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[治疗求助] 亲们,小孩子每年春夏都发新的怎么办?

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小学二年级

发表于 2023-5-17 13:08:08 | 显示全部楼层 |阅读模式

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写在前言,我和我老公家族里都没有患白白的人,但是我女儿4岁就得了,现在刚过6岁生日,已经患龄2年,无奈。
第一次发现,是2021年7月,4岁刚上幼儿园的夏天,给她洗澡,突然发现肋骨处一颗痣周围有白色的光晕。不懂也没有在意,还开玩笑说,怎么成了有光环的星星。
2022年春天4月份,总觉得她嘴两侧颜色好浅的,颜色不对。去医院做了检查,说是白白,检查身上发现还有两处晕痣。
开始治疗3个月,吃甘草锌颗粒,照光,除首发的晕痣时间太久白斑比较大,复原不大好,其他恢复正常了,药也几乎不吃了,好像一切都向正常生活靠拢…
但是当年8月份,我给孩子梳头的时候发现头皮有一处颜色比较浅。去医院检查,确定是新发的。又开始吃美能,做光疗。太担心时不时的新发,中间开始中医调理体质。说是肝郁气滞,调理好了就不会再新发。给开了好长时间中药,让孩子喝。虽然药挺苦,但是全家人都抱着极大的希望哄着孩子喝…
可是事不随人愿,今年5月份,给孩子洗澡的时候。无意中看到她腋窝隐蔽处有点颜色浅,旁边有颗痣周围泛白。我心一下子掉进了冰窖里,这是又新增了。孩子又要开始吃药,做光疗…稳定多半年,一朝回到解放前。
现在的我真的很迷茫也很无奈。我有耐心也不怕给孩子治疗,但是这种是时不时的新发,真的是软刀子割肉,疼的很!之前也咨询过医院主任,需不需要每年春夏预防,告知没必要,和正常人一样就行。疾病无法预防,小小的孩子没有必要吃长时间的药预防。可是,这每年都新发到底怎么办呢?
所以论坛的亲们,有缘看到帖子的话,请多给我点建议?我也不想让孩子无缘无故吃药,可是,每年春夏天气热起来就新发怎么办呢?


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大二年级

发表于 2023-5-17 13:16:07 | 显示全部楼层
我个人觉得,有特定的新发史可以提前吃药

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小学二年级

 楼主| 发表于 2023-5-17 13:18:11 来自手机 | 显示全部楼层
晴雨 发表于 2023-05-17 13:16
我个人觉得,有特定的新发史可以提前吃药

这是第二年,关键我也搞不懂这是不是特定新发史?吃也不知道从几月吃,医生否决了我。愁死了

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小学六年级

发表于 2023-5-17 13:30:46 来自手机 | 显示全部楼层
这个病的特点就是新发,目前还没有很好的控制手段,激素,抑制剂等等,我们能做的就是调整好心态,积极面对

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发表于 2023-5-17 13:37:23 来自手机 | 显示全部楼层
我特别理解你,不要复发就好,这几天我工作都没心情

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小学二年级

 楼主| 发表于 2023-5-17 13:40:30 来自手机 | 显示全部楼层
nb美好生活 发表于 2023-05-17 13:37
我特别理解你,不要复发就好,这几天我工作都没心情

是的,病得了,多难就去治,治好了就行。可是一边觉得治好了,过段时间它又来了。心情真是一瞬间就灰了…

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小学二年级

 楼主| 发表于 2023-5-17 13:42:06 来自手机 | 显示全部楼层
1220604003lpp 发表于 2023-05-17 13:30
这个病的特点就是新发,目前还没有很好的控制手段,激素,抑制剂等等,我们能做的就是调整好心态,积极面对

唉,虽然不想说战战兢兢,但是确实每天活在忧虑中…只能做到早发现早治疗怕没发现耽误治疗。我觉得我这两年白头发多了很多,愁的

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初中二年级

发表于 2023-5-17 13:51:36 来自手机 | 显示全部楼层
不想下雨 发表于 2023-05-17 13:40
是的,病得了,多难就去治,治好了就行。可是一边觉得治好了,过段时间它又来了。心情真是一瞬间就灰了…

一直害怕哪里又有了,整天提心吊胆的

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活跃会员

发表于 2023-5-17 13:58:26 来自手机 | 显示全部楼层
要么就有新发再吃药
我不快乐,我乐观。

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发表于 2023-5-17 14:10:16 来自手机 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2023-5-17 14:19:49 来自手机 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2023-05-17 13:58
要么就有新发再吃药

九儿,你觉得,孩子有必要春天提前吃上药吗?我比较纠结这个。新发的再治疗,不如提前预防。可是又担心预防个寂寞,白吃药加重身体负担。

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发表于 2023-5-17 14:41:19 来自手机 | 显示全部楼层
每年春天可以吃三个月美能吧

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超级版主

发表于 2023-5-17 14:43:01 | 显示全部楼层
晕痣是需要稳定手术切除黑痣的,白白是免疫系统疾病,复发发展不好预测,新发了就要控制,稳定不发展就可以不吃药!

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 楼主| 发表于 2023-5-17 14:50:37 来自手机 | 显示全部楼层
竹子123 发表于 2023-05-17 14:41
每年春天可以吃三个月美能吧

嗯,明天再去趟医院,和主任再聊聊,确定下个方案

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小学六年级

发表于 2023-5-17 15:02:13 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2023-05-17 14:43
晕痣是需要稳定手术切除黑痣的,白白是免疫系统疾病,复发发展不好预测,新发了就要控制,稳定不发展就可以不吃药!

晕痣都要切除吗?
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