祈祷奇迹出现 发表于 2023-4-12 22:33:40

惊喜报备 发表于 2023-04-12 22:12
就这一块，很好恢复，我们也是额头，已经复色了，加油

鼻子还有块，本来感觉颜色要浅一点，搽他克莫司后太阳晒了掉皮了就这样了

祈祷奇迹出现 发表于 2023-4-12 22:42:22

惊喜报备 发表于 2023-04-12 22:12
就这一块，很好恢复，我们也是额头，已经复色了，加油

你们多久治疗好的

伍益华 发表于 2023-4-13 00:49:26

安。 发表于 2023-04-12 16:33
就长在身体一侧的，我六七年没发展，今年治疗三个月，有点点效果，不发展就能慢慢来

我的全部长在身体的左侧，脸，胸口，手臂，这是什么型的呢

安。 发表于 2023-4-13 07:35:31

伍益华 发表于 2023-04-13 00:49
我的全部长在身体的左侧，脸，胸口，手臂，这是什么型的呢

左侧，应该就是节段型

决胜2024 发表于 2023-4-13 09:45:41

调整好心态，遵医嘱治疗

一切都是美好的c 发表于 2023-4-13 13:46:44

应该不是节段型的，只能慢慢接受了

惊喜报备 发表于 2023-4-13 15:53:26

祈祷奇迹出现 发表于 2023-04-12 22:42
你们多久治疗好的

一共照光快30次，吃了四个月中药

愿都好 发表于 2023-4-13 23:44:22

祈祷奇迹出现 发表于 2023-04-12 16:04
对，最近魂不见了，这个太受不了了

同感，当年发现时儿子四岁，半年以后又牛皮癣满身，我当时都想抱儿子去死了，现在儿子二十岁了，又复发了，每天看各种病历，痛苦不堪

愿都好 发表于 2023-4-13 23:45:09

脸上好的快

Elsa 发表于 2023-4-14 00:17:07

一生平安2019 发表于 2023-04-12 19:54
每个妈妈都是这样过来的，我们能做的就是坚持。目前你才照6次，慢慢来。我女儿去年十二月份底阳了以后，也发展了很多。连续在家照光3个月开始慢慢复色，一个星期照3次，现在白斑越来越小。上个星期甲流停药5天，又发展了一点点。目前也是一边控制，一边照光。在论坛里认识一个病友，她小孩有一小块白斑，照了3次就复色了。这个病每个人不一样，我们做父母的能做的就是和白白和解，坚持下去。我相信会有完全复色的时候

请问是家用哪款仪器型号？

如果时间能倒回 发表于 2023-4-14 05:56:01

是会乱想，怕孩子上学自卑，怕孩子以后找对象受影响，在最初的几个月的时候我整个人都不好了，哪怕看到别家健康的孩子我都会流眼泪，觉得不公平想不明白。等时间长了，自己能接受了，慢慢反过来想想，孩子得了这个虽然影响面容，是咱们可以看到的，比那些致命的我们已经很幸运的，协和的一个医生跟我说比起别的皮肤病，这个是最轻的，因为他没有任何不适，我还想等我们孩子长大了肯定就有特效药了，肯定会越来越好的

一生平安2019 发表于 2023-4-14 07:03:34

Elsa 发表于 2023-04-14 00:17
请问是家用哪款仪器型号？

我用的是半岛308C，那个病友是科诺5000E。我这款比较重，有5斤多，所以如果你打算买一个，最好选一个轻便得

决胜2024 发表于 2023-4-14 08:57:19

放松心态，积极控制吧
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