肢端型，对称型，可安可宁的治疗档案，加油！

可安可宁

得了白白很多年了，刚发现时在手指上，曾去上海华山医院就诊过，用过复方卡力孜然，反而扩展了，后面就放弃治疗了！婚前在扬州卫生院看过大概吃了半年药，擦药膏，加打针!之后因为备孕，就一直没治疗，想着生完宝宝再慢慢治。结果婚后一直不孕，检查不明原因不孕，吃过很多中药，偏方，最后在妇保医院跑了三年，从人工授精到试管，早产生下一对双胞胎女儿。三年中白白有发展，中间有自己涂过卤米松。哺乳期没睡好，发展比较严重，想着宝宝大点儿，系统去医院治疗。结果，小女儿在一岁半时重症肌无力眼肌型，每月跑医院，刚稳定下来，又高烧住院，确诊为不完全性川崎病，之后一直心脏彩超复诊。在小女儿出院不久，印象里快过年了，大女儿也出现了眼皮下垂，一检查也是重症肌无力眼肌型。所以之后这两年一直带着俩女儿跑医院。人很累，心更累，睡眠也不好，白白发展有点儿严重，手上，脚上，手肘，脚肘都有，腿上也有，还有腋下都是对称的，鼻子，嘴角也有。论坛是17年就加了，本来想学病友自己在家治疗的，后来因为女儿这样，就没关注自己了！一转眼又三年了，女儿们下半年也要读幼儿园了，会轻松很多了，所以想着即使看不好也得控制住了，不能再任其发展了。退一步说，她们读书了，以后别的小朋友会“童言无忌”，也怕会对她们造成影响。

6月4日就诊于杭州市三医院许爱娥教授处，做了皮肤CT和皮肤镜。配了两针得宝松针剂，当天打一针，隔20天再打一针；卤米松早晨用，复方丙酸氯倍他索软膏晚上用；白天擦倍他米松二甲亚砜（辛伐他丁碾粉加入）二次；开了脾胃虚弱中药（先吃）和皮康口服液（中药吃完再吃）。论坛上买UVB灯，6月5日到货，晚上就用了。

记录下用之前的状态，外露部位的照片发下，衣服里的就不发了。

可安可宁

再试试

可安可宁

哦！这样可以

可安可宁

这是配的药，

可安可宁

我婆婆在叠元宝，烧个香

凯瑞

加油！

                               
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蔺晨公子

加油

风从海上来

加油吧，好好配合治疗我们都会康复的，美好的人生会有的

谷物

一起加油

牛蛙

当前用药方法是可以的，内服控制，外用联合照光治疗，坚持3-5个月看看，定期拍照对比反馈下，加油吧！

可安可宁

牛蛙 发表于 2020-6-6 11:57

                               
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当前用药方法是可以的，内服控制，外用联合照光治疗，坚持3-5个月看看，定期拍照对比反馈下，加油吧！

是的！坚持

可安可宁

风从海上来 发表于 2020-6-6 11:21

                               
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加油吧，好好配合治疗我们都会康复的，美好的人生会有的

嗯！一起加油！

可安可宁

凯瑞 发表于 2020-6-6 11:01

                               
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加油！

                               
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一起加油

牛蛙

可安可宁 发表于 2020-6-6 12:13

                               
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是的！坚持

                               
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亦宁

定期复诊，坚持治疗，加油！