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楼主: 娟娟-

[治疗反馈] 慢慢变好中,未来继续坚持!

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小学三年级

发表于 2023-2-7 20:55:34 来自手机 | 显示全部楼层
加加油家家悦
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中二年级

发表于 2023-2-12 21:00:19 来自手机 | 显示全部楼层
嘴唇你是怎么治疗的

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幼儿园

发表于 2023-2-14 21:23:33 来自手机 | 显示全部楼层
暖暖666 发表于 2023-01-07 22:57
我儿子也是10月确诊的,现在恢复的也差不多了,我也是常常崩溃,希望我们的孩子都好好的。

你们在哪里看的,用什么药?

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初中二年级

发表于 2023-2-15 05:20:51 来自手机 | 显示全部楼层
云端123456 发表于 2023-02-14 21:23
你们在哪里看的,用什么药?

问的李博士,早晨他卡西醇,晚上他克莫司,隔天照光

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小学一年级

发表于 2023-3-5 07:20:51 来自手机 | 显示全部楼层
我长的部位跟你家孩子差不多,请问照光时要把正常肤色部位遮盖吗?红唇部位要不要遮盖?

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初中一年级

发表于 2023-3-5 16:08:07 来自手机 | 显示全部楼层
加油,坚持就是胜利

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小学三年级

发表于 2023-3-25 18:27:52 来自手机 | 显示全部楼层

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初中一年级

发表于 2023-3-26 21:41:58 来自手机 | 显示全部楼层
一定会好起来的

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小学二年级

发表于 2023-3-31 22:15:53 来自手机 | 显示全部楼层
Mayday! 发表于 2023-01-08 13:37
我们已复色了,嘴唇还有点,已看不出,坚持照光

请问嘴唇照的什么光?医院的308吗

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初中二年级

发表于 2023-4-11 15:04:47 来自手机 | 显示全部楼层
我也是这种心理 不想让别人知道 没别的 就怕孩子受到歧视 全家现在每天都很焦虑 以前我一直单纯认为这是遗传病 后面在医院认识了很多病友 发现大部分都是家族没有的 但是却得了这个病 孩子每天很开心 可是我一想到她的样子就很难过 她是多么爱漂亮的女孩子啊 怎么就这样了呢 三岁多的孩子 那么喜欢上幼儿园 因为要按时涂药吃药 学也没去上了  还好她不懂 不然我也很担心她的心理出问题 孩子是妈妈最大的软肋 但是我不能倒下 我要好好挣钱 这个病的治疗时间长 花费也大 主要是我们是一个小县城 并没有308 每个星期的照光就只能开车去省里的三甲医院 但是妈妈不怕花钱 只要孩子能够慢慢康复就行了

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初中一年级

发表于 2023-4-11 21:10:21 来自手机 | 显示全部楼层
在医院照光吗?

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小学一年级

发表于 2023-4-16 16:36:40 来自手机 | 显示全部楼层
眼周怎么照的光啊?

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小学二年级

发表于 2023-4-18 18:01:54 来自手机 | 显示全部楼层
娟娟,我儿子是唇里边,下嘴唇复发了,四岁得的,现在二十岁了,去年护考压力大复发了,麻烦问问娟娟恁家儿子在哪治疗的

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初中二年级

发表于 2023-5-5 21:36:04 来自手机 | 显示全部楼层
暖暖666 发表于 2023-01-07 22:57
我儿子也是10月确诊的,现在恢复的也差不多了,我也是常常崩溃,希望我们的孩子都好好的。

咋样了现在

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初中二年级

发表于 2023-5-5 21:36:22 来自手机 | 显示全部楼层
Mayday! 发表于 2023-01-08 13:37
我们已复色了,嘴唇还有点,已看不出,坚持照光

照了多久
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