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[治疗求助] 5岁孩子指端型BB,论坛新手有问题想咨询,谢谢大家!

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小学一年级

发表于 2022-5-23 23:32:45 | 显示全部楼层 |阅读模式

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孩子今年5岁半,大概一年前发现手指肤色不均,以为是黑色素沉淀,根本没有往白癜风方面想,家族也没有累类似的遗传病。5月初伍德灯确诊了,目前的治疗方案是早卤米松+晚他克莫司+口服脾氨肽。在医院本来准备给孩子联合308光照一起治疗,但治疗前医生要求签知情书,把我吓到了所以就没有选择光照。
目前也在论坛看了很多,各方面也对这个病了解了一些。孩子因为是早产,因为还是免疫力,抵抗力差了。现在每天饮食上也比较注意,隔天就会用黑豆黑米红枣黑芝麻煮豆浆喝,每天俩核桃,希望坚持会有辅助效果。
因为孩子是指端型,很难治疗,现在有一些问题想咨询一下群内的朋友。麻烦看到的朋友帮忙解答一下,谢谢了!
1:如果是想买家用照光,像小孩指端型的应该买哪种型号规格的?什么品牌的比较好?
2:口服的脾氨肽冻干粉这个可以一直吃多久?
3:需要特别忌口吗?基围虾可以吃吗?孩子特别喜欢吃基围虾。
愿所以的患者都能治愈

                               
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博士

发表于 2022-5-23 23:41:57 | 显示全部楼层
1、指尖单块面积小,自己照光的话使用希格玛光疗棒或者科诺B1都可以,照小面积的相对方便些;或者使用科诺5000E和希格玛的DJF也可以,能量大些!https://www.bbsls.net/thread-2807782-1-1.html
2、脾氨肽有控制作用,可以坚持3个月控制下看看;控制住没有新发了,届时可以先暂停;治疗以外用药联合照光为主;
3、正常饮食,营养均衡就行,不用刻意忌口;可以吃基围虾!
4、有时间可以多看看科普汇总类的内容,可以学到很多知识,少走很多弯路!https://www.bbsls.net/thread-2940727-1-1.html

牛蛙就是牛....

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小学五年级

发表于 2022-5-23 23:57:01 | 显示全部楼层
经济允许就买能量大点的,手指端的耐光,小孩照的时间太久会烦,能量大照的时间就短一点

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副主席

QQ
发表于 2022-5-24 00:12:47 | 显示全部楼层
可以参考牛蛙,解答很详细啦

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初一年级

发表于 2022-5-24 06:33:28 | 显示全部楼层
参考牛蛙

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活跃会员

发表于 2022-5-24 07:37:16 | 显示全部楼层
参考蛙哥
我不快乐,我乐观。

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大学二年级

发表于 2022-5-24 07:55:52 | 显示全部楼层
效果咋样

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小学一年级

 楼主| 发表于 2022-5-24 08:54:08 | 显示全部楼层

我们擦药一个月,没有很明显的感觉

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小学一年级

 楼主| 发表于 2022-5-24 08:55:14 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2022-5-23 23:41
1、指尖单块面积小,自己照光的话使用希格玛光疗棒或者科诺B1都可以,照小面积的相对方便些;或者使用科诺5 ...

好的。感谢您这么详细的回复!认真学习一下。

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小学一年级

 楼主| 发表于 2022-5-24 08:56:10 | 显示全部楼层
恋12 发表于 2022-5-23 23:57
经济允许就买能量大点的,手指端的耐光,小孩照的时间太久会烦,能量大照的时间就短一点

我在比较,看到很多说在家如果照射不正确会照伤,有点害怕

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博士生

发表于 2022-5-24 09:12:12 | 显示全部楼层
是不是平时爱咬手指甲啊,一定要改掉这个坏毛病,不然什么方法都不行的。

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高二年级

发表于 2022-5-24 10:48:42 | 显示全部楼层
牛蛙回复的很详细,可以参考。论坛有很多专业的科普知识和经验帖,有空可以多了解一下,希望小孩子早日康复,加油了哦。
今天比昨天好  这就是希望  

愿你我皆无恙。

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小学五年级

发表于 2022-5-24 18:19:34 | 显示全部楼层
TIGER. 发表于 2022-5-24 08:56
我在比较,看到很多说在家如果照射不正确会照伤,有点害怕

剂量慢慢加不会的

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小学六年级

发表于 2022-10-23 23:04:32 | 显示全部楼层
你的孩子手指好了吗,和我家相同

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小学六年级

发表于 2022-11-17 08:41:53 | 显示全部楼层
我关注您了,我也有同样的孩子。我们能互相学习下吗
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