竹哥 发表于 2020-4-12 11:59:55

我的观点，希望对你们有用！

好久没上论坛了，看到前沿最近一直在讨论鲁索药膏和其他JAK抑制剂，我说说我的观点 。

我自己是服用过半年的阿普斯特仿制药，没有起效果还扩散了点，我看后面试验报告也宣布了无效，那么大家这个暂时可以放弃！托法替尼仿制药我用过2个月，暂时没起效果，也因为一些原因暂时停了，所以不晓得具体效果会不会好，这个不好下结论。巴瑞克替尼仿制药用了一个月，这个和鲁索替尼靶点是一样的，它们和托法稍稍有点区别，因为想考虑调理身体也停了，这个也不好下结论，，我说说我知道的但不是我自己经历的。就是我一个网友用过原研的美国鲁索替尼，这个虽然靶点和巴瑞克一样，但是剂量却比巴瑞克大好几倍，他给我说他用了一个多月配合低剂量照光效果很好，一个多月起效，不过停的话会复发，但是继续用又会很快恢复。而巴瑞克剂量低所以效果可能会差点。所以我感觉鲁索是目前可能最现实的有效药，不过它没有仿制药所以很贵，印度版的（注意不是仿制的，只是在印度生产的）也是好几千。我前面说的我用的都是仿制药，但是效果是没问题的，我都是和牛皮藓患者一起用的。当然就算是有效药也因为个人体质或者需要的剂量差异有的患者也会没效，有的效果一般，也有效果特别好的，这是我在牛皮癣群看他们用啊普斯特，和托法交流反馈的！

我看到前面有帖子说日本有新乳膏出来，是和托法差不多的，我个人鼓励有能力可以搞来试试，安全性不用太担心，就按照特应性皮炎的量来摸，这个是没问题的，那个IL15和热休克暂时解决不了目前的状况，可以继续关注，但目前来说还有点遥远，一个新药从研发到生产需要很多年，还说不定中间会失败！

还有我看别的板块有脱色的，我建议小面积的别去弄，真的面积太大没治疗意义也是可以脱的，那就用莫诺笨宗，有印度产的，我是别人从日本开的给我带的，一小管几十还是一百多，反正不贵，睡觉用保鲜膜包住会加快脱色，我用了一个半月脱的双腿，会有一点遭罪，脱好了会很白，不太适合男的，女的脱白白的倒是挺好，不过那个起效果了还要巩固，不然有些地方会变回来，所以也是个长期过程，还要注意防晒。如果小面积想纹身或者纹色的话，我建议可以自己弄，论坛遮盖板块也有大神自己弄，不太建议去那个吕艺纹色，那个纯粹是坑，超级贵，我向那个自己弄的大神打听清楚了，你可以淘宝搜索肤色色料，搜索出来有好几种，他说他都是试了，都差不多，这个我也没弄过，得你们自己试，然后再买个便宜的入门的纹身针自己弄，当然一次是纹不好的，它会掉色，你得继续补色，这个需要慢慢摸索。

花了半个小时这就是我想说的，希望对你们有用！

一生好运相随 发表于 2020-4-12 19:19:01

我看的不是太懂，意思是鲁索替尼得终身用，一停就复发？那也太悲催了，谁有那么多钱，一辈子抹药啊，烦都烦死了！不如遮盖呢

a21597 发表于 2020-4-12 20:23:29

目前为止鲁索是治疗白白比较好的药物，不要想就什么终身用的问题？复发也是看个人情况而定，如果你每日规律生活，作息也规律，调整心态，加强体育锻炼，还会复发吗？不要往坏处使劲想。懒人思维都是想摸上就好，觉得超级简单？你问问有些得其它病的，吃药、抹药都要用4年5年才好。个人觉得鲁索有治疗效果咱们白白病友们就抓紧机会，好好治疗，不要胡思乱想！稳住心态。一举把白白治好！

suoyi 发表于 2020-4-12 12:05:44

谢谢楼主！是真心为大家写的帖子，都是大实话，是肺腑之言！
楼主是说鲁索还是有效果的对吧？不过没有仿制药，很贵，而且不能停，是吧？

不想妥协 发表于 2020-4-12 12:15:11

鲁索乳膏很好地解决了复发的问题，所以才不推广内服吧？

映山红映山红 发表于 2020-4-12 12:37:56

非常感谢竹哥的无私分享，谢谢了！http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/60.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/53.png

suoyi 发表于 2020-4-12 12:44:16

moonbaby2005 发表于 2020-4-12 12:15 static/image/common/back.gif
鲁索乳膏很好地解决了复发的问题，所以才不推广内服吧？

你说的我不太明白，鲁索能解决复发的问题是指如果复发就用鲁索抹，然后就能给压制住的意思吗？

亦宁 发表于 2020-4-12 12:56:48

感谢分享，写的也都很详实，大家也可以做个参考！

齐金桥 发表于 2020-4-12 13:00:13

谢谢您带来的消息，还是期盼着新药早日出来，无论是大人还是孩子们真是心疼，虽然没有生命危险可影响容貌啊！有好的信息第一时间发到群里让朋友看看！谢谢

徐大仙 发表于 2020-4-12 13:13:59

感谢分享

榨汁机 发表于 2020-4-12 13:19:18

希望这个方法适合每一个人。

凯瑞 发表于 2020-4-12 13:26:04

感谢楼主这么用心的分享

Lisaixue 发表于 2020-4-12 13:44:35

楼主想问下用美国鲁索替尼的网友对手部有效果么？多久查一次肝肾功能呢？有啥副作用没

牛蛙 发表于 2020-4-12 14:14:04

谢谢你的分享，很有价值！http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

天长地也久 发表于 2020-4-12 14:14:58

良心贴http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/06.png

不想妥协 发表于 2020-4-12 14:15:47

suoyi 发表于 2020-4-12 12:44 static/image/common/back.gif
你说的我不太明白，鲁索能解决复发的问题是指如果复发就用鲁索抹，然后就能给压制住的意思吗？

是说内服鲁索如果停了还会复发，外用停药后目前没发现复发。

不想妥协 发表于 2020-4-12 16:32:42

亦宁 发表于 2020-4-12 12:56 static/image/common/back.gif
感谢分享，写的也都很详实，大家也可以做个参考！

记得你吃过几个月的巴瑞克替尼，为什么会开始吃呢？又为什么不坚持呢？听说过吃巴瑞有效的人吗？
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