colazeng 发表于 2021-5-20 02:30:38

3年多的白白抗战，依旧没有胜利，反而更严重！

89年生，18年发现患上白癜风。
最初在脚背，逐渐散发型全身…（腋下、锁骨、耳后、外阴、手指…）中间去了三甲医院，专科医院，还有在好医生询问上海皮肤院专家。
其间，在专科医院花最多钱，注射黑色素、打针、点滴、吃西药、中药、照光、涂抹药膏等等，维持了两年，只能说好了一处，又转移另一处……
以此循环，并不算好。
今年怀孕了，更严重了，都扩散在两个胸部…肚脐、腹部…每日洗澡的时候都不愿意照镜子，很难过自己要变成一个怪物了吗？也更担心孩子是否会遗传到，是否也要面临跟我一样的心理阴影，以及该如何面对孩子之后的问题……
真的很无助，日益再糟糕，却无济于事。


热爱生活的你 发表于 2021-5-20 05:03:22

遗传的概率不大，心态还是放松点，越是这样其实对病情没有一点帮助。

有时候我也会把自己蒙在被子里大哭，为什么偏偏是我，我一不抢，二不偷，可是却让我得这个不死不活的病。

但是再仔细想想，我们还有父母，还有伴侣，还有孩子，只要我们不死，就要勇敢的活下去！

我也相信，一定会有特效药面世。

我是86年的，八岁左右就得了，伴随了我二十多年了，也是一直在慢慢扩散，今天找到这个论坛，看到大家都有治愈的，我也有信心了，坚持治疗，肯定会有希望的！

加油啊！！

Jack林 发表于 2021-5-20 05:45:58

没事 我小孩现在没发现！正规三甲医院治疗！少花钱效果更好！面对白白 积极治疗吧！我照镜子也会很难受

九儿 发表于 2021-5-20 07:32:23

孕期激素紊乱，发展也是很正常的事。平常心平常心，遗传率很低的！

清凉山 发表于 2021-5-20 07:44:20

注意学习一些治疗知识，可减少盲目性。例如：https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html、https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html、https://www.bbsls.net/thread-2633800-1-1.html。

凯瑞 发表于 2021-5-20 08:33:02

现在孕期就努力调整好自己，尽量保持心情愉悦，对控制也是有帮助的，等生完孩子结束哺乳后再系统治疗

funkyqueen77 发表于 2021-5-20 08:54:10

同类，我也是全身范发，10年了，几乎年年发展，吃不吃药都发展，很无语，现在都习惯了自己的身体，只要自己自信，尴尬的就是别人。

一抹云 发表于 2021-5-20 09:47:48

你的担心，你的糟糕的情绪我都一样经历过

小雨沙沙2016 发表于 2021-5-20 10:02:24

不要太担心了，遗传几率不大，好的心态很关键，好好调养身体，等宝宝出生以后在系统治疗吧！

无恙 发表于 2021-5-20 10:09:11

孕期就别想太多了，孩子最重要哦

信仰从未放弃过 发表于 2021-5-20 13:20:40

该看还是要看 要坚持治疗 多点耐心 论坛里也有恢复不错的 要对自己有信心 至于孩子会不会有 这个你不必担心 几率小 抓紧治疗 调整心态 加油

zcr 发表于 2021-5-20 15:20:43

热爱生活的你 发表于 2021-5-20 05:03 static/image/common/back.gif
遗传的概率不大，心态还是放松点，越是这样其实对病情没有一点帮助。

有时候我也会把自己蒙在被子里大哭， ...

我也是86年的19岁患病也被折磨了十几年了

小幸运66 发表于 2021-5-20 15:21:11

孕期吃上爱乐维复合维生素吧，再注意多补充营养每天喝牛奶，我怀二胎时没发展，我感觉孕期吃得有点帮助。

热爱生活的你 发表于 2021-5-20 15:37:15

zcr 发表于 2021-5-20 15:20 static/image/common/back.gif
我也是86年的19岁患病也被折磨了十几年了

哎
人生走到这步，也经历很多，我有时候开导自己。人这一辈子能活多久，我都快活到一半了，我觉得就赚了

牛蛙 发表于 2021-5-20 18:15:58

遗传几率比较低，有时间可以先多看看科普汇总类的内容，可以学到很多知识，少走很多弯路！https://www.bbsls.net/thread-2940727-1-1.html
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