亲们，小孩子每年春夏都发新的怎么办？
写在前言，我和我老公家族里都没有患白白的人，但是我女儿4岁就得了，现在刚过6岁生日，已经患龄2年，无奈。第一次发现，是2021年7月，4岁刚上幼儿园的夏天，给她洗澡，突然发现肋骨处一颗痣周围有白色的光晕。不懂也没有在意，还开玩笑说，怎么成了有光环的星星。
2022年春天4月份，总觉得她嘴两侧颜色好浅的，颜色不对。去医院做了检查，说是白白，检查身上发现还有两处晕痣。
开始治疗3个月，吃甘草锌颗粒，照光，除首发的晕痣时间太久白斑比较大，复原不大好，其他恢复正常了，药也几乎不吃了，好像一切都向正常生活靠拢…
但是当年8月份，我给孩子梳头的时候发现头皮有一处颜色比较浅。去医院检查，确定是新发的。又开始吃美能，做光疗。太担心时不时的新发，中间开始中医调理体质。说是肝郁气滞，调理好了就不会再新发。给开了好长时间中药，让孩子喝。虽然药挺苦，但是全家人都抱着极大的希望哄着孩子喝…
可是事不随人愿，今年5月份，给孩子洗澡的时候。无意中看到她腋窝隐蔽处有点颜色浅，旁边有颗痣周围泛白。我心一下子掉进了冰窖里，这是又新增了。孩子又要开始吃药，做光疗…稳定多半年，一朝回到解放前。
现在的我真的很迷茫也很无奈。我有耐心也不怕给孩子治疗，但是这种是时不时的新发，真的是软刀子割肉，疼的很！之前也咨询过医院主任，需不需要每年春夏预防，告知没必要，和正常人一样就行。疾病无法预防，小小的孩子没有必要吃长时间的药预防。可是，这每年都新发到底怎么办呢？
所以论坛的亲们，有缘看到帖子的话，请多给我点建议？我也不想让孩子无缘无故吃药，可是，每年春夏天气热起来就新发怎么办呢？
我个人觉得，有特定的新发史可以提前吃药 晴雨 发表于 2023-05-17 13:16
我个人觉得，有特定的新发史可以提前吃药
这是第二年，关键我也搞不懂这是不是特定新发史？吃也不知道从几月吃，医生否决了我。愁死了 这个病的特点就是新发，目前还没有很好的控制手段，激素，抑制剂等等，我们能做的就是调整好心态，积极面对 我特别理解你，不要复发就好，这几天我工作都没心情 nb美好生活 发表于 2023-05-17 13:37
我特别理解你，不要复发就好，这几天我工作都没心情
是的，病得了，多难就去治，治好了就行。可是一边觉得治好了，过段时间它又来了。心情真是一瞬间就灰了… 1220604003lpp 发表于 2023-05-17 13:30
这个病的特点就是新发，目前还没有很好的控制手段，激素，抑制剂等等，我们能做的就是调整好心态，积极面对
唉，虽然不想说战战兢兢，但是确实每天活在忧虑中…只能做到早发现早治疗怕没发现耽误治疗。我觉得我这两年白头发多了很多，愁的 不想下雨 发表于 2023-05-17 13:40
是的，病得了，多难就去治，治好了就行。可是一边觉得治好了，过段时间它又来了。心情真是一瞬间就灰了…
一直害怕哪里又有了，整天提心吊胆的 要么就有新发再吃药 加油 九儿 发表于 2023-05-17 13:58
要么就有新发再吃药
九儿，你觉得，孩子有必要春天提前吃上药吗？我比较纠结这个。新发的再治疗，不如提前预防。可是又担心预防个寂寞，白吃药加重身体负担。 每年春天可以吃三个月美能吧 晕痣是需要稳定手术切除黑痣的，白白是免疫系统疾病，复发发展不好预测，新发了就要控制，稳定不发展就可以不吃药！ 竹子123 发表于 2023-05-17 14:41
每年春天可以吃三个月美能吧
嗯，明天再去趟医院，和主任再聊聊，确定下个方案 亦宁 发表于 2023-05-17 14:43
晕痣是需要稳定手术切除黑痣的，白白是免疫系统疾病，复发发展不好预测，新发了就要控制，稳定不发展就可以不吃药！
晕痣都要切除吗？
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