白菜洗白白 发表于 2023-6-6 16:11:45

这一次,一定和跟着我20年的白白说再见!

记忆里患病有了20个年头了,因为家族里没有人有,刚开始只有硬币大小妈妈带我去看了医生,不疼不痒,加上那时候我还小,妈妈农村人什么也不懂就没太在意,只是觉得医生危言耸听,说会扩大,后来过去了一年,真的扩大了,有一个手掌那么大,妈妈开始着急到处找医生,那时候家里经济条件一般,每次拿药妈妈只舍得拿一个星期的药,印象里有效果开始的时候(白斑处开始长黑点了)妈妈却放弃了,觉得这病就是富贵病,治不好还烧钱(那时候我还在上小学,什么都不懂)
停药后倒也没有发展很快,每年春天会新长一点,初中的时候脸上都还没有,一直到了高中,眼角开始有一点点了,其中白白带给我的心酸,抑郁,和自卑,大家应该都有深刻体会。
出了社会我就开始学各种化妆遮盖,几乎每天都化妆,从不去公共浴室,不去游泳,身边的朋友都不知道我有这个病,因为我太自卑了,每天都顶着厚厚的妆,遮盖液一款一款的换着用,从来没想过去治疗它,因为妈妈从小给我灌输的就是这个病根本就治不好,别花冤枉钱了
后来28岁我结婚了,庆幸我老公没有因为白白而嫌弃我,反而很心疼我,宝宝出生第一时间我关心的不是男女,而是有没有遗传白白,还好宝宝很健康,现在三岁了活泼可爱。
可是就在我感觉这个病对我没什么太大影响的时候,今年的4月份开始,我的手上开始大范围的扩散了,我慌了,又去看了医生,医生看我手上和眼周,告诉我这是产后身体各方面抵抗力免疫力都下降导致的,先让我吃一个月药,还配了点抹的药,我自己无意间逛到了这个app,熬夜看了两天,发现原来有这么多人和我一样,甚至比我还要严重的人都在积极的治疗,而我却选择放弃了那么多年…
另外,这次去三甲医院的医生说让我吃完这一个月的药去复查,说有一种新出来的药确实对白癜风有很大作用,但需要查血(医生的原话)我说我很愿意试一试,不知道各位大神有哪位知道医生说的是啥药
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九儿 发表于 2023-6-6 16:25:41

可能说的是巴瑞替尼

远处的风景 发表于 2023-6-6 16:36:23

同感,我也是产后这个病疯狂发展,我也要开始我的治疗

abc7739176 发表于 2023-6-6 16:44:08

我也是

东天 发表于 2023-6-6 16:51:33

谨遵医嘱

lompk 发表于 2023-6-6 16:57:18

听说新药要查结核

suiyuan123 发表于 2023-6-6 17:07:45

遵医嘱及时治疗控制,加油

晴雨 发表于 2023-6-6 17:23:31

加油,支持你

小手白 发表于 2023-6-6 17:29:31

你是之前复色又发展是吗

清凉山 发表于 2023-6-6 17:37:56

无需信誓旦旦。白癜风病因不明,没有包治的特效药和疗法,病情严重时,治愈难度大。注意学习一些治疗知识,即可减少盲目性,也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。首要注重控制白癜风扩散,药物和办法, 参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。 待病情稳定了,小面积可尝试光疗+外用药的联合疗法。UVB光疗注意事项参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。(手机阅读帖子,无法直接点开网址阅读时,可复制、粘贴网址阅读,也可用电脑上网阅读)

白小妞 发表于 2023-6-6 20:17:39

九儿 发表于 2023-06-06 16:25
可能说的是巴瑞替尼

九儿你怎么什么都知道https://app.bbsls.net/public/emotion/face_048.png

白菜洗白白 发表于 2023-6-6 20:56:44

小手白 发表于 2023-06-06 17:29
你是之前复色又发展是吗

不是,之前手上没有,眼睛上是以前就有,手是刚长出来的

小手白 发表于 2023-6-6 21:56:21

白菜洗白白 发表于 2023-06-06 20:56
不是,之前手上没有,眼睛上是以前就有,手是刚长出来的

你的手一下子出来这么多,你咋不早去医院呢

随缘... 发表于 2024-1-1 11:10:14

你手上是今年有的吗?

白菜洗白白 发表于 2024-1-1 11:11:00

随缘... 发表于 2024-01-01 11:10
你手上是今年有的吗?

好几年了没管它,就成这样了
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