儿童-眼皮 发表于 2024-03-01 14:49
请问8月7号-8月15号之间你能看出明显的发展变大，或者新增吗？
没有，但后来10月时孩子手指扩散，我是通过拍照比对发现。
August05 发表于 2024-03-01 17:05
没有，但后来10月时孩子手指扩散，我是通过拍照比对发现。
请问是伍德灯下的对比照片，还是肉眼看的对比照片发现的？
儿童-眼皮 发表于 2024-03-01 17:54
请问是伍德灯下的对比照片，还是肉眼看的对比照片发现的？
肉眼比对
您好 请问手上照光你用的是那种光疗仪 308比311效果好是吗？有时间麻烦回复一下 真心感谢 我家孩子7岁手上用311已经照快2年了 效果不好 不知道应不应该换308
帝佑康 发表于 2024-03-26 06:59
您好 请问手上照光你用的是那种光疗仪 308比311效果好是吗？有时间麻烦回复一下 真心感谢 我家孩子7岁手上用311已经照快2年了 效果不好 不知道应不应该换308
是的，308比311效果好很多，我们用311照了3个半月，没有一点效果，后来换成308，渐渐复色，虽然现在伍德灯下看着还有白斑，但肉眼不仔细看已经不太看的出来。
不是我真不是我 发表于 2023-08-27 16:43
我们也是节段型，5月底的时候他的腹股沟绝对还是正常的，6.9发现一小溜，7.3就变成一掌了，所以你们很可能也是就一个月发展起来的，别担心，都会治好的。杜鹃直接跟我说“可以治好，放心吧”，我觉得医生能这么说肯定不会乱说的。之前在北京儿童医院看的时候医生也说，会大片复色，最后可能会剩一小块耐光了再考虑移植，不过我们那个位置这么隐蔽，也没必要移植其实。别自责了，我刚开始也是天天自责，跟我老公说如果6.9发现就去医院可能已经治好了都，至少不会扩散到这么严重，但是家里人都觉得能发现已经很不容易了，那个位置太隐蔽了
我孩子也是腹股沟大腿根的位置，也是阶段性的，看到你这么说，我看到点一样了。
燕子1018 发表于 2024-04-12 17:00
我孩子也是腹股沟大腿根的位置，也是阶段性的，看到你这么说，我看到点一样了。
嗯呢，我们决战最后一指了，越来越难了，不过这个位置比较隐蔽，也不用着急
不是我真不是我 发表于 2024-04-13 10:07
嗯呢，我们决战最后一指了，越来越难了，不过这个位置比较隐蔽，也不用着急
我们去年复色了一大块，今年春天又新发了。目前也在吃药照光抹药。
你们手腕多大
节段型接好运
August05 发表于 2023-08-26 21:44
我的感觉是…我的孩子已经11岁多了，脾氨肽对他而言太强了，他只需要普通的提高免疫的药？？
我也不太明白，线上问诊就是没办法问清楚。
我们的可能的病因有点明显，新冠病毒攻击了免疫系统。因为8/5日时的血常规也不太正常。免疫系统指标现在也是非常的不正常…..其他甲状腺等等都是正常的。免疫系统需要好好重建…所以我还是想用脾氨肽。
我们8岁，一个月前确诊，也是大面积，节段型，用的脾氨肽
不是我真不是我 发表于 2023-08-27 16:43
我们也是节段型，5月底的时候他的腹股沟绝对还是正常的，6.9发现一小溜，7.3就变成一掌了，所以你们很可能也是就一个月发展起来的，别担心，都会治好的。杜鹃直接跟我说“可以治好，放心吧”，我觉得医生能这么说肯定不会乱说的。之前在北京儿童医院看的时候医生也说，会大片复色，最后可能会剩一小块耐光了再考虑移植，不过我们那个位置这么隐蔽，也没必要移植其实。别自责了，我刚开始也是天天自责，跟我老公说如果6.9发现就去医院可能已经治好了都，至少不会扩散到这么严重，但是家里人都觉得能发现已经很不容易了，那个位置太隐蔽了
是的，发展特别快，我们是误诊了，耽误了一个多月，腿部节段型，面积大，不过现在光疗7次，出现黑点了，只要在好转就总会好起来！
August05 发表于 2023-10-25 20:24
医生让吃脾氨肽，控制过敏，然后早睡觉，适量运动。
我们8岁，也是脾氨肽
儿童-眼皮 发表于 2024-03-01 14:40
我无时无刻不在自责，因为孩子小时候有湿疹，摸完药就会有点肤色不均，身上一直有点肤色不均，我还和她一起洗澡，我都认为湿疹好后留下的印记，就是不懂，太无知，直到眼周我才发现不太对，那还乐乐呵呵的去检查，以为戴眼镜没晒到的原因，先到诊所，大夫说是，我还很生气，以为她误诊，认为不可能，然后到大医院直接确诊了，崩溃了，已经全身都是。
大家估计都经过那个崩溃的瞬间，我看到你的信息还是会控制不住流眼泪，但是，我们会一直坚持，好了为止！
有一种坚持 发表于 2024-04-25 13:24
大家估计都经过那个崩溃的瞬间，我看到你的信息还是会控制不住流眼泪，但是，我们会一直坚持，好了为止！
加油，我家现在确诊满3个月，好了很多，小孩子容易好，坚持治疗，一起加油https://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.png