快乐心情0402 发表于 2020-4-28 06:29:15

楼主分享的很好。楼上的,楼主也不是长期吃药啊,他说了一年从春分吃到秋天。然后就停了。药这个吧,怎么说,没办法的时候也要吃,高血压糖尿病都是终身服药呢。我倒是觉得如果感觉状态好可以停时间久一点。比如我上一次停药是什么状态了,反正肯定是不出新白白都恢复差不多。一停就是好多年。
      我想问一下,照光到底能不能在发展期照?因为一般控制住挺不容易。特别想一出来就赶紧照,那个时候恢复的很快。但是最近发现照光出一块黑的,在黑色边缘又出现白白。这个颜色明显比黑色的浅。
    也看了论坛好多帖子都说照光不会引起扩散。但是。。。

银色浪花 发表于 2020-4-28 06:59:53

坚持就是胜利

表演节目 发表于 2020-4-28 10:25:56

谢谢分享,大家多看看

虞河水畔 发表于 2020-4-28 11:41:12

对于吃药时间以及吃药的药量,以及为何要这么做,很多人有不解和疑问的,现在做一个统一的回答:

我在2009年开始是四种药物每一种都是每一种两粒的量,然后是根据论坛推荐的一日三次服用,一个疗程是三个月,我开始就是按照这个疗程的服用量的方案来的。

每天三次,每次两粒,看似很不错,但是因为这个病的控制是长久的,一次就要三个月,那么在这中间,我早上晚上是很严格的定时服用的。

可是有一个不可解决的难题,就是中午的服药,我是上班族。工作原因在中午的时候午饭在单位是准时的,也可以服药,但是好多的时候是中午的时候不在单位,可能在车上,可能在和客户一起。所以就经常中午没时间服药,要么忘记了,要么就是没带药。

所以这三个月的疗程中,竟然有一般的时间内中午没服药。

后来我一看这样不行啊,就索性将服用药品每日改成了早晚服用,那么中午就不服用了。这样的话一天两次,量不能加,因为加量我怕有副作用,毕竟是长久的服药,这是一个持久战。

所以我想既然三次经常变成了两次,既然每天不能加量,那么我就加时间,改变一下控制方案:每天两次服用,早晚服用,而且是饭后服用。

而且我针对春季白白复发的可能性大的这个因素,从第二年开始就从立春服用,因为在中国,立春算是春天的开始。

而且有了一个时间点,每年也容易记住,比起几月几号来开始服用,用节气更容易记住。

既然我减少了服用药品的次数,那么为了补偿这个药量,我就只能增加时间,那么就吃到立秋,为何吃到立秋,我也经过仔细的反复的斟酌测算的。

好多人乍一看,我的天,你从立春吃到立秋,那么就是说吃了半年药品啊。

乍一看是这样,但是你们大家算一下就会知道,我实际上并没有比其他人多吃多少。

我们算一下,立春开始,到立秋结束。一共是12个节气,一个节气是15天,那么就是六个月。180天,一天吃两次,那么一共是360次的药量。

按照论坛的推荐或者其他的一般情况下的使用量以及疗程时间,是三个月,90天。一天吃三次,那么就是270次。

我吃药的次数比其他人多了90次。

90次按照一般情况下的每日三次,就是一个月的量。也就是说我的控制方案比普通的控制方案多了一个月的量而已。

好多人乍一看感觉吃药多,实际上是时间长,吃药并不多。

仅仅比其他的方案多一个月的药量而已。

而且对于白白的控制,我个人的看法和论坛或者某些医生的看法不同,他们以为控制两三个月不复发就说明不复发了。我个人以为不用说两三个月,三年控制住了也不错。

能控制住不复发,对我们来说,比治疗好了都高兴,为何?某一个白白患处就算治疗好了,其他地方也有可能出现白白,因为我们所说的治疗好了,仅仅是目前出现的白白而已。所以就算某些白白治疗好了,其他地方出现不出现,啥时候出现,我们心中还是有忧虑的。

但是如果控制好了,让白白不复发,我们找到了控制的最佳方案,每年都在最容易复发的时候提前控制,这样变被动为主动,心中有数,反而担心忧虑没了。

自从有了这个病,我对白白的看法就是如果去看医生,我不反对。但是一个医生上来就让你治疗,我是持反对意见的。

因为没了控制,谈何治疗啊。

如果能控制了,又怕啥不能治疗啊。

所以,控制和治疗的关系就是:控制在先,治疗在后。控制先行,治疗后来。控制占七分或者八分,治疗占三分或者两分,甚至治疗占一分。

对控制来说,药品控制也是仅仅占三分或者两分,甚至一分,其他的辅助的控制[各种对人体免疫系统有好处的比如不吸烟不喝酒不熬夜等等]占七分或者八分,甚至九分。

在目前全球没有特效药的情况下,在目前为止没有任何保证治疗好的方案的情况下,我们也要行动,不能坐以待毙。

科学家医学界的专家他们去寻找治疗的药物和治疗的方案,我们呢?我们也要在生活中寻找最佳的控制方案,因为再牛逼的药品或者再牛逼的治疗方案都不能只是纸上谈兵,都需要白白患者的参与,需要我们这些小白鼠的千万次的试验。

那么我们在生活中,总不能自己去拿各种药品试验,那么我们就认定一种药品控制方案,然后加上各种辅助的各种好的习惯好的行为等控制方案,而且这些辅助的控制方案有些还非常管用非常凑效,甚至比药物控制都好。

所以大家在探索这些控制的方案中,如果发现好的某些控制白白有效的行为和习惯,希望都在论坛说一下,让大家告诉大家,让我们天下白白患者都受益。

人生苦短,岁月如梭,我控制白白十年了,人生有几个十年?

所以我将自己的控制方案告诉大家,而且我一再啰嗦的告诫大家:没必要纠结能否治疗好,我们一直控制不复发,不就很好吗。

人的一生很短暂,我们有必要在有限的一生中全部的精力和时间拿来去治病吗?



飘零的叶子 发表于 2020-4-28 13:56:12

葡萄糖酸锌可以吗

小白兔66 发表于 2020-4-28 14:38:02

甘草锌片是?

小白兔66 发表于 2020-4-28 15:09:13

虞河水畔 发表于 2020-4-23 15:53 static/image/common/back.gif
是。为了好记,也为了系统的有规律的控制。

我选择立春,是因为需要一个时间点,这样每年都到了这个时 ...

请教你吃那么多复方甘草酸苷片,有没有吃点钙片和补钾的药呢?

虞河水畔 发表于 2020-4-28 15:26:44

小白兔66 发表于 2020-4-28 15:09
请教你吃那么多复方甘草酸苷片,有没有吃点钙片和补钾的药呢?
这个我从来没有考虑过。我也没有被副作用做累,这样的忧虑我从来没有过,也不想被一些其他的东西所左右,要不然就没法吃药控制了。

具体来说,复方甘草酸苷吃的多不多我也不知道,我近十年来都是这样度过的,而且实践证明没有任何不妥。

具体为何这样吃,吃的多不多,我另外一个帖子说明原因了。请移步看我的帖子:
为何这个白白控制方案中吃药时间这么久?当时是怎么想的? http://www.bbsls.net/forum.php?m ... 0637&fromuid=773811 (出处: 白白手拉手-手拉手白癜风论坛)

自由自宅 发表于 2020-4-28 21:55:50

http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/28.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/28.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/28.png谢谢分享

qweqwe520 发表于 2020-4-28 22:09:39

可以问一下,这四种药各自对应的效果都分别是什么呀?

199207011 发表于 2020-4-29 10:19:46

您好 ,您照光的时候没有长得部位遮挡了吗

199207011 发表于 2020-4-29 10:20:53

还有我刚开始照,每一次20秒,手也没有红,是因为时间不够吗?我带了手套,长了的全部剪出来了,是不是影响效果

199207011 发表于 2020-4-29 10:22:45

还有照光的时候是不用抹药的吧

青毛儿 发表于 2020-4-29 19:26:23

所以 白白I是慢性病,根本治不好对不对?需要不断吃药来防止?

yjh990508 发表于 2020-4-29 21:00:58

叶酸剂量?
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