十一维空间 发表于 2022-6-8 19:46:57

黑色素快出来 发表于 2022-6-8 14:42
这个病治疗费钱还有一定几率复发 一定几率遗传。给我们带来心理上的伤害 工作 社交方面的自卑。真的希望 ...

是的,大家一起发声,让国家知道我们的痛苦。

忘记忧伤 发表于 2022-6-22 16:25:09

xinke832198 发表于 2022-5-12 21:20 static/image/common/back.gif
我不知道大家都发邮件了没有,我是发了,江苏省卫生厅,北京生命科学研究所,中华医学会,我都发了,请问大 ...

地址是什么啊?收到回复了吗?如果可以大家一起来发

小布丁不布 发表于 2022-6-29 02:51:46

这一天天的啊 发表于 2022-5-12 04:47 static/image/common/back.gif
我就是有几处去年治好的位置不到一年又一点不差的复发了,期待白白早点被攻破

你是通过照光照好的吗

这一天天的啊 发表于 2022-6-29 05:41:39

小布丁不布 发表于 2022-6-29 02:51 static/image/common/back.gif
你是通过照光照好的吗

是的

洗白白啦 发表于 2022-8-8 10:46:34

这个是在哪里了解到的呢?楼主?我也在关注。

虎虎0927 发表于 2022-8-8 15:52:20

这个在哪里看到的啊

大连的白白 发表于 2022-8-8 17:21:48

xinke832198 发表于 2022-5-12 21:20 static/image/common/back.gif
我不知道大家都发邮件了没有,我是发了,江苏省卫生厅,北京生命科学研究所,中华医学会,我都发了,请问大 ...

发了,连教育部我都发了

大连的白白 发表于 2022-8-8 17:23:58

xinke832198 发表于 2022-5-12 08:36 static/image/common/back.gif
请大家行动起来,各个机构,各个政府部门,各个大学,研究所,我们都可以去发信,求救,希望国家重视我们, ...

大学不行,我发过,我记得给我的回复是:不研究这个。研究所还可以试试

Nini30000 发表于 2022-8-8 20:23:21

快点

Nini30000 发表于 2022-8-8 20:23:24

加油

Nini30000 发表于 2022-8-8 20:23:31

早日成功

心向阳666 发表于 2023-10-18 23:29:56

这么好的帖子要顶起来啊,不知道现在那57个怎么样了

很二斋 发表于 2023-10-19 08:46:34

2022年治愈 发表于 2022-05-11 20:31
希望这个抗体能成为白白的苏金单抗!

那也要定期注射药物才行

人生体验卷 发表于 2024-1-29 20:47:34

xinke832198 发表于 2022-05-12 07:58
请大家看看我的留言,只要我们大家努力去做,联系更多的人去做,政府会知道我们的诉求,我们要去救我们自己,不要等别人来救。只要我们的声音足够响,人数足够多,国家会加大力度去研究开发新药的。

从哪里入手呢,去找过残联,说不算残疾人,但是就业婚姻真的很受影响

来取经 发表于 2024-2-1 17:57:34

这个是一个希望了
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查看完整版本: 我们有希望了吗?