黑黑妈妈 发表于 2023-8-13 23:32:39

就算不见起色,也还要继续坚持!

我们是今年五份理发的时候发现了,当时打死都没想到会是白白,跟很多人一样,我们没有家族史,甚至没有家族皮肤病史,但是当地两家三甲医院都确诊是,当时我的心情真的是崩溃到了极点,老公打来电话我一个字都不想讲…我们是男孩,八岁,在额头发现的,确诊后去的潍坊的人民医院皮肤科开始治疗,白癜风丸他克照光,照了几次,我感觉面积变大,问医生说是把隐的白斑照出来了,没有办法,当时也不懂,就继续照光,当时是一周两次,每次都通红,后来医生说,不用这么频繁,一周一次,一个月后,我们觉得应该换个地方治疗,就去了济南齐鲁,医生给开了酸苷片,建议我们点阵治疗,回来后,我们来当地的公立皮肤病医院注射了得宝松,后来再看,应该就是一直在发展,一直没有得到控制,直到注射了得宝松之后,感觉应该是控制住了。期间发现有白头发,但是距离本学期放假只有一个月啦,考虑可能也是白白,本来想直接剃光头休学,但是孩子想去上学,就这么拖到了放假7月4号。很清楚的记得,第一次给孩子理光头的场景,孩子在厕所哭了半小时,这半小时一直哭,我也在客厅掉眼泪,为什么让我们受这样的痛苦,为什么不能把这个病长在我身上,当时如果不是因为还有老二,我求死的心都有了,好在及时转变自己的心里建设,孩子哭饿了也哭够了,答应他买的奥特曼卡片和玩手机,从此开始了出门戴帽子的日子,因为头上面积很大,心理再一次崩溃,难以想象以后孩子怎么面对生活…偶然的机会加了一个江西的妈妈,人很好善良又热心,介绍给了我手拉手,介绍现在可以在家里照光的仪器,也通过她的启迪,网上问诊了华山的李剑。一开始我们自己在家照光有效果,新发的小白点照了四五次就没有了,但是,再往后就没有效果了,或者是很慢。华山开的是芪白颗粒和四号药水,晚上涂维阿露,但是通过20天的观察发现我们涂维阿露应该是没效果的,因为照光不容易红,导致我一直加秒数,后来有次我没有涂维阿露照光后反倒是特别红,现在就开始换回了早晚都涂他克,现在都不知道该怎么治疗了,期间差点去了专科医院,幸亏在群里问了一下,被吓住了没去成。我们孩子特别容易出汗,尤其是面部和头部,我觉得可能跟这个有关,我想去找个中医调理一下,但是,也不知道有什么靠谱的中医。期间又给孩子剃了一次光头,又是在厕所哭了半小时,再一次的崩溃,好在慢慢的孩子也看开了,主要也是孩子心比较大,暑假就是在家玩玩玩,这样第三次给孩子剃光头的时候,已经无所谓了,用他自己的话说就是,也没那么可怕,但是唯一的要求就是,上学前必须长出头发来,要不然就不去上学啦https://app.bbsls.net/public/emotion/face_zhoumei.png。其实我觉得我的孩子已经很棒了,爱妈妈棒,期间也是一直在坚持,懂得这是慢性病,现在就是芪白颗粒美能早四号药水晚他克隔天照光,继续坚持下去吧,如果真的不能治愈,那就去做移植,只要我有挣钱的能力都要给孩子治下去,放上几张我们的照片,也当是在这里记录一下。
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@刘hh 发表于 2023-8-13 23:41:59

现在控制住了吗

九儿 发表于 2023-8-13 23:46:51

加油!加油!加油!

李子688乐悠悠 发表于 2023-8-13 23:52:35

加油。

白白快康复吧! 发表于 2023-8-14 00:47:57

我头上也有 。治疗了三年了。也一直坚持剃光头三年了。现在还剩下一点感觉效果不理想了。太慢了。哎!这病真把人能折磨的心都累了

PAJ 发表于 2023-8-14 05:24:56

心态放平

田园牧歌 发表于 2023-8-14 05:35:35

加油

蔷薇暖 发表于 2023-8-14 06:35:26

华山的四号药水是啥?

琪琪麻麻 发表于 2023-8-14 08:30:22

我家是身上;脸上,头上都有,也是一度崩溃啊,现在想想我都哭

呜昂王 发表于 2023-8-14 08:33:38

你好,我想问下华山线上问诊在哪一块?微信公众号他们说没有

晴雨 发表于 2023-8-14 09:17:19

当前方案坚持下去,加油

一起向未来 发表于 2023-8-14 09:59:56

我家孩子女孩7岁,也是头皮白白

凯瑞 发表于 2023-8-14 10:27:11

加油

迷茫路人甲 发表于 2023-8-14 10:38:36

建议买个鲁索试试,特别新发的,我感觉挺有效果的,有效果就继续用,毕竟孩子还得上学,

依然平安喜乐 发表于 2023-8-14 12:18:44

我也建议鲁索 我经常用伍德灯有阴影的 新发的我直接照光涂鲁索一个月就好了
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