TIGER. 发表于 2022-5-23 23:32:45

5岁孩子指端型BB，论坛新手有问题想咨询，谢谢大家！

孩子今年5岁半，大概一年前发现手指肤色不均，以为是黑色素沉淀，根本没有往白癜风方面想，家族也没有累类似的遗传病。5月初伍德灯确诊了，目前的治疗方案是早卤米松+晚他克莫司+口服脾氨肽。在医院本来准备给孩子联合308光照一起治疗，但治疗前医生要求签知情书，把我吓到了所以就没有选择光照。
目前也在论坛看了很多，各方面也对这个病了解了一些。孩子因为是早产，因为还是免疫力，抵抗力差了。现在每天饮食上也比较注意，隔天就会用黑豆黑米红枣黑芝麻煮豆浆喝，每天俩核桃，希望坚持会有辅助效果。
因为孩子是指端型，很难治疗，现在有一些问题想咨询一下群内的朋友。麻烦看到的朋友帮忙解答一下，谢谢了！
1：如果是想买家用照光，像小孩指端型的应该买哪种型号规格的？什么品牌的比较好？
2：口服的脾氨肽冻干粉这个可以一直吃多久？
3：需要特别忌口吗？基围虾可以吃吗？孩子特别喜欢吃基围虾。
愿所以的患者都能治愈https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/07.png

牛蛙 发表于 2022-5-23 23:41:57

1、指尖单块面积小，自己照光的话使用希格玛光疗棒或者科诺B1都可以，照小面积的相对方便些；或者使用科诺5000E和希格玛的DJF也可以，能量大些！https://www.bbsls.net/thread-2807782-1-1.html
2、脾氨肽有控制作用，可以坚持3个月控制下看看；控制住没有新发了，届时可以先暂停；治疗以外用药联合照光为主；
3、正常饮食，营养均衡就行，不用刻意忌口；可以吃基围虾！
4、有时间可以多看看科普汇总类的内容，可以学到很多知识，少走很多弯路！https://www.bbsls.net/thread-2940727-1-1.html

恋12 发表于 2022-5-23 23:57:01

经济允许就买能量大点的，手指端的耐光，小孩照的时间太久会烦，能量大照的时间就短一点

凯瑞 发表于 2022-5-24 00:12:47

可以参考牛蛙，解答很详细啦

星星 发表于 2022-5-24 06:33:28

参考牛蛙

九儿 发表于 2022-5-24 07:37:16

参考蛙哥

zhuzhu188 发表于 2022-5-24 07:55:52

效果咋样

TIGER. 发表于 2022-5-24 08:54:08

zhuzhu188 发表于 2022-5-24 07:55 static/image/common/back.gif
效果咋样

我们擦药一个月，没有很明显的感觉

TIGER. 发表于 2022-5-24 08:55:14

牛蛙 发表于 2022-5-23 23:41 static/image/common/back.gif
1、指尖单块面积小，自己照光的话使用希格玛光疗棒或者科诺B1都可以，照小面积的相对方便些；或者使用科诺5 ...

好的。感谢您这么详细的回复！认真学习一下。

TIGER. 发表于 2022-5-24 08:56:10

恋12 发表于 2022-5-23 23:57 static/image/common/back.gif
经济允许就买能量大点的，手指端的耐光，小孩照的时间太久会烦，能量大照的时间就短一点

我在比较，看到很多说在家如果照射不正确会照伤，有点害怕

文小白的春天 发表于 2022-5-24 09:12:12

是不是平时爱咬手指甲啊，一定要改掉这个坏毛病，不然什么方法都不行的。

无恙 发表于 2022-5-24 10:48:42

牛蛙回复的很详细，可以参考。论坛有很多专业的科普知识和经验帖，有空可以多了解一下，希望小孩子早日康复，加油了哦。

恋12 发表于 2022-5-24 18:19:34

TIGER. 发表于 2022-5-24 08:56 static/image/common/back.gif
我在比较，看到很多说在家如果照射不正确会照伤，有点害怕

剂量慢慢加不会的

想逃跑 发表于 2022-10-23 23:04:32

你的孩子手指好了吗，和我家相同

想逃跑 发表于 2022-11-17 08:41:53

我关注您了，我也有同样的孩子。我们能互相学习下吗
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