jsszzhd 发表于 2019-12-12 08:55
亲，你的心情心态都能理解，别担心，这个病能治好，真的。
另外你的心情会影响孩子心情，一定要控制好
谢谢你，心情好点了。
战胜你战胜自己 发表于 2019-12-12 09:10
早发现早治疗，加油。网上查坑的比较多。
是啊，越看越怕，好多都是多少年的白白，越看越绝望。
20191122 发表于 2019-12-12 12:52 static/image/common/back.gif
我知道我要坚强儿子才有依靠，可我就是痛苦没处说，婚姻是自已选的，生孩子也是自已决定的，总觉得对不起 ...
谁都不要怨，想办法解决问题把白白治疗好了就行了！加油……
说实话有点矫情了，这又不是绝症，有很多人都治好了。都不愿意得病，但人不能活在对未来的恐惧中。你的年龄应该至少40多了吧，还没活明白么？你觉得你的天塌了对你的身体以及对你儿子的病情是正向的么？
Wisguy01 发表于 2019-12-13 23:05
说实话有点矫情了，这又不是绝症，有很多人都治好了。都不愿意得病，但人不能活在对未来的恐惧中。你的年龄 ...
你也是白白患者吗？如果是那你一定知道这个病的痛苦，我是觉得孩子得这病是因为我抱着侥幸心理，以为遗传的几率很小，现在孩子遗传了，我没法原谅自巳，你不是妈妈
我家才8岁http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png你能理解那种绝望嘛，走到街上看到断胳膊断腿的，我会告诉他，你是有多幸福。
20191122 发表于 2019-12-14 07:10 static/image/common/back.gif
你也是白白患者吗？如果是那你一定知道这个病的痛苦，我是觉得孩子得这病是因为我抱着侥幸心理，以为遗传 ...
我是啊，但又怎样。现在不觉得太痛苦啊，想起以前的痛苦就是很后悔浪费了时间。你现在的状态对你孩子不仅是负面的，甚至你孩子和你老公可能还得安抚照顾你的情绪。挫折不可怕，遇到挫折就钻进自己的痛苦和情绪中不可自拔那真是没活明白
希望明天更好 发表于 2019-12-14 18:42
我家才8岁你能理解那种绝望嘛，走到街上看到断胳膊断腿的，我会告诉他，你是有多幸福。
我知道的，我到现在还不能原谅自已，太痛苦了，但是我知道不能影响孩子，我是他的依靠，如果让他知道我这么崩溃，他会更恐慌害怕的。
Wisguy01 发表于 2019-12-14 18:54
我是啊，但又怎样。现在不觉得太痛苦啊，想起以前的痛苦就是很后悔浪费了时间。你现在的状态对你孩子不仅 ...
我知道你说的都对，但是你也痛苦过的呀，只是你比我坚强，你能很快的振作起来，我不行的，我觉得心都碎了，我没办法原谅自已了。
你老公的治好了吗？如果老公的治好过，那么孩子更能治好了，孩子好得快
Sanny 发表于 2019-12-18 15:19
你老公的治好了吗？如果老公的治好过，那么孩子更能治好了，孩子好得快
没有，只是不发展了。
唯愿健康依旧 发表于 2019-12-12 08:07
我们家孩子和你家孩同岁现在治疗整整十个月了，我和你一样的心情恐惧担忧郁闷，但是生活不会因为我们的胆怯 ...
你家孩子现在治疗的怎么样了？好点了吗？我儿子6号我发现耳朵旁有一块皮肤变白，边界不清楚，担心害怕中
和我一样，不过我是自己有。结婚后有的
忘记忧伤 发表于 2022-8-6 23:09 static/image/common/back.gif
和我一样，不过我是自己有。结婚后有的
你决定要孩子的时候有白白了吗？