CoCo雨 发表于 2020-5-25 00:00:43

宝贝4年抗白之路，希望能得到帮助与支持！

我的宝贝出生后一周突然发现左耳和脖子上有3块小拇指指甲大小的白斑，因从来没见过以为是胎记，就没太在意，但到他半岁时发现白斑已扩散到一分钱的硬币大小，随后带他去当地的医院检查，医生用伍德灯一照说是白癜风，开了一瓶复方卡力孜然酊让拿回去自己擦在患处，回到家我上网查了一下白白的相关资料，突然觉得天塌下来了，孩子那么小，怎么就得了这个病，经常一个人在家带孩子时一想到这个病就眼泪止不住的流，也常常怪自己是不是孕期的营养不够导致宝宝得白白的，那段时间感觉自己抑郁了！家人朋友都很担心我，怕我想不开，总是有空就来帮我带孩子，陪我聊天，慢慢的我也开始接受了这个病。

在擦药的过程中，宝宝皮肤娇嫩，刚一擦完药就红了，但用完一瓶后，白白面积并没有什么变化，我们就放弃了用药。到他两岁时，我们带他去了省城的专科医院检查，一上来就做了好几样检查，最后确定是免疫系统低下，铜离子缺失导致的白白，接下来就做治疗，308，和开了吃的药，然后让每周去做两次治疗，看了半年左右白白一直没好转，和医生谈了后，医生说因为我们之前擦过药，已把皮肤里的黑色素破坏，所以会好的慢点，叫我们不要着急，然后又加了药离子这一项，期间我们因孩子太小，不想吃药，但医生不同意，所以我们又坚持在这家医院做了半年的治疗，但一年过去了，宝宝的白白没有任何的变化，钱花了不少，我们很绝望，就没有继续去做治疗。

大概过了两三个月，打听到另一家治疗白白的医院挺不错，好多人在他们家看好了，我们就商量去看一下，到了医院，先检查，然后治疗，最后开药，一年里吃半年的药，每个星期去一次，每次去都会遇到不同的人，都会讲一讲自己的治疗经验，但总的来说还是比较信任这家医院和医生，一看就是两年，宝宝随着年龄的增长，白白一直处于稳定，没有扩散，偶尔会有黑色素生成，但一段时间后就会消失，我们也跟医生沟通过，但每次医生都说正常，我们没有其他的选择，也只能听医生的，后来宝宝的主治医生因有事辞职了，宝宝就换了医生，医生了解了宝宝的情况后，要求做三项治疗，分别是纳米波，308/311换着做，药离子，一做又是一年，期间我们因孩子的身体原因不再吃药。

今年年前，我和老公商量，孩子的病，看西医4年了，但效果不明显，打算换个中医看一下，老公同意了，五月初带去中医医院看后，医生要求吃药，泡澡，308治疗一起做，另外还要求一周去做两次治疗，因路途遥远，只有周末有时间去，和医生说明情况后，同意一周去一次。回家后我就某书上了解白白们的抗白过程、意见及建议，加了这个白白手拉手，突然觉得自己这几年是怎么过来的，不会想办法，病急乱投医，耽误了孩子这么多年，让孩子遭受了多少白眼和歧视，这几天一直反思，一直自责！

现在加入了白白手拉手论坛，我认真的看了每一个故事，从故事里我找到了抗白的一丝希望，看到别人的抗白经历，也想把自己的经历告诉大家，希望能得到好心人的帮助与支持，少走弯路，让我家宝宝的白白早点康复！

CoCo雨 发表于 2020-5-25 07:37:20

牛蛙 发表于 2020-5-25 01:51 static/image/common/back.gif
之前主要都是去的民营专科医院吧？都是弯路无底洞，确实耽误了治疗，拍下孩子的白斑照片看看，你是哪里的？ ...

昆明的，一直在私人医院看的，感觉是无底洞啊！我最近一直在认真的科普知识，多谢这是5月3日拍的，这是5月17照光后拍的


凯瑞 发表于 2020-5-25 00:16:11

是不是都去的专科医院啊

牛蛙 发表于 2020-5-25 01:51:44

之前主要都是去的民营专科医院吧？都是弯路无底洞，确实耽误了治疗，拍下孩子的白斑照片看看，你是哪里的？
有时间可以先多看看科普汇总类的内容，可以学到很多知识，少走很多弯路！http://www.bbsls.net/thread-2940727-1-1.html

gxp123456 发表于 2020-5-25 06:48:08

白白处于稳定，就抹药照光，也许宝宝一辈子就是稳定了，这样也没大碍不是吗

CoCo雨 发表于 2020-5-25 07:32:14

凯瑞 发表于 2020-5-25 00:16 static/image/common/back.gif
是不是都去的专科医院啊

治疗一直在专科医院，期间有一次去了省重点医院检查，医生看了说之前怎么治疗，现在就怎么治疗，无奈之下我们又回去专科医院了

CoCo雨 发表于 2020-5-25 07:33:27

gxp123456 发表于 2020-5-25 06:48 static/image/common/back.gif
白白处于稳定，就抹药照光，也许宝宝一辈子就是稳定了，这样也没大碍不是吗

在脖子上，很明显，宝宝也会有意的问我们，所以想把他早点治好

爱吃的拉面 发表于 2020-5-25 08:54:43

昆明不是有个不错的医生嘛，昆明医科大学附属医院，何黎医生，可以去看看

凯瑞 发表于 2020-5-25 09:06:13

CoCo雨 发表于 2020-5-25 07:32 static/image/common/back.gif
治疗一直在专科医院，期间有一次去了省重点医院检查，医生看了说之前怎么治疗，现在就怎么治疗，无奈之下 ...

建议去正规的三甲医院治疗

CoCo雨 发表于 2020-5-25 09:12:13

爱吃的拉面 发表于 2020-5-25 08:54 static/image/common/back.gif
昆明不是有个不错的医生嘛，昆明医科大学附属医院，何黎医生，可以去看看

挂不上号，都是提前半个月－一个月出号，一小会功夫就没了

CoCo雨 发表于 2020-5-25 09:13:23

凯瑞 发表于 2020-5-25 09:06 static/image/common/back.gif
建议去正规的三甲医院治疗

现在在中医医院看，但做的治疗是一样的

CoCo雨 发表于 2020-5-25 09:14:41

打算买了仪器，再家里也可以照，但不知道哪种的合适

雨後陽光 发表于 2020-5-25 09:32:23

宝妈我家用的家用半岛308，每次5秒左右，听说uvb效果差不多，但是照的时间要长点，孩子小可能不配合。希望能帮到你。

亦宁 发表于 2020-5-25 11:23:04

现在孩子照光坚持多久了？

CoCo雨 发表于 2020-5-25 12:13:23

雨後陽光 发表于 2020-5-25 09:32 static/image/common/back.gif
宝妈我家用的家用半岛308，每次5秒左右，听说uvb效果差不多，但是照的时间要长点，孩子小可能不配合。希望 ...

多谢亲给的意见，我们再多了解一下，谢谢http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/19.png
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