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楼主: dgtlx5

[治疗求助] 儿童口服激素能用多久?

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小学六年级

发表于 2022-10-18 22:18:54 来自手机 | 显示全部楼层
遵医嘱,我们快8岁,也开了这个激素药,第一个月一天6mg吃15天停掉,第二个月一天8mg吃20 天停掉,进展期得吃,万一扩散了就麻烦了
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学一年级

 楼主| 发表于 2022-10-19 18:03:14 | 显示全部楼层
【培培】 发表于 2022-10-18 22:18
遵医嘱,我们快8岁,也开了这个激素药,第一个月一天6mg吃15天停掉,第二个月一天8mg吃20 天停掉,进展期得 ...

谢谢!

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初中一年级

发表于 2022-10-24 17:02:25 来自手机 | 显示全部楼层
九月克拉克 发表于 2022-10-17 10:02
激素影响一辈子,不疯狂进展不要吃

为什么影响一辈子?

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小学二年级

发表于 2022-10-27 06:43:34 来自手机 | 显示全部楼层
考拉宝宝 发表于 2022-10-24 17:02
为什么影响一辈子?

有医生说“有在一定程度上影响生长发育的可能性” 但是我们的医生说根据体重计算出来的用量可以说是安全的。

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初中一年级

发表于 2022-10-27 08:53:50 来自手机 | 显示全部楼层
你好影子 发表于 2022-10-27 06:43
有医生说“有在一定程度上影响生长发育的可能性” 但是我们的医生说根据体重计算出来的用量可以说是安全的。

你们吃多久?不是长期的小剂量几个医生都说是安全的

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小学二年级

发表于 2022-10-29 11:27:28 来自手机 | 显示全部楼层
考拉宝宝 发表于 2022-10-27 08:53
你们吃多久?不是长期的小剂量几个医生都说是安全的

我家孩子三岁,用药一直遵医嘱,我一直找的北京比较有名的专家看,分享如下:最开始,1.5片一周+1片一周,一个月让复诊。(不仅没有控制住,还疯狂发展,所以我很恨这位医生。虽然她出于谨慎在试药,但是后来其他医生跟我说,激素药吃的时间太短不仅会没用,突然停药还会刺激白斑快速增长,我们本来只有一片,现在有四片…而且复诊时间太长她根本关注不到孩子)换了医生,说只能吃激素药才能稳定住:2片两周+1.5片两周(目前还处于这里)每隔一周或者十天让复诊,开始了光疗,医院308希兰光

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初中一年级

发表于 2022-10-30 10:58:35 来自手机 | 显示全部楼层
我们2片吃两周,1片吃两周,2周复查一次,我问了几个医生说至少吃一个月,一个月是一个疗程,我也害怕停了发展,我们也没有很多,但是当时看的时候确实周进展期,吃激素控制的是最快的

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小学一年级

 楼主| 发表于 2022-11-2 14:26:37 | 显示全部楼层
你好影子 发表于 2022-10-29 11:27
我家孩子三岁,用药一直遵医嘱,我一直找的北京比较有名的专家看,分享如下:最开始,1.5片一周+1片一周 ...

我觉得咱这个病不像其他病,完全治愈的几乎没有,真正有经验的医生少,大部分的医生可能也是借鉴的经验,所谓的医嘱,可能也有他试验的成分在里面。当然了,可能我这种想法不可取,每个人的体质不一样,相信医生一定比我们专业。

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小学一年级

 楼主| 发表于 2022-11-2 14:36:16 | 显示全部楼层
分享一下孩子的近况。治疗到现在正好一个月多点,308去医院照了第10次了,两个眼睛的白白已经出现了小黑点,心里总算有点盼头了。近一周下巴、手腕又有新发,也是不大一点,也在摸药、照光了。激素是2片喝了3周,1片喝了2周,今天已经停了。美能也喝了12天了,希望能控制住。

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小学二年级

发表于 2022-11-5 20:15:14 来自手机 | 显示全部楼层
dgtlx5 发表于 2022-11-02 14:26
我觉得咱这个病不像其他病,完全治愈的几乎没有,真正有经验的医生少,大部分的医生可能也是借鉴的经验,所谓的医嘱,可能也有他试验的成分在里面。当然了,可能我这种想法不可取,每个人的体质不一样,相信医生一定比我们专业。

有相同的担忧 目前也没有什么进展

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初中一年级

发表于 2022-11-20 17:45:46 来自手机 | 显示全部楼层
dgtlx5 发表于 2022-11-02 14:36
分享一下孩子的近况。治疗到现在正好一个月多点,308去医院照了第10次了,两个眼睛的白白已经出现了小黑点,心里总算有点盼头了。近一周下巴、手腕又有新发,也是不大一点,也在摸药、照光了。激素是2片喝了3周,1片喝了2周,今天已经停了。美能也喝了12天了,希望能控制住。

请问你们吃了五周控制住了吗,孩子有发胖等副作用吗

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小学一年级

 楼主| 发表于 2022-11-25 20:49:25 | 显示全部楼层
lumanman1 发表于 2022-11-20 17:45
请问你们吃了五周控制住了吗,孩子有发胖等副作用吗

停药了发现有新发的,网上咨询了李博士,又继续喝了,隔天1片喝1个月停激素。美能需要服3个月,现在感觉已经控制住了,没有新发的了。眼睑也好的差不多了,一只已经基本看不到白了。现在就是继续喝药,抹药,照光。我家孩子一直就挺能吃的,短时间的激素因该没有太大的问题吧。

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初中一年级

发表于 2022-11-28 23:13:30 来自手机 | 显示全部楼层
dgtlx5 发表于 2022-11-25 20:49
停药了发现有新发的,网上咨询了李博士,又继续喝了,隔天1片喝1个月停激素。美能需要服3个月,现在感觉已经控制住了,没有新发的了。眼睑也好的差不多了,一只已经基本看不到白了。现在就是继续喝药,抹药,照光。我家孩子一直就挺能吃的,短时间的激素因该没有太大的问题吧。

谢谢,祝早日康复

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大学三年级

发表于 2022-11-30 21:40:07 | 显示全部楼层
激素听医生的,不建议长期服用
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