遵医嘱，我们快8岁，也开了这个激素药，第一个月一天6mg吃15天停掉，第二个月一天8mg吃20 天停掉，进展期得 ...
谢谢！ 九月克拉克 发表于 2022-10-17 10:02
激素影响一辈子，不疯狂进展不要吃
为什么影响一辈子？ 考拉宝宝 发表于 2022-10-24 17:02
为什么影响一辈子？
有医生说“有在一定程度上影响生长发育的可能性” 但是我们的医生说根据体重计算出来的用量可以说是安全的。 你好影子 发表于 2022-10-27 06:43
有医生说“有在一定程度上影响生长发育的可能性” 但是我们的医生说根据体重计算出来的用量可以说是安全的。
你们吃多久？不是长期的小剂量几个医生都说是安全的 考拉宝宝 发表于 2022-10-27 08:53
你们吃多久？不是长期的小剂量几个医生都说是安全的
我家孩子三岁，用药一直遵医嘱，我一直找的北京比较有名的专家看，分享如下：最开始，1.5片一周+1片一周，一个月让复诊。（不仅没有控制住，还疯狂发展，所以我很恨这位医生。虽然她出于谨慎在试药，但是后来其他医生跟我说，激素药吃的时间太短不仅会没用，突然停药还会刺激白斑快速增长，我们本来只有一片，现在有四片…而且复诊时间太长她根本关注不到孩子）换了医生，说只能吃激素药才能稳定住：2片两周+1.5片两周（目前还处于这里）每隔一周或者十天让复诊，开始了光疗，医院308希兰光 我们2片吃两周，1片吃两周，2周复查一次，我问了几个医生说至少吃一个月，一个月是一个疗程，我也害怕停了发展，我们也没有很多，但是当时看的时候确实周进展期，吃激素控制的是最快的 你好影子 发表于 2022-10-29 11:27
我家孩子三岁，用药一直遵医嘱，我一直找的北京比较有名的专家看，分享如下：最开始，1.5片一周+1片一周 ...
我觉得咱这个病不像其他病，完全治愈的几乎没有，真正有经验的医生少，大部分的医生可能也是借鉴的经验，所谓的医嘱，可能也有他试验的成分在里面。当然了，可能我这种想法不可取，每个人的体质不一样，相信医生一定比我们专业。 分享一下孩子的近况。治疗到现在正好一个月多点，308去医院照了第10次了，两个眼睛的白白已经出现了小黑点，心里总算有点盼头了。近一周下巴、手腕又有新发，也是不大一点，也在摸药、照光了。激素是2片喝了3周，1片喝了2周，今天已经停了。美能也喝了12天了，希望能控制住。 dgtlx5 发表于 2022-11-02 14:26
我觉得咱这个病不像其他病，完全治愈的几乎没有，真正有经验的医生少，大部分的医生可能也是借鉴的经验，所谓的医嘱，可能也有他试验的成分在里面。当然了，可能我这种想法不可取，每个人的体质不一样，相信医生一定比我们专业。
有相同的担忧 目前也没有什么进展 dgtlx5 发表于 2022-11-02 14:36
分享一下孩子的近况。治疗到现在正好一个月多点，308去医院照了第10次了，两个眼睛的白白已经出现了小黑点，心里总算有点盼头了。近一周下巴、手腕又有新发，也是不大一点，也在摸药、照光了。激素是2片喝了3周，1片喝了2周，今天已经停了。美能也喝了12天了，希望能控制住。
请问你们吃了五周控制住了吗，孩子有发胖等副作用吗 lumanman1 发表于 2022-11-20 17:45
请问你们吃了五周控制住了吗，孩子有发胖等副作用吗
停药了发现有新发的，网上咨询了李博士，又继续喝了，隔天1片喝1个月停激素。美能需要服3个月，现在感觉已经控制住了，没有新发的了。眼睑也好的差不多了，一只已经基本看不到白了。现在就是继续喝药，抹药，照光。我家孩子一直就挺能吃的，短时间的激素因该没有太大的问题吧。 dgtlx5 发表于 2022-11-25 20:49
停药了发现有新发的，网上咨询了李博士，又继续喝了，隔天1片喝1个月停激素。美能需要服3个月，现在感觉已经控制住了，没有新发的了。眼睑也好的差不多了，一只已经基本看不到白了。现在就是继续喝药，抹药，照光。我家孩子一直就挺能吃的，短时间的激素因该没有太大的问题吧。
谢谢，祝早日康复 激素听医生的，不建议长期服用
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