高事情 发表于 2023-2-7 20:55:34

加加油家家悦

是梦终会空 发表于 2023-2-12 21:00:19

嘴唇你是怎么治疗的

云端123456 发表于 2023-2-14 21:23:33

暖暖666 发表于 2023-01-07 22:57
我儿子也是10月确诊的，现在恢复的也差不多了，我也是常常崩溃，希望我们的孩子都好好的。

你们在哪里看的，用什么药？

暖暖666 发表于 2023-2-15 05:20:51

云端123456 发表于 2023-02-14 21:23
你们在哪里看的，用什么药？

问的李博士，早晨他卡西醇，晚上他克莫司，隔天照光

久别重逢 发表于 2023-3-5 07:20:51

我长的部位跟你家孩子差不多，请问照光时要把正常肤色部位遮盖吗？红唇部位要不要遮盖？

白康 发表于 2023-3-5 16:08:07

加油，坚持就是胜利

222zy 发表于 2023-3-25 18:27:52

加油

橦橦妈妈 发表于 2023-3-26 21:41:58

一定会好起来的

cx75 发表于 2023-3-31 22:15:53

Mayday！ 发表于 2023-01-08 13:37
我们已复色了，嘴唇还有点，已看不出，坚持照光

请问嘴唇照的什么光？医院的308吗

跳跳糖123 发表于 2023-4-11 15:04:47

我也是这种心理 不想让别人知道 没别的 就怕孩子受到歧视 全家现在每天都很焦虑 以前我一直单纯认为这是遗传病 后面在医院认识了很多病友 发现大部分都是家族没有的 但是却得了这个病 孩子每天很开心 可是我一想到她的样子就很难过 她是多么爱漂亮的女孩子啊 怎么就这样了呢 三岁多的孩子 那么喜欢上幼儿园 因为要按时涂药吃药 学也没去上了还好她不懂 不然我也很担心她的心理出问题 孩子是妈妈最大的软肋 但是我不能倒下 我要好好挣钱 这个病的治疗时间长 花费也大 主要是我们是一个小县城 并没有308 每个星期的照光就只能开车去省里的三甲医院 但是妈妈不怕花钱 只要孩子能够慢慢康复就行了

小老虎博 发表于 2023-4-11 21:10:21

在医院照光吗？

火爆辣椒丹 发表于 2023-4-16 16:36:40

眼周怎么照的光啊？

愿都好 发表于 2023-4-18 18:01:54

娟娟，我儿子是唇里边，下嘴唇复发了，四岁得的，现在二十岁了，去年护考压力大复发了，麻烦问问娟娟恁家儿子在哪治疗的

天天臭美 发表于 2023-5-5 21:36:04

暖暖666 发表于 2023-01-07 22:57
我儿子也是10月确诊的，现在恢复的也差不多了，我也是常常崩溃，希望我们的孩子都好好的。

咋样了现在

天天臭美 发表于 2023-5-5 21:36:22

Mayday！ 发表于 2023-01-08 13:37
我们已复色了，嘴唇还有点，已看不出，坚持照光

照了多久
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查看完整版本: 慢慢变好中，未来继续坚持！