我的白斑十五年，分享我走过的弯路！

7号小财神 · 发表于 2021-8-14 22:39:14

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我是7岁开始的，现在毕业一年了身上很多地方都有，图是我的膝盖，夏天也不能穿短袖和短裤了。在朋友面前伪装的很好，面对有些女孩爱情的旁敲侧击也只能装傻，没辙，不想耽误人家。总之是个悲剧的病。

不过好在这些年看得开了，病情有恢复，手上的患病面积最大，就擦了遮盖液，平时看起来和普通人一样，没有了别人刺眼的目光，慢慢也走出了自卑。

作为多年多种治疗经验的小白鼠，想分享一下我走过的弯路吧。

1 激素药万万不能吃任医院给你说的天花烂坠你也千万不要吃。这是我挨过最大的坑。

2 皮肤移植，我做过一次，成活率非常低，成活的细胞也和我本来的肤色不一样，而且好多年了都没有恢复成正常的肤色

3好心情对于这个病非常重要，效果甚至远远大于忌口和某些医院给你开的药，要学会控制自己的心情与心态。

4煎中药看中医泡药浴。效果慢，不明显，个人感觉确实没什么用。

5面部头部是最容易治好的部位。如果你遇到什么涂擦的药但是不确定效果怎么样，先对这几个地方下手。手部脚部膝盖胳膊肘，是最难治好的部位，尤其是手指脚趾的关节处是最最最难治的

6注射针剂。这个病是有发展期和稳定期的，发展期一年四季都发展的很快，稳定期只有春天会有一些小发展。救星:补骨脂注射针剂。这个注射剂不保证你能好，但是一定能让病情发展速度放缓，很管用，困难的就是这个药的来源，不太好找，卖的医院不多价格还稍贵。另外，一周打三针的节奏对生理和心理都是一种折磨。我稳定期很久了，所以不打了。

7作息与饮食，作息很重要，尽量别熬夜，我工作这一年，由于工作性质特殊，很多时候需要考虑利害关系，所以经常熬夜，果不其然，病情有反复。饮食，这方面主要还是配合治疗，不同的治疗手段有不同的忌口，我现在的治疗方法不忌口，想吃啥吃啥，这点儿还是挺幸福的

其实还有许多种你们没听过没见过的偏方，对身体危害极大的，我也有试过，结果嘛，还是不行。

结束，与其说是病，其实更像是诅咒。发这个也是因为刚刚在发现App Store发现这个App，浏览了几天，没想到大家还是很正能量很乐观的。目前全世界都没有百分百的医疗手段，只有尽力就好，所以，不要把最好的青春浪费在与白斑的纠缠上，人生不该如此，有太多有意义的事情等我去做，有太多的等我去赚，有太多帮助过我的人我想要回报，纠结于一个疾病而丢失了爱情友情事业，是不值得的。借用《霸王别姬》里的一句话：人啊，得自个成全自个儿。最后，还是祝愿天下所有患病的朋友早日找到能携手一生的人吧。孤独与经历，总是需要相互理解的。

秋天来了，大家要相互取暖~

坚持会痊愈 · 发表于 2021-8-14 22:49:19

我打了德宝松，为啥不能用激素

做个安静的黑猫 · 发表于 2021-8-14 22:55:24

为什么不能吃激素药？我在三甲医院看的医生，医生给我开了醋酸地塞米松片。

7号小财神 · 发表于 2021-8-14 22:56:35

做个安静的黑猫发表于 2021-8-14 22:55

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为什么不能吃激素药？我在三甲医院看的医生，医生给我开了醋酸地塞米松片。

我病情发展最快的那个阶段就是因为吃激素药，而且还发胖

7号小财神 · 发表于 2021-8-14 22:56:38

chaohang 发表于 2021-8-14 22:49

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我打了德宝松，为啥不能用激素

我病情发展最快的那个阶段就是因为吃激素药，而且还发胖

九儿 · 发表于 2021-8-14 22:56:58

激素那个，不认可

7号小财神 · 发表于 2021-8-14 22:58:02

九儿发表于 2021-8-14 22:56

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激素那个，不认可

个人体质不同吧

四叶草呢 · 发表于 2021-8-14 22:58:41

激素是因为反弹厉害吗

坚持会痊愈 · 发表于 2021-8-14 23:00:40

7号小财神发表于 2021-8-14 22:56

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我病情发展最快的那个阶段就是因为吃激素药，而且还发胖

昂昂。我是打的德宝松控制住了。然后嘴和下巴快好了。其他地方也长黑点了。祝你早日康复。

坚持会痊愈 · 发表于 2021-8-14 23:01:17

四叶草呢发表于 2021-8-14 22:58

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激素是因为反弹厉害吗

正常不会

凯瑞 · 发表于 2021-8-14 23:25:03

发展迅速或者一直控制不住没办法的情况下还是要用激素控制的

董仙瑞 · 发表于 2021-8-14 23:41:56

我也是之前每年发展缓慢，用了激素以后反弹全身开始爆发

牛蛙 · 发表于 2021-8-14 23:46:04

要是发展过于迅速的情况下，一般还是需要考虑配合小剂量激素药物控制的，平时注意坚持身体锻炼！

遵医嘱定期定量小剂量使用激素药物进行控制也是安全的，激素药物吃完之后会让人产生强烈的饥饿感，自然反应下，人就会多次大量进食，所以容易导致变胖，如果在药物作用下产生的饥饿感，能做到正常吃或者克制一些，平时坚持身体锻炼，体重一般不会有太大的变化！

101124ydh · 发表于 2021-8-14 23:46:05

发展期的时候医生会给患者服用一定量的激素的，控制病情

陈金尤 · 发表于 2021-8-15 00:09:33

和我一样我的最先也是两只脚正面，保持好心态

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