两岁的女儿历经三次才确诊，心真的很累！

我的米妮小老鼠 · 发表于 2022-9-28 15:23:50

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我家女儿从出生六个月开始，脸颊就有点白，刚开始是淡粉色不明显，以为是白色糠疹一直没看医生，后来慢慢到了1岁发现感觉好像白了大了点
第一次，马上去了当地妇幼医院看，医生看了照了伍德灯，拍了皮肤镜没有什么问题，只是开了药叫回家注意观察，也没有说药要涂多久能否长期涂，所以涂了一段日子我就不敢涂了怕激素厉害毕竟年龄太小了，后来我天天留意天天看，四个月后还是不放心

第二次，又带她去人民医院看，直接开口问医生是不是白白，医生说不是，感觉是单纯性糠疹，照了皮肤镜也是没有什么问题，再过四个月，

第三次，今年的7月30号，我越来越感觉不对劲，眼睛的白白好像大了白了，然后又问了同事当地最出名的皮肤科医生，挂了号，去了当地第一人民医院，医生面诊说不是白白，然后又是一轮的皮肤镜和伍德灯，结果出来说不是。

第四次，两个月后的今年9月中旬，我内心煎熬着，一直在百度查资料，一直了解关于白白的问题，后来发现有白白手拉手的论坛，注册加入了，后来看到里面好多详细的介绍，我内心更加煎熬了，留意了一下友友们的推荐医院，直接今天跑去广州医学院看刘医生，面诊时，一开口医生就说，根据临床经验，这个是白白的几率很高，然后伍德灯，皮肤镜又是一轮，表现不明显，但是排除了白色糠疹，无色素痣，根据临床结合就是白白，我的心一下子跌入深渊，虽然之前已经无数次幻想，无数次做好心理准备，还是无法接受这么少的娃，没有遗传，为何得了这个病，医生说一周要照2次308，一次就300多了，再加上其他杂七杂八的费用，一个月开支下来也是喘不过气来了，10次才一个疗程，都还不知道效果如何。今年真的很倒霉，家婆病了做了两次大手术，自己乳腺也发现有问题，现在小女儿才2岁又确诊这个病。关关过，关关都难过。

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