宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 09:48:54

来记录一下从治疗到现在的对比图!

孩子治疗已经有8个月了,照光有2个月时间!前后的心酸只有自己知道,中途会遇到孩子不好好吃药,已经真的是快气晕,发了好大脾气!她现在应该处于稳定期,用药还是他克莫司晚上光疗以后擦,口服转移因子口服液第三个月。肉眼可见还是变化挺明显的。到下个月中旬就光疗3个月了,准备给停半个月。群里的哥哥姐姐们,大家觉得口服药或者外用药物需要做什么调整吗?开始准备暑假做手术植皮,大家觉得是继续治疗还是手术?植皮好疼啊https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/13.png






无恙 发表于 2021-6-22 09:53:07

口服用药可以暂停了,照光有效果不建议停,可以继续哦。

静平豆风 发表于 2021-6-22 09:54:38

眼皮特别薄,特别疼能忍受得了吗?

宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 09:55:31

掉了一张4月份拍的

宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 09:57:01

静平豆风 发表于 2021-6-22 09:54 static/image/common/back.gif
眼皮特别薄,特别疼能忍受得了吗?

不疼,就是红斑后有点痒,她就爱抓,有点脱皮现象,但是都是正常的。

宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 09:59:09

无恙 发表于 2021-6-22 09:53 static/image/common/back.gif
口服用药可以暂停了,照光有效果不建议停,可以继续哦。

因为跑一趟医院也挺麻烦,这两个月都是网上和医生沟通,所以他还是开了转移因子口服液,光疗不需要一个疗程停一下吗?那好吧继续努力

人生何处是欢笑 发表于 2021-6-22 10:10:05

个人建议如果条件允许这个时候可以去有中药的医院开中药,吃个半年。可能和个人体质有关,但是中药真的可以试试。我光喝中药,就有恢复的。

爱冒泡的小金鱼 发表于 2021-6-22 10:16:40

如果常规治疗有效果,还是先不要手术。

静平豆风 发表于 2021-6-22 10:20:15

宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 09:57 static/image/common/back.gif
不疼,就是红斑后有点痒,她就爱抓,有点脱皮现象,但是都是正常的。

我是说移植黑色素,特别痛,我知道几个病友做过肉多地方还可以。眼皮和脖子特别痛。

木木啊 发表于 2021-6-22 10:34:57

照光有效不建议停,现在假期可以带孩子去医院照308激光,脸上好的快,别耽误了孩子。

凯瑞 发表于 2021-6-22 10:40:43

不发展就暂停口服药,外用药和照光继续,坚持一段时间看看

热爱生活的你 发表于 2021-6-22 10:53:24

不建议移植,如果抹药照光能治好最好了

璐璐家的瑄 发表于 2021-6-22 11:04:51

我的也是在眼睛,照光八次了

璐璐家的瑄 发表于 2021-6-22 11:10:43

你们口服药都吃什么啊

蜜昕 发表于 2021-6-22 11:15:09

有效果就不要植皮 稳定期才可以植皮
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