分享我们的白白经历，希望能帮助到大家！

发福了

因为一个多月的治疗变化，很多B友都感叹我们恢复很快，希望我们说一下怎么治疗的。所以今天我们来分享一下我们的BB经历。

孩子今年11岁，我们是2021年5月2日帮孩子剪头发的时候发现额头部分泛白。

孩子一个月剪一次头发，4月份的时候还没有什么异常。于是我发图片给一个比较熟络的中医问了一下，中医一开始通过照片判断有可能是汗斑，注意下清洁卫生就好。后来我多了个心眼，孩子肚脐上方这两年也有一块，现在看来是没有完全脱失色素的白斑。

我把照片也发给医生看了，医生说这个就有点像BB早期了，让我赶紧去专门的皮肤病医院诊查，于是二话不说就去了我们当地的皮肤病慢性病防治医院。专家挂号费17元，医院也不是什么特别大的医院，接诊的医生是个中年女医生，就开了个伍德灯检查40多元，再没有多余的检查。当时看到检查报告，描述白斑边缘还是模糊的。医生跟我们说了一下饮食防晒等注意事项，告诉我们不要太焦虑太着急，这个会好的。第一次就开了一周的308激光，每个光斑30元，光源大概是一个巴掌大，和一周的百灵片，还有一小瓶医院自制的药水而已，花了300元。（医院的激光是308，医院里激光也分几种，诊查收据上写的是什么就是什么，医院也没有必要乱写。有些白友觉得便宜非说不是308或者还非要分个进口国产我觉得就有点钻牛角尖了。）
        
刚开始还不是很明显的白斑，在医院照了一次光以后变得格外明显。



明显到我开始恐慌，恐慌这个东西要是不容易好，想到很多以前见过的满身满脸都是BB患者，真的是恐慌到做噩梦，不担心不焦虑是不可能的。这点我非常理解那些初发现的B友们，特别是孩子的父母。一夜之间从不明显到明显，也让孩子饱受异样的眼光。上下电梯邻居问，上学同学问。走哪去哪都被人多看几眼，甚至有的脑残家长直接不避嫌的在众人面前说这该不会是白癜风吧？！那段时间我的心理压力比孩子更大。于是我非要孩子戴帽子，我说遮阳。孩子说，算了吧，就是遮丑，看见他又可怜又可爱。我说不是，主要还是不想给那些多事好事的人问东问西问到很烦增加心理负担。咱又不是不能好，坚持忍耐一下，避免不必要的烦恼，我们很快就好了。
         
再后来就了解了光疗设备，买了科诺B1花了差不多3千，就没有在医院照光了。进了群认识了一群B友，通过群友认识了白白手拉手论坛。认真去看了BB科普，和一些朋友的经历，了解得多了心态慢慢的稳了下来。既然已经这样了，就积极治疗吧。刚开始我们也是每次用伍德灯照，到处照，生怕哪里有发展有新发。后来发现抹药后照伍德灯是不准的，必须不抹药的情况下洗干净澡隔两三天再来照才是准确的，因为BB的药多少有光敏反应，影响成像。
        
再后来就是按时去医院复诊拿药，医生还是一如既往的叫我们不要焦虑担心，开了仙河制药的驱白巴布期片和复方甘草酸苷片。再后来西药就是在白灵片和驱白巴布期片间替换着，配上复方甘草酸苷片，再没别的特别了。涂的药膏也是医院自制的，看了一下价格大概就是20多元。至于大家说的他克莫司那些BB药膏，医生没有给我们开过，我问医生开，医生说我要是想用可以自己买，但是她这边不开给我用（我也不知道为什么）。因为我们知道BB有个进展期是需要我们全力以赴去控制的，所以吃西药的同时我们还找了之前熟络的医生咨询中药。医生说孩子血热生风，可以中西药一起用来控制发展，同时给了我们很多对应他体质的食疗，物理治疗方案。比如多喝健脾的汤水，艾灸患处，用中药渣煮水泡洗一下头部。艾灸的时间没有限定，随个人意志。照光我们也是严格遵循照光指导，从最初时间开始，每隔一天一次，以皮肤发红褪红来判断是否加时间和光疗。
         
6月中旬把孩子头发剃了以后才发现头皮也有，没办法，该吃的药也吃着，只能调整心态继续安心治疗。西药还是没变，中药又换了方剂。换成了祛风清热滋阴补肾的，医生说可以解解吃西药的负担。


我们回溯了一下BB的发病诱因，很有可能是冬天的时候逼迫他和我们分房睡，导致他焦躁不安，失眠惊恐无奈。也怪我之前带他看恐怖片，导致他这么大也不敢独立睡觉。他说总感觉窗外有鬼，床底有鬼，就是不敢睡。睡不着的时候好痛苦，甚至用头撞墙。想睡又睡不着，无奈哭泣是每晚都上演的。我们觉得男孩子不能那么矫情，也坚持着不妥协。另外发病前，麦当劳肯德基奶茶那些食品因为有很多优惠券，所以也吃得比以前频繁一点。所以诱因可能是精神因素和饮食。
      
总结一下：

用药方面：我们都是常规治疗用常规药物，如果不算在医院照光的费用，中西药费可能也就花了一千元多点。生活习惯方面：现在11点前10点左右就要求他一定上床睡觉了。以前还不是很严格，只要他早上能起，快12点睡也没说什么。

饮食方面：有意增加了黑豆黑芝麻黑木耳等摄入，牛羊肉海鲜鱼虾蟹那些本来也没有在我们常规食谱里，吃得不是很频繁，所以吃不吃问题也不大。想吃的时候应该还是会吃点，吃多吃少而已。水果正常量摄入，减少了冷饮雪糕，拒绝了汉堡、薯条、辣条、零食等垃圾食品。

运动方面：也是常规的运动，没有什么增减。


身体恢复免疫力提升是个综合指标，很多BB友问涂这个药有没有用，吃那个药有没有用，我也不清楚起作用的到底是什么药。我们是综合治疗，从生活习惯到用药抹药光疗全部积极配合。孩子心态也好，跟同学还是融洽的玩闹着，没受过多少影响。
      
希望我们的分享能帮助大家调整心态战胜白白，我们也会积极的投入后续治疗和抗复发预防中。白白对我们来说有好有坏，好的地方就是这个东西真正需要让孩子养成良好的生活习惯，远离垃圾食品。

正天齐

恢复的这么快，坚持就是胜利加油小帅哥

hy123forward

健康饮食，放松精神，希望孩子健康快乐成长

九儿

好乖的孩子，好心疼。
白白的出现就是告诉我们要有个良好的生活习惯，让我们更爱自己。
这一路走来，恢复的这么好也真的让人开心。给楼主和孩子点赞，后面就继续加油吧。

坚持会痊愈

加油一定会好的

zf2037

肚皮上的照光了吗，如果肚皮上的白斑是白白，说明前两年已经有了。

大雪糕小馒头

唉 太心疼孩子了 早日康复

发福了

正天齐 发表于 2021-6-30 13:53

                               
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恢复的这么快，坚持就是胜利加油小帅哥

谢谢，大家加油

                               
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发福了

hy123forward 发表于 2021-6-30 13:59

                               
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健康饮食，放松精神，希望孩子健康快乐成长

谢谢祝福

                               
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大家加油

发福了

九儿 发表于 2021-6-30 14:02

                               
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好乖的孩子，好心疼。
白白的出现就是告诉我们要有个良好的生活习惯，让我们更爱自己。
这一路走来，恢复的 ...

谢谢，大家加油

                               
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发福了

chaohang 发表于 2021-6-30 14:20

                               
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加油一定会好的

谢谢鼓励，大家加油

                               
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发福了

zf2037 发表于 2021-6-30 14:26

                               
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肚皮上的照光了吗，如果肚皮上的白斑是白白，说明前两年已经有了。

是的，照了光，也是一天一个样的再恢复中。 会持续上近照给大家鼓励。

                               
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无恙

有效果，并且效果还不错，真让人欣喜，恭喜恭喜，继续加油了哦。

zcr

孩子加油一定会好的，

一抹云

孩子一定会好的