可安可宁 发表于 2020-6-6 10:43:19

肢端型,对称型,可安可宁的治疗档案,加油!

得了白白很多年了,刚发现时在手指上,曾去上海华山医院就诊过,用过复方卡力孜然,反而扩展了,后面就放弃治疗了!婚前在扬州卫生院看过大概吃了半年药,擦药膏,加打针!之后因为备孕,就一直没治疗,想着生完宝宝再慢慢治。结果婚后一直不孕,检查不明原因不孕,吃过很多中药,偏方,最后在妇保医院跑了三年,从人工授精到试管,早产生下一对双胞胎女儿。三年中白白有发展,中间有自己涂过卤米松。哺乳期没睡好,发展比较严重,想着宝宝大点儿,系统去医院治疗。结果,小女儿在一岁半时重症肌无力眼肌型,每月跑医院,刚稳定下来,又高烧住院,确诊为不完全性川崎病,之后一直心脏彩超复诊。在小女儿出院不久,印象里快过年了,大女儿也出现了眼皮下垂,一检查也是重症肌无力眼肌型。所以之后这两年一直带着俩女儿跑医院。人很累,心更累,睡眠也不好,白白发展有点儿严重,手上,脚上,手肘,脚肘都有,腿上也有,还有腋下都是对称的,鼻子,嘴角也有。论坛是17年就加了,本来想学病友自己在家治疗的,后来因为女儿这样,就没关注自己了!一转眼又三年了,女儿们下半年也要读幼儿园了,会轻松很多了,所以想着即使看不好也得控制住了,不能再任其发展了。退一步说,她们读书了,以后别的小朋友会“童言无忌”,也怕会对她们造成影响。

6月4日就诊于杭州市三医院许爱娥教授处,做了皮肤CT和皮肤镜。配了两针得宝松针剂,当天打一针,隔20天再打一针;卤米松早晨用,复方丙酸氯倍他索软膏晚上用;白天擦倍他米松二甲亚砜(辛伐他丁碾粉加入)二次;开了脾胃虚弱中药(先吃)和皮康口服液(中药吃完再吃)。论坛上买UVB灯,6月5日到货,晚上就用了。

记录下用之前的状态,外露部位的照片发下,衣服里的就不发了。

可安可宁 发表于 2020-6-6 10:56:27

再试试




可安可宁 发表于 2020-6-6 10:57:17

哦!这样可以




可安可宁 发表于 2020-6-6 10:58:15

这是配的药,




可安可宁 发表于 2020-6-6 10:59:11

我婆婆在叠元宝,烧个香

凯瑞 发表于 2020-6-6 11:01:44

加油!http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.png

蔺晨公子 发表于 2020-6-6 11:05:19

加油

风从海上来 发表于 2020-6-6 11:21:31

加油吧,好好配合治疗我们都会康复的,美好的人生会有的

谷物 发表于 2020-6-6 11:54:42

一起加油

牛蛙 发表于 2020-6-6 11:57:05

当前用药方法是可以的,内服控制,外用联合照光治疗,坚持3-5个月看看,定期拍照对比反馈下,加油吧!

可安可宁 发表于 2020-6-6 12:13:55

牛蛙 发表于 2020-6-6 11:57 static/image/common/back.gif
当前用药方法是可以的,内服控制,外用联合照光治疗,坚持3-5个月看看,定期拍照对比反馈下,加油吧!

是的!坚持

可安可宁 发表于 2020-6-6 12:39:11

风从海上来 发表于 2020-6-6 11:21 static/image/common/back.gif
加油吧,好好配合治疗我们都会康复的,美好的人生会有的

嗯!一起加油!

可安可宁 发表于 2020-6-6 12:40:02

凯瑞 发表于 2020-6-6 11:01 static/image/common/back.gif
加油!

http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.png一起加油

牛蛙 发表于 2020-6-6 13:55:30

可安可宁 发表于 2020-6-6 12:13 static/image/common/back.gif
是的!坚持

http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/52.png

亦宁 发表于 2020-6-6 15:23:29

定期复诊,坚持治疗,加油!
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