这一次，一定和跟着我20年的白白说再见！

白菜洗白白 · 发表于 2023-6-6 16:11:45

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

记忆里患病有了20个年头了，因为家族里没有人有，刚开始只有硬币大小妈妈带我去看了医生，不疼不痒，加上那时候我还小，妈妈农村人什么也不懂就没太在意，只是觉得医生危言耸听，说会扩大，后来过去了一年，真的扩大了，有一个手掌那么大，妈妈开始着急到处找医生，那时候家里经济条件一般，每次拿药妈妈只舍得拿一个星期的药，印象里有效果开始的时候(白斑处开始长黑点了)妈妈却放弃了，觉得这病就是富贵病，治不好还烧钱(那时候我还在上小学，什么都不懂)
停药后倒也没有发展很快，每年春天会新长一点，初中的时候脸上都还没有，一直到了高中，眼角开始有一点点了，其中白白带给我的心酸，抑郁，和自卑，大家应该都有深刻体会。
出了社会我就开始学各种化妆遮盖，几乎每天都化妆，从不去公共浴室，不去游泳，身边的朋友都不知道我有这个病，因为我太自卑了，每天都顶着厚厚的妆，遮盖液一款一款的换着用，从来没想过去治疗它，因为妈妈从小给我灌输的就是这个病根本就治不好，别花冤枉钱了
后来28岁我结婚了，庆幸我老公没有因为白白而嫌弃我，反而很心疼我，宝宝出生第一时间我关心的不是男女，而是有没有遗传白白，还好宝宝很健康，现在三岁了活泼可爱。
可是就在我感觉这个病对我没什么太大影响的时候，今年的4月份开始，我的手上开始大范围的扩散了，我慌了，又去看了医生，医生看我手上和眼周，告诉我这是产后身体各方面抵抗力免疫力都下降导致的，先让我吃一个月药，还配了点抹的药，我自己无意间逛到了这个app，熬夜看了两天，发现原来有这么多人和我一样，甚至比我还要严重的人都在积极的治疗，而我却选择放弃了那么多年…
另外，这次去三甲医院的医生说让我吃完这一个月的药去复查，说有一种新出来的药确实对白癜风有很大作用，但需要查血(医生的原话)我说我很愿意试一试，不知道各位大神有哪位知道医生说的是啥药

登录/注册后可看大图

来自苹果APP客户端

九儿 · 发表于 2023-6-6 16:25:41

可能说的是巴瑞替尼

来自苹果APP客户端

远处的风景 · 发表于 2023-6-6 16:36:23

同感，我也是产后这个病疯狂发展，我也要开始我的治疗

来自苹果APP客户端

abc7739176 · 发表于 2023-6-6 16:44:08

我也是

来自安卓APP客户端

东天 · 发表于 2023-6-6 16:51:33

谨遵医嘱

来自安卓APP客户端

lompk · 发表于 2023-6-6 16:57:18

听说新药要查结核

来自安卓APP客户端

suiyuan123 · 发表于 2023-6-6 17:07:45

遵医嘱及时治疗控制，加油

晴雨 · 发表于 2023-6-6 17:23:31

加油，支持你

小手白 · 发表于 2023-6-6 17:29:31

你是之前复色又发展是吗

来自安卓APP客户端

清凉山 · 发表于 2023-6-6 17:37:56

无需信誓旦旦。白癜风病因不明，没有包治的特效药和疗法，病情严重时，治愈难度大。注意学习一些治疗知识，即可减少盲目性，也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。首要注重控制白癜风扩散，药物和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。待病情稳定了，小面积可尝试光疗+外用药的联合疗法。UVB光疗注意事项参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）