发福了 发表于 2021-6-30 13:39:50

分享我们的白白经历,希望能帮助到大家!

因为一个多月的治疗变化,很多B友都感叹我们恢复很快,希望我们说一下怎么治疗的。所以今天我们来分享一下我们的BB经历。

孩子今年11岁,我们是2021年5月2日帮孩子剪头发的时候发现额头部分泛白。

孩子一个月剪一次头发,4月份的时候还没有什么异常。于是我发图片给一个比较熟络的中医问了一下,中医一开始通过照片判断有可能是汗斑,注意下清洁卫生就好。后来我多了个心眼,孩子肚脐上方这两年也有一块,现在看来是没有完全脱失色素的白斑。

我把照片也发给医生看了,医生说这个就有点像BB早期了,让我赶紧去专门的皮肤病医院诊查,于是二话不说就去了我们当地的皮肤病慢性病防治医院。专家挂号费17元,医院也不是什么特别大的医院,接诊的医生是个中年女医生,就开了个伍德灯检查40多元,再没有多余的检查。当时看到检查报告,描述白斑边缘还是模糊的。医生跟我们说了一下饮食防晒等注意事项,告诉我们不要太焦虑太着急,这个会好的。第一次就开了一周的308激光,每个光斑30元,光源大概是一个巴掌大,和一周的百灵片,还有一小瓶医院自制的药水而已,花了300元。(医院的激光是308,医院里激光也分几种,诊查收据上写的是什么就是什么,医院也没有必要乱写。有些白友觉得便宜非说不是308或者还非要分个进口国产我觉得就有点钻牛角尖了。)
      
刚开始还不是很明显的白斑,在医院照了一次光以后变得格外明显。



明显到我开始恐慌,恐慌这个东西要是不容易好,想到很多以前见过的满身满脸都是BB患者,真的是恐慌到做噩梦,不担心不焦虑是不可能的。这点我非常理解那些初发现的B友们,特别是孩子的父母。一夜之间从不明显到明显,也让孩子饱受异样的眼光。上下电梯邻居问,上学同学问。走哪去哪都被人多看几眼,甚至有的脑残家长直接不避嫌的在众人面前说这该不会是白癜风吧?!那段时间我的心理压力比孩子更大。于是我非要孩子戴帽子,我说遮阳。孩子说,算了吧,就是遮丑,看见他又可怜又可爱。我说不是,主要还是不想给那些多事好事的人问东问西问到很烦增加心理负担。咱又不是不能好,坚持忍耐一下,避免不必要的烦恼,我们很快就好了。
         
再后来就了解了光疗设备,买了科诺B1花了差不多3千,就没有在医院照光了。进了群认识了一群B友,通过群友认识了白白手拉手论坛。认真去看了BB科普,和一些朋友的经历,了解得多了心态慢慢的稳了下来。既然已经这样了,就积极治疗吧。刚开始我们也是每次用伍德灯照,到处照,生怕哪里有发展有新发。后来发现抹药后照伍德灯是不准的,必须不抹药的情况下洗干净澡隔两三天再来照才是准确的,因为BB的药多少有光敏反应,影响成像。
      
再后来就是按时去医院复诊拿药,医生还是一如既往的叫我们不要焦虑担心,开了仙河制药的驱白巴布期片和复方甘草酸苷片。再后来西药就是在白灵片和驱白巴布期片间替换着,配上复方甘草酸苷片,再没别的特别了。涂的药膏也是医院自制的,看了一下价格大概就是20多元。至于大家说的他克莫司那些BB药膏,医生没有给我们开过,我问医生开,医生说我要是想用可以自己买,但是她这边不开给我用(我也不知道为什么)。因为我们知道BB有个进展期是需要我们全力以赴去控制的,所以吃西药的同时我们还找了之前熟络的医生咨询中药。医生说孩子血热生风,可以中西药一起用来控制发展,同时给了我们很多对应他体质的食疗,物理治疗方案。比如多喝健脾的汤水,艾灸患处,用中药渣煮水泡洗一下头部。艾灸的时间没有限定,随个人意志。照光我们也是严格遵循照光指导,从最初时间开始,每隔一天一次,以皮肤发红褪红来判断是否加时间和光疗。
         
6月中旬把孩子头发剃了以后才发现头皮也有,没办法,该吃的药也吃着,只能调整心态继续安心治疗。西药还是没变,中药又换了方剂。换成了祛风清热滋阴补肾的,医生说可以解解吃西药的负担。


我们回溯了一下BB的发病诱因,很有可能是冬天的时候逼迫他和我们分房睡,导致他焦躁不安,失眠惊恐无奈。也怪我之前带他看恐怖片,导致他这么大也不敢独立睡觉。他说总感觉窗外有鬼,床底有鬼,就是不敢睡。睡不着的时候好痛苦,甚至用头撞墙。想睡又睡不着,无奈哭泣是每晚都上演的。我们觉得男孩子不能那么矫情,也坚持着不妥协。另外发病前,麦当劳肯德基奶茶那些食品因为有很多优惠券,所以也吃得比以前频繁一点。所以诱因可能是精神因素和饮食。
      
总结一下:

用药方面:我们都是常规治疗用常规药物,如果不算在医院照光的费用,中西药费可能也就花了一千元多点。生活习惯方面:现在11点前10点左右就要求他一定上床睡觉了。以前还不是很严格,只要他早上能起,快12点睡也没说什么。

饮食方面:有意增加了黑豆黑芝麻黑木耳等摄入,牛羊肉海鲜鱼虾蟹那些本来也没有在我们常规食谱里,吃得不是很频繁,所以吃不吃问题也不大。想吃的时候应该还是会吃点,吃多吃少而已。水果正常量摄入,减少了冷饮雪糕,拒绝了汉堡、薯条、辣条、零食等垃圾食品。

运动方面:也是常规的运动,没有什么增减。


身体恢复免疫力提升是个综合指标,很多BB友问涂这个药有没有用,吃那个药有没有用,我也不清楚起作用的到底是什么药。我们是综合治疗,从生活习惯到用药抹药光疗全部积极配合。孩子心态也好,跟同学还是融洽的玩闹着,没受过多少影响。
      
希望我们的分享能帮助大家调整心态战胜白白,我们也会积极的投入后续治疗和抗复发预防中。白白对我们来说有好有坏,好的地方就是这个东西真正需要让孩子养成良好的生活习惯,远离垃圾食品。


正天齐 发表于 2021-6-30 13:53:17

恢复的这么快,坚持就是胜利加油小帅哥

hy123forward 发表于 2021-6-30 13:59:11

健康饮食,放松精神,希望孩子健康快乐成长

九儿 发表于 2021-6-30 14:02:06

好乖的孩子,好心疼。
白白的出现就是告诉我们要有个良好的生活习惯,让我们更爱自己。
这一路走来,恢复的这么好也真的让人开心。给楼主和孩子点赞,后面就继续加油吧。

坚持会痊愈 发表于 2021-6-30 14:20:11

加油一定会好的

zf2037 发表于 2021-6-30 14:26:42

肚皮上的照光了吗,如果肚皮上的白斑是白白,说明前两年已经有了。

大雪糕小馒头 发表于 2021-6-30 14:42:45

唉 太心疼孩子了 早日康复

发福了 发表于 2021-6-30 14:53:18

正天齐 发表于 2021-6-30 13:53 static/image/common/back.gif
恢复的这么快,坚持就是胜利加油小帅哥

谢谢,大家加油http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/22.png

发福了 发表于 2021-6-30 14:53:35

hy123forward 发表于 2021-6-30 13:59 static/image/common/back.gif
健康饮食,放松精神,希望孩子健康快乐成长

谢谢祝福http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/22.png大家加油

发福了 发表于 2021-6-30 14:54:05

九儿 发表于 2021-6-30 14:02 static/image/common/back.gif
好乖的孩子,好心疼。
白白的出现就是告诉我们要有个良好的生活习惯,让我们更爱自己。
这一路走来,恢复的 ...

谢谢,大家加油http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/22.png

发福了 发表于 2021-6-30 14:54:15

chaohang 发表于 2021-6-30 14:20 static/image/common/back.gif
加油一定会好的

谢谢鼓励,大家加油http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/22.png

发福了 发表于 2021-6-30 14:55:15

zf2037 发表于 2021-6-30 14:26 static/image/common/back.gif
肚皮上的照光了吗,如果肚皮上的白斑是白白,说明前两年已经有了。

是的,照了光,也是一天一个样的再恢复中。 会持续上近照给大家鼓励。http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/22.png

无恙 发表于 2021-6-30 14:57:39

有效果,并且效果还不错,真让人欣喜,恭喜恭喜,继续加油了哦。

zcr 发表于 2021-6-30 14:57:42

孩子加油一定会好的,

一抹云 发表于 2021-6-30 15:20:27

孩子一定会好的
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