亦宁 发表于 2020-8-6 14:46
这些药物是没有激素药物的，我以为当时开了德宝松就注射了
除了内服，就注射了一支得宝松，看现在的状态，三周后的复诊还得再注射
bqling 发表于 2020-8-6 17:04
除了内服，就注射了一支得宝松，看现在的状态，三周后的复诊还得再注射
嗯，嗯，所以暂时内服的激素可以不用了
bqling 发表于 2020-8-6 11:14 static/image/common/back.gif
这种感觉，真的是扎心的痛，可是，还是要调节自己，如果自己都倒下了，孩子怎么办。他那么信任的看着你， ...
我爱人也是这样安慰我，可能夫妻关系太亲密了，感受的力量没有你强大和感染力，仿佛间明白点了
用药三周复诊，这三周内，三块连成了一片，新发了两块，还有一个小米点也在扩。暂时没看到希望，唯有坚持。
见了医生，将情况反馈，继续一针得宝松，其余药继续吃，该抹的继续抹，告知拉肚子厉害，医生说白芍减量。可是开出的药方仍和之前一样每天两次，每次两粒。如果我自行减成每次一粒也不知道有没有用。
询问开学后体育课事宜（因为还在发展期），医生建议不要特殊，涂防晒上课。
以此纪录，三周后再复诊
又到复诊的时候，这让人糟心的日子
至本周，照光十次，308准分子光（非激光），除了边界看起来清晰了，脸上黑的黑、红的红、白的白，真的毁容级别，暂时没看到内缩、黑点，着急啊，本周准备换到广东省皮肤病医院去照308激光了（挂了周六的号，希望一切顺利）
药方美能、烟酰胺，白芍继续，医生说看起来似乎稳定了，没让再打得宝松，桃红我自己要求不吃了。因为现在细菌性腹泻严重（详情下面的说），让暂时先停用白芍，等本次腹泻问题解决了，再重新吃。
为什么说这么糟心
周日送娃去学校（住宿），孩子说心好累，担心是不是孩子开学一周终于感受到了白白的巨大魔力（退出了国旗班，退出了合唱团，教室座位被安排在最最角落的地方），还宽慰了孩子一通。周一接到老师电话，说发烧了（我还小小猜了下是不是假病，后来发现不是），要家长赶紧接回。那一刻，真的觉得，老天就是不肯放过我，有撑不住了的感觉。
接回后冷静了下，去医院，检查核酸，正常，验了血常规，有细菌感染，医生判断是上呼吸道感染（误诊），简单开了点药，回家，孩子昏昏沉沉中。
这里有一个细节，如果有后来者要注意，孩子一直吃白芍，有拉肚子现象（软便），这两天孩子拉肚子突然很严重（拉水，次数也增多），但他以为是白芍的原因，所以也没和我们说，这也导致了前面的误诊，实际应该是细菌性腹泻，所以，吃白芍的一定要注意拉肚子现象的变化情况。
周二下午看着精神似乎好了一点点，刚好又预约了白白复诊，一咬牙，去复诊（因为医生是提前两周预约的，改了下次又要拖很久）。结果路上太着急，手机又掉在滴滴车上了，打了滴滴客服电话，找到司机，司机答应送回（谢谢好心的司机），但是需要时间，没有手机就没有灵魂的人（没有健康码）进不了医院，在路边等，眼睁睁看着预约的时间过了。等到17：50左右，手机终于送回，冲上门诊大楼，医生还没走，好心的医生答应帮孩子看，说等稳定到了一定时间，可以用移植手术治疗（我的心拔凉拔凉的，这是觉得节段型照灯八成效果不好了？），我们完全符合了早发现早治疗，但是就眼睁睁看着照光期间扩大、出现白汗毛。现在谈手术，为时还早，我也就没有心情和医生继续就手术的问题进行探讨，对医生千恩万谢，拿药走人，医生让三周后再复诊（这个复诊的频率能不能降低啊）。
希望下次复诊的时候，已经开始出现内缩或黑点。
加油，一定会好起来的http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png
bqling 发表于 2020-8-6 11:06 static/image/common/back.gif
有细细问过孩子，他说没感觉精神状态有什么变化，没压力。只是有过一堂课的体育暴晒（但也不确定是否与此 ...
有关系，我家就是海边暴晒引起的
上次复诊时，耳朵旁边看着有一小点点白，问医生，医生只是说没关系，不要紧，也许是安慰我们吧。每天疑神疑鬼的自己，忍不住在照光的省皮找了医生开伍德灯，确诊了是白白，并且发现耳朵后面还有两小块，也不知道是新发还是一开始没注意到的，目前这两个地方都暂时属于肉眼不可见，也就是隐形白白。加入抹药照光吧，用最低剂量，希望可以没出来就给照好。
至10月，治疗两个半月，照光14次，其中有2个小米粒白点恢复了，一个黄豆白点剩米粒大小，但是大块的没什么动静。
10月5日继续中山六院复诊，将情况反馈给医生，医生也没说什么，只是说目前来看色素脱比较严重（因为汗毛白了），孩子属于节段型，沿神经皮节走，所以用药也不需要用太激进的手段（例如激素什么的），建议后期考虑手术，估计寒假就可以手术了。对于这个时间，我表示还挺惊讶的，上周才发现两个地方有隐形白白，还没到稳定的时候，如果寒假手术，不足半年呀。
药方没变，三周后再复诊
不足半年就移植？开玩笑啊！领孩子去其它三甲医院的专家看看吧
领孩子检查过血，尿，免疫球蛋白，补体，甲状腺和甲状腺彩超吗？如果控制不住还是检查一下甲状腺吧
上周四又去复诊了，不知道说什么好
自己买了伍德灯，发现在原来部位不远处又多了一黄豆大小白点。而原有部位照308激光，很慢很慢，是否缩小肉眼不可见，只有一个色素点和边上的正常皮肤连在了一起。
将情况反馈医生，询问医生是否要换其他控制药，医生表示其实基本已经稳定了，而且我们这类神经节段型的，稳定性会比较好一些，可以开始逐步停药。新开了一个月的药，相对之前是减量 ，减量方法主要是美能由原一天三次减为一天两次。其余仍按原法服用，医生交待这次药吃完后就直接停药，也不用这么频繁去复诊。让稳定半年后考虑移植。
真的很纠结，是遵医嘱直接减量后停药？还是换医生再看
关于甲状腺的检查，其实在7月确诊的过程中，已有医生开了单抽血做了相关检查，全部是正常的
另外呀，这两周的心情又开始不太好了，主要因为一是这个新发，另一个就是有位平时人很好的同事，确诊癌症（比较凶险那种），她还给我打电话交待工作上的事，她还是单身一人在广州，没有亲密的家人可以照顾她，想着她每次一个人跑医院，一个人面对所的有结果（向她建议我可以陪她跑医院，她轻轻的感谢并拒绝了），挂了电话，我没忍住，在洗手间大哭了一场。人生无常，要努力活下去
我也是阶段型，相对来说阶段型稳定系数高一点，你不能倒下，为了自己为了孩子，只有坚持，加油，相信有复色的一天
更新的动力是什么呢？
初发病的时候，满论坛的找，希望可以看到完整的他人从发病到治愈的经过，想看看会有哪些难熬的瞬间，如果自己遇到了也可以安慰说，是正常的，不要怕。然而，几乎不太能找到。因为都更新得比较零散或者没能坚持。
更新这个档案，我想，我希望的是几年后的某一天，有位绝望的妈妈或病友和我们类似情况，看着这个一点一点的过程，病情的反复，到最后治愈，可能会增加很多信心吧，可以陪他（她）熬过一些难受的日子。
当然，如果我的病例，两年仍是不好的，结果是负能量的，那我会删除所有内容
言归正传
原有两块白斑又边界不清了，并且新增了一条线的白斑，按之前医生的医嘱是准备停药了，已经不敢遵这个医嘱，网上问诊了李博士，新开了药方
转移因子胶囊、贞芪扶正颗粒、叶酸、倍他胡萝卜素、维生素E软胶囊
好多药在附近药店都买不到，网上购药等收货还要几天时间。那么，原来的控制药决定服用至11月27日（刚好也是服药满四个月）。
其中转移因子胶囊有20度以下保存的要求，购买了两个冷藏杯，可以保证温度在18度3天。决定孩子住校期间，中间送去学校给他换一次。
又是一个三个月的服药周期，希望这次可以控制住
bqling 发表于 2020-11-27 15:33 static/image/common/back.gif
更新的动力是什么呢？
初发病的时候，满论坛的找，希望可以看到完整的他人从发病到治愈的经过，想看看会有 ...
我也在右边脸上一大块，从16岁到现在21岁还没好，深有体会，害，现在在广州皮防所照光，也是节段型太难了