信心芦苇 发表于 2023-6-30 20:52:50

没有最难，只有更难，真的就没法治了吗？

激素吃了四个月，因为身体原因停了，改用美能等，半年过去了，如瓢泼一般全身到处发…比吃激素前更恐怖！我现在算是明白这个病名字的意思了……暴风一样！求助了华山医院的医生，说药物治疗激素是已经用到顶了的方案，言外之意我心已明了，除了默默流泪、别无他法。难道就这样听之任之吗？

九儿 发表于 2023-6-30 20:54:01

改变一下生活状态

东天 发表于 2023-6-30 21:17:04

查过甲功吗

煜星 发表于 2023-6-30 21:28:33

忌酒饮料发物，平常心，加油！

晴雨 发表于 2023-6-30 21:31:30

有没有检查过甲状腺？

城隅 发表于 2023-6-30 21:42:13

本就是得了没有药物医治的病啊，能怎样呢

和宝贝一起加油 发表于 2023-6-30 21:44:04

现在已经有人试用新药，去医院看看能否给你家孩子试试，说不准就有效。不管现在什么情况，不放弃总会有希望

白小妞 发表于 2023-6-30 22:14:24

托法巴瑞问问医生可以吗

迎光而来 发表于 2023-6-30 22:16:42

也可以看看中医

李子688乐悠悠 发表于 2023-6-30 22:18:46

坚强面对。

苏小月 发表于 2023-6-30 23:40:09

现在出来的一些新药可以试试看

知足的小墨 发表于 2023-7-1 00:10:52

和宝贝一起加油 发表于 2023-06-30 21:44
现在已经有人试用新药，去医院看看能否给你家孩子试试，说不准就有效。不管现在什么情况，不放弃总会有希望

真的吗？好希望快点出特效药

平安喜乐。 发表于 2023-7-1 10:48:27

试试托法，巴瑞，还有人说总艾玛西替尼等免疫抑制剂。暂时控制住也行啊。免得爆发的太多以后更不好治疗了。

清凉山 发表于 2023-7-1 14:43:47

注意学习一些治疗知识，即可减少盲目性，也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）平心对待严重病情。

失意者 发表于 2023-12-17 21:40:12

吃激素的同时有吃免疫调节的药吗？还是吃完激素后才吃免疫调节的药？激素只能抑制t细胞，最好一边吃激素一边吃免疫调节的药，这样停激素后不会过多复发
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