20191122 发表于 2021-4-30 18:59 static/image/common/back.gif
孩子是遗传的吗
我老公三姑家的孙子有白白，其他人不清楚，不知道这种的算不算
聆听123 发表于 2021-4-30 19:55 static/image/common/back.gif
同样是孩子妈妈，看到你的帖子很心疼
心情平复了，一起加油吧
聆听123 发表于 2021-4-30 19:56 static/image/common/back.gif
有兴趣可以加微信交流，好心疼孩子，我们基本控制住了，坚强面对吧，没有更好的办法
谢谢，先关注你了，有空了请教你
小豆芽儿 发表于 2021-5-1 06:42 static/image/common/back.gif
加油！同样是患儿的妈妈感同身受！
一起加油
九儿 发表于 2021-5-1 06:27 static/image/common/back.gif
确诊了就积极治疗吧，加油鸭
谢谢九儿，每次遇到困惑你都会来
牛蛙 发表于 2021-4-30 23:23 static/image/common/back.gif
让人心疼，当前控制用药用的哪些？已经坚持多久了？
现在复方甘草，硒酵母片，B族，白癜风胶囊，泼尼松，还有调节免疫的口服液，外用达力士、卤米松。偶尔头上照Uvb。这趟治疗方案用两个月了，好像稳定点但是治疗效果不显著。到现在发现满一年了
孩子需要你们来做心理疏导 不管路途有坎坷 迈过去就好了 孩子还小 恢复能力比较强 假如现在在这家医院治疗一年没有效果 可以换一家去看看 希望父母多多疏通下孩子 不要让他有太大的思想压力 加油 会好的
信仰从未放弃过 发表于 2021-5-1 15:56 static/image/common/back.gif
孩子需要你们来做心理疏导 不管路途有坎坷 迈过去就好了 孩子还小 恢复能力比较强 假如现在在这家医院治疗 ...
谢谢你，我觉得可能我自己也有问题，不敢直面白白，别人问时总教孩子编个谎，可能这样也影响他的心理
晴天有你 发表于 2021-5-1 18:14 static/image/common/back.gif
谢谢你，我觉得可能我自己也有问题，不敢直面白白，别人问时总教孩子编个谎，可能这样也影响他的心理
多多跟孩子沟通 在学校也有其他同学会问 一次两次时间久了 反而孩子都有压力了 试着让孩子走出来 没有思想包袱就好了 这还需要你们多多操心 会好的 加油
信仰从未放弃过 发表于 2021-5-1 18:36 static/image/common/back.gif
多多跟孩子沟通 在学校也有其他同学会问 一次两次时间久了 反而孩子都有压力了 试着让孩子走出来 没有思 ...
都记下了，很感谢
晴天有你 发表于 2021-5-1 19:04 static/image/common/back.gif
都记下了，很感谢
没事
晴天有你 发表于 2021-5-1 14:40
现在复方甘草，硒酵母片，B族，白癜风胶囊，泼尼松，还有调节免疫的口服液，外用达力士、卤米松。偶尔头 ...
内服药可以坚持完3个月控制下看看，治疗的话照光需要保持延续性和规律性，只是偶尔照照的话，达不到最佳作用！
牛蛙 发表于 2021-5-1 23:44 static/image/common/back.gif
内服药可以坚持完3个月控制下看看，治疗的话照光需要保持延续性和规律性，只是偶尔照照的话，达不到最佳 ...
多谢蛙博士的回复
我来论坛里有一个多月了，我一直在鼓励大家。要有乐观主义理念，坚信BB很快就会好的。
可现实是残酷的，我不愿传播负能量。只想找个没个没人的地方痛哭一场。
从小受父辈影响只崇拜马列，不信鬼神的我，想在见庙就烧香，遇普萨就磕头。我上辈子做了什么坏事，这辈子来惩罚我啊。
我想认命了，可是我性格接受不了。BB我一定与你战斗到底。我已经到了这个地部，还能再坏到哪里？我什么都不怕了，还能怕你BB。
论坛里兄弟姐妹们我们一齐努力，战胜BB！
要有信心，娃儿学习压力大，可能没有休息好就会发展，发展期可以打一针控制针