论坛 › 新人报道 › 闺女7月27号确诊白白，今天忍不住焦虑又发脾气！

lnl7758520 发表于 2022-8-5 18:33:38

坚持稳定，乐观 发表于 2022-8-4 05:44
是，只是有时候会想不通为什么是我的女儿，她很听话，又怕治不好，觉得对不起她。

说句不好听的，为什么不能是你女儿？中国白癜风不完全统计就有3000万人，这是医院数据，那还有没有统计的数据呢？所以你要把自己心态放平。我08年嘴角白斑，确诊我自己默默流泪，然后治疗好了，那时候吃药打针，一个月费用就是3000，08年工资普遍也才1500左右好吧！后来没几年，生殖器也有了，这个隐私不治也没人知道，最后手背，手指也有了，今年眼睛也有了，下巴也有了，这个病说实话，根治很难，只要不长在脸上，其他的能治就治，随缘吧。我现在打算做移植，医生让我观察一年没有新发现的白斑就去报道。

坚持稳定，乐观 发表于 2022-8-5 19:11:55

lnl7758520 发表于 2022-8-5 18:33 static/image/common/back.gif
说句不好听的，为什么不能是你女儿？中国白癜风不完全统计就有3000万人，这是医院数据，那还有没有统计的 ...

一起加油吧，

坚持稳定，乐观 发表于 2022-8-5 19:13:06

lnl7758520 发表于 2022-8-5 18:33 static/image/common/back.gif
说句不好听的，为什么不能是你女儿？中国白癜风不完全统计就有3000万人，这是医院数据，那还有没有统计的 ...

很无奈。不知道说什么，我不是说别人可以我女儿不可以，我宁愿是我自己。我宁愿我的孩子们都快快乐乐健康康康的。我怎样都行。

lnl7758520 发表于 2022-8-6 11:26:21

坚持稳定，乐观 发表于 2022-8-5 19:13
很无奈。不知道说什么，我不是说别人可以我女儿不可以，我宁愿是我自己。我宁愿我的孩子们都快快乐乐健康 ...

嗯嗯，摊上了就面对吧，只能希望以后有更好的治疗方法，让大家不要再受这种煎熬。我25岁前身体健康，啥病没有，就是去了上海世博会吃了海鲜白癜风就来了的

勇敢把 发表于 2022-9-2 22:33:09

理解，四五十岁后得了就得了，孩子小特别难接受，一辈子路很长，我孩子五岁半得了，家人都没有，根本没想到会得这个病，我真是觉得窝囊恶心，觉得活着没意思

唯愿平安健康 发表于 2022-9-6 07:51:35

孩子确诊一个月了，我也是夜不能寐，吃不下饭，走在路上都会哭。一直在努力调整自己，但是太难了，尤其是长在暴露位置，一想到孩子上学要面对那多异样的目光，我就受不了了。

唯愿平安健康 发表于 2022-9-6 09:09:29

看到你发的消息了，但是我现在还没有权限给你私回消息

跑鞋是你能穿 发表于 2022-9-7 22:32:19

精灵宝宝 发表于 2022-8-4 06:28 static/image/common/back.gif
确诊了就抓紧治疗吧

我也是。看了两家医院都说是白白，还不死心还想再去

Michelle1234 发表于 2022-9-28 05:39:33

坚持稳定，乐观 发表于 2022-08-04 05:44
是，只是有时候会想不通为什么是我的女儿，她很听话，又怕治不好，觉得对不起她。

我也是，觉得对不起她

Michelle1234 发表于 2022-9-28 05:41:01

唯愿平安健康 发表于 2022-09-06 07:51
孩子确诊一个月了，我也是夜不能寐，吃不下饭，走在路上都会哭。一直在努力调整自己，但是太难了，尤其是长在暴露位置，一想到孩子上学要面对那多异样的目光，我就受不了了。

我也是，特别理解，我家的在脸上

黑妮 发表于 2022-9-28 05:54:53

前几天我也是同样的心情，带着孩子看病哭了一路，主要是心疼孩子得了这个病，家人也担心我会垮了，一次在医院，一位病友的妈妈向我介绍了白白手拉手，看这么多人的治疗经验，慢慢地我的心情好多了，对治疗也有信心了，我相信医学在发展，说不定哪一天攻克了，这个病就不算啥事了，另外也为了给孩子做一个榜样，遇到困难保持一个乐观的心态。加油！

家有白白早变黑 发表于 2022-9-29 08:18:04

我孩子也确诊快一个月了，她才三岁半！我每天失眠，不知道啥时候开始大把掉头发，如果母亲能代替孩子，我相信医院的天台上站满了来自五湖四海的妈妈，可是我们知道不能，我还说呢，要是我长了，我都不一定去治它，孩子不行，我们不知道未来他要面临什么，我们要尽一切可能，去帮她系统治疗，每天看平台上治愈的段子，已经成了我的习惯，好想哪天我也可以发一个，鼓舞大伙的士气https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png

家有白白早变黑 发表于 2022-9-29 08:20:48

Michelle1234 发表于 2022-09-28 05:41
我也是，特别理解，我家的在脸上

有一个我的朋友居然说白癜风会传染，而且永远治不好，我把他拉黑了！他和别人说我听见的，我永远不会原谅这种人，站着说话不腰疼，在别人伤口上撒盐

坚持稳定，乐观 发表于 2022-9-29 09:44:13

家有白白早变黑 发表于 2022-09-29 08:18
我孩子也确诊快一个月了，她才三岁半！我每天失眠，不知道啥时候开始大把掉头发，如果母亲能代替孩子，我相信医院的天台上站满了来自五湖四海的妈妈，可是我们知道不能，我还说呢，要是我长了，我都不一定去治它，孩子不行，我们不知道未来他要面临什么，我们要尽一切可能，去帮她系统治疗，每天看平台上治愈的段子，已经成了我的习惯，好想哪天我也可以发一个，鼓舞大伙的士气

是呀，无数次的崩溃自愈。每天都上演，只有妈妈能懂那种心情。咱们大家伙都一起加油吧，孩子肯定会好起来。

我的米妮小老鼠 发表于 2022-10-7 11:17:11

勇敢把 发表于 2022-09-02 22:33
理解，四五十岁后得了就得了，孩子小特别难接受，一辈子路很长，我孩子五岁半得了，家人都没有，根本没想到会得这个病，我真是觉得窝囊恶心，觉得活着没意思

我也很理解你的心情，我小孩两岁，我的天已经崩了一样

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