7号小财神 发表于 2021-8-14 22:39:14

我的白斑十五年,分享我走过的弯路!

我是7岁开始的,现在毕业一年了身上很多地方都有,图是我的膝盖,夏天也不能穿短袖和短裤了。在朋友面前伪装的很好,面对有些女孩爱情的旁敲侧击也只能装傻,没辙,不想耽误人家。总之 是个悲剧的病。

不过好在这些年看得开了,病情有恢复,手上的患病面积最大,就擦了遮盖液,平时看起来和普通人一样,没有了别人刺眼的目光,慢慢也走出了自卑。

作为多年多种治疗经验的小白鼠,想分享一下我走过的弯路吧。

1 激素药万万不能吃 任医院给你说的天花烂坠 你也千万不要吃 。这是我挨过最大的坑。

2 皮肤移植,我做过一次,成活率非常低,成活的细胞也和我本来的肤色不一样,而且好多年了都没有恢复成正常的肤色

3好心情对于这个病非常重要,效果甚至远远大于忌口和某些医院给你开的药,要学会控制自己的心情与心态。

4煎中药 看中医 泡药浴。效果慢,不明显,个人感觉确实没什么用。

5面部 头部 是最容易治好的部位。 如果你遇到什么涂擦的药但是不确定效果怎么样,先对这几个地方下手。 手部 脚部 膝盖 胳膊肘,是最难治好的部位,尤其是手指脚趾的关节处 是最最最难治的

6注射针剂。 这个病是有发展期和稳定期的,发展期一年四季都发展的很快,稳定期只有春天会有一些小发展。救星:补骨脂注射针剂。这个注射剂不保证你能好,但是一定能让病情发展速度放缓,很管用,困难的就是这个药的来源,不太好找,卖的医院不多价格还稍贵。另外,一周打三针的节奏对生理和心理都是一种折磨。我稳定期很久了,所以不打了。

7作息与饮食,作息很重要,尽量别熬夜,我工作这一年,由于工作性质特殊,很多时候需要考虑利害关系,所以经常熬夜,果不其然,病情有反复。饮食,这方面主要还是配合治疗,不同的治疗手段有不同的忌口,我现在的治疗方法不忌口,想吃啥吃啥,这点儿还是挺幸福的

其实还有许多种你们没听过没见过的偏方,对身体危害极大的,我也有试过,结果嘛,还是不行。

结束,与其说是病,其实更像是诅咒。发这个也是因为刚刚在发现App Store发现这个App,浏览了几天,没想到大家还是很正能量很乐观的。目前全世界都没有百分百的医疗手段,只有尽力就好,所以,不要把最好的青春浪费在与白斑的纠缠上,人生不该如此,有太多有意义的事情等我去做,有太多的等我去赚,有太多帮助过我的人我想要回报,纠结于一个疾病而丢失了爱情友情事业,是不值得的。借用《霸王别姬》里的一句话:人啊,得自个成全自个儿。最后,还是祝愿天下所有患病的朋友早日找到能携手一生的人吧。孤独与经历,总是需要相互理解的。

秋天来了,大家要相互取暖~





坚持会痊愈 发表于 2021-8-14 22:49:19

我打了德宝松,为啥不能用激素

做个安静的黑猫 发表于 2021-8-14 22:55:24

为什么不能吃激素药?我在三甲医院看的医生,医生给我开了醋酸地塞米松片。

7号小财神 发表于 2021-8-14 22:56:35

做个安静的黑猫 发表于 2021-8-14 22:55 static/image/common/back.gif
为什么不能吃激素药?我在三甲医院看的医生,医生给我开了醋酸地塞米松片。

我病情发展最快的那个阶段就是因为吃激素药,而且还发胖

7号小财神 发表于 2021-8-14 22:56:38

chaohang 发表于 2021-8-14 22:49 static/image/common/back.gif
我打了德宝松,为啥不能用激素

我病情发展最快的那个阶段就是因为吃激素药,而且还发胖

九儿 发表于 2021-8-14 22:56:58

激素那个,不认可

7号小财神 发表于 2021-8-14 22:58:02

九儿 发表于 2021-8-14 22:56 static/image/common/back.gif
激素那个,不认可

个人体质不同吧

四叶草呢 发表于 2021-8-14 22:58:41

激素是因为反弹厉害吗

坚持会痊愈 发表于 2021-8-14 23:00:40

7号小财神 发表于 2021-8-14 22:56 static/image/common/back.gif
我病情发展最快的那个阶段就是因为吃激素药,而且还发胖

昂昂。我是打的德宝松控制住了。然后嘴和下巴快好了。 其他地方也长黑点了。祝你早日康复。

坚持会痊愈 发表于 2021-8-14 23:01:17

四叶草呢 发表于 2021-8-14 22:58 static/image/common/back.gif
激素是因为反弹厉害吗

正常不会

凯瑞 发表于 2021-8-14 23:25:03

发展迅速或者一直控制不住没办法的情况下还是要用激素控制的

董仙瑞 发表于 2021-8-14 23:41:56

我也是之前每年发展缓慢,用了激素以后反弹全身开始爆发

牛蛙 发表于 2021-8-14 23:46:04

要是发展过于迅速的情况下,一般还是需要考虑配合小剂量激素药物控制的,平时注意坚持身体锻炼!

遵医嘱定期定量小剂量使用激素药物进行控制也是安全的,激素药物吃完之后会让人产生强烈的饥饿感,自然反应下,人就会多次大量进食,所以容易导致变胖,如果在药物作用下产生的饥饿感,能做到正常吃或者克制一些,平时坚持身体锻炼,体重一般不会有太大的变化!

101124ydh 发表于 2021-8-14 23:46:05

发展期的时候医生会给患者服用一定量的激素的,控制病情

陈金尤 发表于 2021-8-15 00:09:33

和我一样我的最先也是两只脚正面,保持好心态
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