笑该动人 发表于 2023-1-26 16:17:11

正确面对孩子的白白！

这几天经常情绪失控，都是一个人躲起来偷偷流眼泪，小时候看到别人有白癜风，觉得好幸运自己没有，那时候邻居家的哥哥有，经常都被大人拿来做茶余饭后的谈资，好多年过去了，当自己有了孩子，没想到自己的孩子也有了白白，心里知道我要坚强，可是情绪小恶魔老是不乖要跑出来。打完第二针疫苗颈部就有了一块皮肤泛白，那会儿完全没往那边想，就这样大半年过去了也没发展，娃阳了一场后，颈部的白斑肉眼可见的大，其他地方也冒出了几块，还是赶紧带孩子去看了，果然还是很不幸，确诊了白白，但我知道我要快速调整好心态，跟孩子一起面对，坏情绪只会让更多的霉运来临，不是吗？开个贴，记录孩子白白的情况，希望可以稳定不发，早点复色。
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笑该动人 发表于 2023-1-26 16:25:15

目前无锡这边儿童医院给的治疗方法是：早晨涂艾洛松，晚上涂0.1的他克莫司，明天抽大血，看看有没有其他问题，如果血液有问题可能要加小剂量激素，并没有给我们开其他口服药，有点疑惑这样的方案可行吗？连维生素都没开，我问了照光的问题，医生的回答是先涂药看看后期如果想加速复色再照光，还说跟着他们的节奏来，肯定很快复色的，总之就是一个劲安慰我，内心还是很感激这位医生。就是不知道这样的方案目前可行吗？需不需要自己买点维生素补起来。

和宝贝一起加油 发表于 2023-1-26 16:34:00

笑该动人 发表于 2023-01-26 16:25
目前无锡这边儿童医院给的治疗方法是：早晨涂艾洛松，晚上涂0.1的他克莫司，明天抽大血，看看有没有其他问题，如果血液有问题可能要加小剂量激素，并没有给我们开其他口服药，有点疑惑这样的方案可行吗？连维生素都没开，我问了照光的问题，医生的回答是先涂药看看后期如果想加速复色再照光，还说跟着他们的节奏来，肯定很快复色的，总之就是一个劲安慰我，内心还是很感激这位医生。就是不知道这样的方案目前可行吗？需不需要自己买点维生素补起来。

建议来上海看看，小孩不到一定程度不需要用激素

笑该动人 发表于 2023-1-26 16:38:13

和宝贝一起加油 发表于 2023-01-26 16:34
建议来上海看看，小孩不到一定程度不需要用激素

打算这些血液报告都出来了，去一趟上海华山医院，挂一般都专家门诊就可以了吧？

和宝贝一起加油 发表于 2023-1-26 16:43:54

笑该动人 发表于 2023-01-26 16:38
打算这些血液报告都出来了，去一趟上海华山医院，挂一般都专家门诊就可以了吧？

一般专家？

九儿 发表于 2023-1-26 16:50:23

按儿童医院的方案治就行了

笑该动人 发表于 2023-1-26 16:54:11

和宝贝一起加油 发表于 2023-01-26 16:43
一般专家？

就是一般副主任级别的就可以了吧？帖子里有错别字

笑该动人 发表于 2023-1-26 16:55:29

九儿 发表于 2023-01-26 16:50
按儿童医院的方案治就行了

好的，谢谢九儿

和宝贝一起加油 发表于 2023-1-26 16:57:55

笑该动人 发表于 2023-01-26 16:54
就是一般副主任级别的就可以了吧？帖子里有错别字

我个人建议还是找个专家比较放心

修丶捷克MAN 发表于 2023-1-26 21:55:04

小孩容易复色，不用担心，积极治疗…

无恙 发表于 2023-1-26 22:07:16

发现的早，及时治疗，恢复的概率很大，遵医嘱即可，定期复诊哦

笑该动人 发表于 2023-1-26 23:00:50

修丶捷克MAN 发表于 2023-01-26 21:55
小孩容易复色，不用担心，积极治疗…

好的，谢谢大家

笑该动人 发表于 2023-1-26 23:01:05

无恙 发表于 2023-01-26 22:07
发现的早，及时治疗，恢复的概率很大，遵医嘱即可，定期复诊哦

嗯嗯，一定

迷茫的生活 发表于 2023-1-26 23:25:04

楼主，抽血就能决定上不上激素。希望你几时在群里反馈孩子治疗信息，我娃也是https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png，后天打算西安光疗。

迷茫的生活 发表于 2023-1-26 23:26:53

我娃去年8月，用的激素3月，现在又复发了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png
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