就算不见起色，也还要继续坚持！

黑黑妈妈 · 发表于 2023-8-13 23:32:39

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我们是今年五份理发的时候发现了，当时打死都没想到会是白白，跟很多人一样，我们没有家族史，甚至没有家族皮肤病史，但是当地两家三甲医院都确诊是，当时我的心情真的是崩溃到了极点，老公打来电话我一个字都不想讲…我们是男孩，八岁，在额头发现的，确诊后去的潍坊的人民医院皮肤科开始治疗，白癜风丸他克照光，照了几次，我感觉面积变大，问医生说是把隐的白斑照出来了，没有办法，当时也不懂，就继续照光，当时是一周两次，每次都通红，后来医生说，不用这么频繁，一周一次，一个月后，我们觉得应该换个地方治疗，就去了济南齐鲁，医生给开了酸苷片，建议我们点阵治疗，回来后，我们来当地的公立皮肤病医院注射了得宝松，后来再看，应该就是一直在发展，一直没有得到控制，直到注射了得宝松之后，感觉应该是控制住了。期间发现有白头发，但是距离本学期放假只有一个月啦，考虑可能也是白白，本来想直接剃光头休学，但是孩子想去上学，就这么拖到了放假7月4号。很清楚的记得，第一次给孩子理光头的场景，孩子在厕所哭了半小时，这半小时一直哭，我也在客厅掉眼泪，为什么让我们受这样的痛苦，为什么不能把这个病长在我身上，当时如果不是因为还有老二，我求死的心都有了，好在及时转变自己的心里建设，孩子哭饿了也哭够了，答应他买的奥特曼卡片和玩手机，从此开始了出门戴帽子的日子，因为头上面积很大，心理再一次崩溃，难以想象以后孩子怎么面对生活…偶然的机会加了一个江西的妈妈，人很好善良又热心，介绍给了我手拉手，介绍现在可以在家里照光的仪器，也通过她的启迪，网上问诊了华山的李剑。一开始我们自己在家照光有效果，新发的小白点照了四五次就没有了，但是，再往后就没有效果了，或者是很慢。华山开的是芪白颗粒和四号药水，晚上涂维阿露，但是通过20天的观察发现我们涂维阿露应该是没效果的，因为照光不容易红，导致我一直加秒数，后来有次我没有涂维阿露照光后反倒是特别红，现在就开始换回了早晚都涂他克，现在都不知道该怎么治疗了，期间差点去了专科医院，幸亏在群里问了一下，被吓住了没去成。我们孩子特别容易出汗，尤其是面部和头部，我觉得可能跟这个有关，我想去找个中医调理一下，但是，也不知道有什么靠谱的中医。期间又给孩子剃了一次光头，又是在厕所哭了半小时，再一次的崩溃，好在慢慢的孩子也看开了，主要也是孩子心比较大，暑假就是在家玩玩玩，这样第三次给孩子剃光头的时候，已经无所谓了，用他自己的话说就是，也没那么可怕，但是唯一的要求就是，上学前必须长出头发来，要不然就不去上学啦

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。其实我觉得我的孩子已经很棒了，爱妈妈棒，期间也是一直在坚持，懂得这是慢性病，现在就是芪白颗粒美能早四号药水晚他克隔天照光，继续坚持下去吧，如果真的不能治愈，那就去做移植，只要我有挣钱的能力都要给孩子治下去，放上几张我们的照片，也当是在这里记录一下。

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