱼差不多)。  折腾了半年时间,感觉病情稳定了,值得庆幸的是,也不知道是哪一个药的作用,左鬓角的白斑不见了

                               
登录/注册后可看大图


3 放任:大概断断续续服用各种药到08年,额头和左眉没有任何变化,后来心也累了,期间结婚生子,也就不大关注这个问题了,直到今天。

4 关注:前几天四岁女儿问我,粑粑怎么有白眉毛,让我想起来原来还有这个病,哈哈

                               
登录/注册后可看大图
…就随手点了个我们这里当地的白癜风专科医院的广告,加了微信,看了下对方朋友圈的内容,主要是各种疗法(准分子光疗、移植等)的宣传和疗效宣传,突然引起了兴趣。去cnki和springer文献检索了下相关的文献,又去百度贴吧翻了一堆帖子,基本上都是广告、隐形广告,或者说是托吧,误打误撞发现还有白白手拉手这个论坛。

5 决定:我对这个病差不多已经皮了,没太多感觉,但是被孩子一说,嗯,试试吧,别让其他小朋友说谁谁家粑粑是白眉大侠

                               
登录/注册后可看大图
,所以注册了论坛,和大家交流学习下,看能不能彻底解决这个病。

6 昨天淘宝买了311窄波紫外线光疗仪,准备试试。

7 请教各位,我这个十多年了,现在又开始治疗,有什么经验或者建议么,比如辅助用药,口服、外用之类的。

附一张病患处照片吧,后面有时间和我家姑娘合影发上来吧。
124619exhhxx5xhsh35e5s.jpg
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

2532

主题

43万

帖子

174万

积分

超级版主

发表于 2019-2-27 13:05:46 | 显示全部楼层
卤米松加他克莫司配合照光,老乡坚持吧!

2

主题

14

帖子

86

积分

幼儿园

 楼主| 发表于 2019-2-27 13:07:55 | 显示全部楼层
原来版主是老乡,哈哈,多谢指导

961

主题

16万

帖子

57万

积分

博士

发表于 2019-2-27 13:24:01 | 显示全部楼层
买了UVB的话,就坚持照UVB联合外用卤米松+他克莫司,坚持3-4个月看看,对脸上恢复效果好的人很多的!
牛蛙就是牛....

218

主题

21万

帖子

46万

积分

副主席

QQ
发表于 2019-2-27 13:36:08 | 显示全部楼层
参考大家的意见,坚持看下呢

2

主题

14

帖子

86

积分

幼儿园

 楼主| 发表于 2019-2-27 13:39:03 | 显示全部楼层
嗯嗯,感谢各位指导

                               
登录/注册后可看大图

122

主题

2万

帖子

10万

积分

县长

发表于 2019-2-27 14:05:07 | 显示全部楼层

0

主题

184

帖子

1238

积分

初中一年级

发表于 2019-2-27 14:07:41 | 显示全部楼层
感觉版主心态特别好,加油!一定不会称为别人孩子口中的白眉大王的。

5

主题

908

帖子

4623

积分

高中一年级

发表于 2019-2-27 14:27:26 | 显示全部楼层
内服加照光效果不错的

9

主题

272

帖子

2483

积分

初中二年级

发表于 2019-2-27 15:40:55 | 显示全部楼层
没见白眉毛呀,而且白白也不明显

8

主题

658

帖子

4119

积分

高中一年级

发表于 2019-2-27 15:42:55 | 显示全部楼层
为了孩子!加油!

0

主题

66

帖子

723

积分

小学六年级

QQ
发表于 2019-2-27 15:55:44 | 显示全部楼层
面部是很好治疗的,不过呢你的病程比较长,前面大家提到的用uvb+卤米松+他克莫司,你自己也有311,可以尝试一下,你的情况很稳定,一直没有发展,可以不用服用什么药物,窄谱311nm中波紫外线隔日照一次,从30秒开始,不红的情况下下次照的时候5秒的递增,早晚各一次他克莫司,注意保护好正常皮肤,只暴露白斑部位照,治疗的原则:既要让白斑部位发红,又不出现起泡脱皮的现象。连续坚持2-3个月,如果3个月后变化依然没有变化的,只是界限清晰的话,建议你可以考虑细胞移植,一次就恢复过来。

0

主题

66

帖子

723

积分

小学六年级

QQ
发表于 2019-2-27 15:58:29 | 显示全部楼层
这里为什么不建议你马上就去做细胞移植这个手术呢,一方面,这么多年没有治疗过,有一些部位可能色素细胞还是在皮肤下面,只是不够活跃,那么有可能经过uvb的刺激能激活起来,第二春季是高发的季节,从图片上看有些边界还是不算特别清晰,确保后面手术成功率更高,可以先尝试常规的疗法。

2

主题

14

帖子

86

积分

幼儿园

 楼主| 发表于 2019-2-27 18:47:01 | 显示全部楼层
感谢大家指导

                               
登录/注册后可看大图

0

主题

1万

帖子

41万

积分

副主席

发表于 2019-2-27 20:53:31 | 显示全部楼层
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2024-4-30 00:17

快速回复 返回顶部 返回列表