我的米妮小老鼠 发表于 2022-9-28 15:23:50

两岁的女儿历经三次才确诊，心真的很累！

我家女儿从出生六个月开始，脸颊就有点白，刚开始是淡粉色不明显，以为是白色糠疹一直没看医生，后来慢慢到了1岁发现感觉好像白了大了点
第一次，马上去了当地妇幼医院看，医生看了照了伍德灯，拍了皮肤镜没有什么问题，只是开了药叫回家注意观察，也没有说药要涂多久能否长期涂，所以涂了一段日子我就不敢涂了怕激素厉害毕竟年龄太小了，后来我天天留意天天看，四个月后还是不放心

第二次，又带她去人民医院看，直接开口问医生是不是白白，医生说不是，感觉是单纯性糠疹，照了皮肤镜也是没有什么 问题，再过四个月，

第三次，今年的7月30号，我越来越感觉不对劲，眼睛的白白好像大了白了，然后又问了同事当地最出名的皮肤科医生，挂了号，去了当地第一人民医院，医生面诊说不是白白，然后又是一轮的皮肤镜和伍德灯，结果出来说不是。

第四次，两个月后的今年9月中旬，我内心煎熬着，一直在百度查资料，一直了解关于白白的问题，后来发现有白白手拉手的论坛，注册加入了，后来看到里面好多详细的介绍，我内心更加煎熬了，留意了一下友友们的推荐医院，直接今天跑去广州医学院看刘医生，面诊时，一开口医生就说，根据临床经验，这个是白白的几率很高，然后伍德灯，皮肤镜又是一轮，表现不明显，但是排除了白色糠疹，无色素痣，根据临床结合就是白白，我的心一下子跌入深渊，虽然之前已经无数次幻想，无数次做好心理准备，还是无法接受这么少的娃，没有遗传，为何得了这个病，医生说一周要照2次308，一次就300多了，再加上其他杂七杂八的费用，一个月开支下来也是喘不过气来了，10次才一个疗程，都还不知道效果如何。今年真的很倒霉，家婆病了做了两次大手术，自己乳腺也发现有问题，现在小女儿才2岁又确诊这个病。关关过，关关都难过。
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曙光在前方 发表于 2022-9-28 15:28:44

我小孩也是看他的，他跟我说搽药观察，开始说趋向于白白，后面做完检查我又去找他，他说他现在也不能给我明确答复，让我回去。一个月以后再去。

亦宁 发表于 2022-9-28 15:31:01

可以先用药治疗一段时间，如果是的话，治疗过程中会有变化，还是真心希望孩子都不是！

凯瑞 发表于 2022-9-28 15:35:04

先遵医嘱治疗一段时间看看

我的米妮小老鼠 发表于 2022-9-28 15:36:56

是的，一切先听医生吧，我自己情绪也很低，需要调整一下，十月六号再复诊一次

我的米妮小老鼠 发表于 2022-9-28 15:40:43

亦宁 发表于 2022-09-28 15:31
可以先用药治疗一段时间，如果是的话，治疗过程中会有变化，还是真心希望孩子都不是！

今天做了光疗外加涂药，先看看效果和情况如何，下周还得复诊，佛山去广州六点半出发，来回半天https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png，身心疲惫

我的米妮小老鼠 发表于 2022-9-28 15:42:13

曙光在前方 发表于 2022-09-28 15:28
我小孩也是看他的，他跟我说搽药观察，开始说趋向于白白，后面做完检查我又去找他，他说他现在也不能给我明确答复，让我回去。一个月以后再去。

希望你家幸运不是，少一个孩子受罪，大人也累

我的米妮小老鼠 发表于 2022-9-28 15:44:08

曙光在前方 发表于 2022-09-28 15:28
我小孩也是看他的，他跟我说搽药观察，开始说趋向于白白，后面做完检查我又去找他，他说他现在也不能给我明确答复，让我回去。一个月以后再去。

提醒你一下，十月份要搬位置了，皮肤科
http://images.bbsls.net/pic/20220928/1664351043129517_51.jpg?x-oss-process=image/watermark,image_cGljLzIwMjIwOTAyL29zc18xNjYyMDQ4ODg4MTEyXzE0Nl8zMTVfMzEzLmdpZg==,t_50,g_se,x_20,y_20

九儿 发表于 2022-9-28 15:46:16

遵医嘱治疗看看

阿葵 发表于 2022-9-28 15:58:34

你们复方甘草酸苷片每次吃两片？才一岁多就吃两片？

我的米妮小老鼠 发表于 2022-9-28 16:03:26

阿葵 发表于 2022-09-28 15:58
你们复方甘草酸苷片每次吃两片？才一岁多就吃两片？

医生开的，这个吃两片剂量很大是吗？刚回来就赶着上班了，没有留意药的问题

曙光在前方 发表于 2022-9-28 16:07:58

我的米妮小老鼠 发表于 2022-09-28 15:44
提醒你一下，十月份要搬位置了，皮肤科

好的，谢谢，希望我们都不是，妈妈加油哈。

星星 发表于 2022-9-28 16:22:54

遵医嘱积极治疗。

joujou123 发表于 2022-9-28 16:36:38

也不知为什么现在这么多小孩得这个，我家也是3岁确诊了，没有遗传史，积极治疗吧

阿葵 发表于 2022-9-28 16:41:54

joujou123 发表于 2022-09-28 16:36
也不知为什么现在这么多小孩得这个，我家也是3岁确诊了，没有遗传史，积极治疗吧

一样，我家孩子四岁，散发性，确诊快半年了。立即治疗吧
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