希望的小星星 发表于 2021-3-24 17:56 static/image/common/back.gif
昨天短信有限制条数。今天还是不能使用。今日我在支付宝找了李志强医生问诊
给开了些什么药，这个病吃药抹药照光三部曲！慢慢来吧。
愿好运伴随我们 发表于 2021-3-24 17:57 static/image/common/back.gif
给开了些什么药，这个病吃药抹药照光三部曲！慢慢来吧。
眼部用妥布霉素地塞米松眼膏加爱宁达。
身上是艾洛松乳膏加普特彼。
口服药是复方甘草酸苷片，一天三次，一次一粒。
复合维生素B，每隔天一片。葡萄糖钙酸锌口服液，每天一支。（李医生说每日两次太多了）
辅酶Q10，早晚各10毫克。（这种是抗氧化的。因为是女孩子不能用维生素E，不利于生长发育）
要连服三个月再做光疗。
希望的小星星 发表于 2021-3-24 18:02 static/image/common/back.gif
眼部用妥布霉素地塞米松眼膏加爱宁达。
身上是艾洛松乳膏加普特彼。
就按照这个方案坚持三个月吧，不发展了就停药。
只能这样了。三个月好漫长。
希望的小星星 发表于 2021-3-24 18:22 static/image/common/back.gif
只能这样了。三个月好漫长。
没办法啊，只要不发展就是幸运的，吃药主要是为了控制。我们现在在准备停药，都吃药快四个月了
愿好运伴随我们 发表于 2021-3-24 18:26 static/image/common/back.gif
没办法啊，只要不发展就是幸运的，吃药主要是为了控制。我们现在在准备停药，都吃药快四个月了
刚刚打错了，是连服一个月在光疗
希望的小星星 发表于 2021-3-24 18:29 static/image/common/back.gif
刚刚打错了，是连服一个月在光疗
我刚开始直接就光疗了。心里很慌。医生也没说等一个月
愿好运伴随我们 发表于 2021-3-24 18:33 static/image/common/back.gif
我刚开始直接就光疗了。心里很慌。医生也没说等一个月
你这个应该也可以，只是说吃药一个月再光疗稳妥点，我当时也有这个疑问。当时我都想马上光疗。然后有些人有反应，会长多。大多数人还是没有。
希望的小星星 发表于 2021-3-24 18:37 static/image/common/back.gif
你这个应该也可以，只是说吃药一个月再光疗稳妥点，我当时也有这个疑问。当时我都想马上光疗。然后有些人 ...
幸好没发展。哎..每天都胆战心惊
愿好运伴随我们 发表于 2021-3-24 18:39 static/image/common/back.gif
幸好没发展。哎..每天都胆战心惊
还好现在网络发达，科学也发达了，好时代。有一个隔房堂弟，全身都长的是，挺多年了还没治好，吓人。我们确诊然后都哭了，哭了又哭，吓到了
希望的小星星 发表于 2021-3-24 19:11 static/image/common/back.gif
还好现在网络发达，科学也发达了，好时代。有一个隔房堂弟，全身都长的是，挺多年了还没治好，吓人。我们 ...
我第一个就想到我同事全身都花了。我也哭，医生给我说话我一句没听进去
愿好运伴随我们 发表于 2021-3-24 19:12 static/image/common/back.gif
我第一个就想到我同事全身都花了。我也哭，医生给我说话我一句没听进去
不敢在外面哭，不敢当着家人孩子哭，一个人在家偷偷哭死，感觉真痛苦。还好论坛让我们看到了希望。
希望的小星星 发表于 2021-3-24 19:37 static/image/common/back.gif
不敢在外面哭，不敢当着家人孩子哭，一个人在家偷偷哭死，感觉真痛苦。还好论坛让我们看到了希望。
我也不想在孩子面哭，没忍住、在医院哭了一天，眼泪一直流，抹了又来。我儿子问我怎么了，我说好担心你，他说妈妈你不要担心我。后来几天把情绪传给孩子了，他也被过道上那些病人吓到了。问我会不会变成雪白的外星人。
希望的小星星 发表于 2021-3-24 19:37 static/image/common/back.gif
不敢在外面哭，不敢当着家人孩子哭，一个人在家偷偷哭死，感觉真痛苦。还好论坛让我们看到了希望。
而且我还试图说服儿子去接受，当时我认为这个病只要得了就会快速发展成冯导演那种，儿子还安慰我说会好的。有一天他崩溃哭了，他说妈妈，我不想变白，我不想成怪娃娃，怕你们嫌弃我，我也不要听到坏消息。。之后我就开始拼命调整自己。。。遇到论坛后，心里安稳了很多
愿好运伴随我们 发表于 2021-3-24 19:44 static/image/common/back.gif
而且我还试图说服儿子去接受，当时我认为这个病只要得了就会快速发展成冯导演那种，儿子还安慰我说会好的 ...
所以要镇定，积极寻找出路，我先是到处问人，问那个医院好，连路线挂号方式都在打听，哎，瞎打听。又在网上天天翻，查，还买了书，买了杂粮，下载了几个这种病APP……又做了几天笔记，，最近来到了这里，这里就是我们的指路明灯，看到他们痊愈，真是看到了点希望。