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楼主: August05

[家长心情] 节段型大面积持续治疗八个月,分享方案

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初中二年级

 楼主| 发表于 2024-3-1 17:05:38 来自手机 | 显示全部楼层
儿童-眼皮 发表于 2024-03-01 14:49
请问8月7号-8月15号之间你能看出明显的发展变大,或者新增吗?

没有,但后来10月时孩子手指扩散,我是通过拍照比对发现。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2024-3-1 17:54:59 来自手机 | 显示全部楼层
August05 发表于 2024-03-01 17:05
没有,但后来10月时孩子手指扩散,我是通过拍照比对发现。

请问是伍德灯下的对比照片,还是肉眼看的对比照片发现的?

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初中二年级

 楼主| 发表于 2024-3-1 18:35:23 来自手机 | 显示全部楼层
儿童-眼皮 发表于 2024-03-01 17:54
请问是伍德灯下的对比照片,还是肉眼看的对比照片发现的?

肉眼比对

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初中三年级

发表于 2024-3-26 06:59:46 来自手机 | 显示全部楼层
您好 请问手上照光你用的是那种光疗仪 308比311效果好是吗?有时间麻烦回复一下 真心感谢 我家孩子7岁手上用311已经照快2年了 效果不好 不知道应不应该换308

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初中二年级

 楼主| 发表于 2024-4-12 14:25:40 来自手机 | 显示全部楼层
帝佑康 发表于 2024-03-26 06:59
您好 请问手上照光你用的是那种光疗仪 308比311效果好是吗?有时间麻烦回复一下 真心感谢 我家孩子7岁手上用311已经照快2年了 效果不好 不知道应不应该换308

是的,308比311效果好很多,我们用311照了3个半月,没有一点效果,后来换成308,渐渐复色,虽然现在伍德灯下看着还有白斑,但肉眼不仔细看已经不太看的出来。

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小学一年级

发表于 2024-4-12 17:00:55 来自手机 | 显示全部楼层
不是我真不是我 发表于 2023-08-27 16:43
我们也是节段型,5月底的时候他的腹股沟绝对还是正常的,6.9发现一小溜,7.3就变成一掌了,所以你们很可能也是就一个月发展起来的,别担心,都会治好的。杜鹃直接跟我说“可以治好,放心吧”,我觉得医生能这么说肯定不会乱说的。之前在北京儿童医院看的时候医生也说,会大片复色,最后可能会剩一小块耐光了再考虑移植,不过我们那个位置这么隐蔽,也没必要移植其实。别自责了,我刚开始也是天天自责,跟我老公说如果6.9发现就去医院可能已经治好了都,至少不会扩散到这么严重,但是家里人都觉得能发现已经很不容易了,那个位置太隐蔽了

我孩子也是腹股沟大腿根的位置,也是阶段性的,看到你这么说,我看到点一样了。

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初中三年级

发表于 2024-4-13 10:07:22 来自手机 | 显示全部楼层
燕子1018 发表于 2024-04-12 17:00
我孩子也是腹股沟大腿根的位置,也是阶段性的,看到你这么说,我看到点一样了。

嗯呢,我们决战最后一指了,越来越难了,不过这个位置比较隐蔽,也不用着急

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发表于 2024-4-13 16:14:22 来自手机 | 显示全部楼层
不是我真不是我 发表于 2024-04-13 10:07
嗯呢,我们决战最后一指了,越来越难了,不过这个位置比较隐蔽,也不用着急

我们去年复色了一大块,今年春天又新发了。目前也在吃药照光抹药。

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初中一年级

发表于 2024-4-15 04:32:34 来自手机 | 显示全部楼层
你们手腕多大

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小学三年级

发表于 2024-4-25 13:12:26 来自手机 | 显示全部楼层
节段型接好运

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发表于 2024-4-25 13:14:01 来自手机 | 显示全部楼层
August05 发表于 2023-08-26 21:44
我的感觉是…我的孩子已经11岁多了,脾氨肽对他而言太强了,他只需要普通的提高免疫的药??
我也不太明白,线上问诊就是没办法问清楚。

我们的可能的病因有点明显,新冠病毒攻击了免疫系统。因为8/5日时的血常规也不太正常。免疫系统指标现在也是非常的不正常…..其他甲状腺等等都是正常的。免疫系统需要好好重建…所以我还是想用脾氨肽。

我们8岁,一个月前确诊,也是大面积,节段型,用的脾氨肽

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小学三年级

发表于 2024-4-25 13:19:43 来自手机 | 显示全部楼层
不是我真不是我 发表于 2023-08-27 16:43
我们也是节段型,5月底的时候他的腹股沟绝对还是正常的,6.9发现一小溜,7.3就变成一掌了,所以你们很可能也是就一个月发展起来的,别担心,都会治好的。杜鹃直接跟我说“可以治好,放心吧”,我觉得医生能这么说肯定不会乱说的。之前在北京儿童医院看的时候医生也说,会大片复色,最后可能会剩一小块耐光了再考虑移植,不过我们那个位置这么隐蔽,也没必要移植其实。别自责了,我刚开始也是天天自责,跟我老公说如果6.9发现就去医院可能已经治好了都,至少不会扩散到这么严重,但是家里人都觉得能发现已经很不容易了,那个位置太隐蔽了

是的,发展特别快,我们是误诊了,耽误了一个多月,腿部节段型,面积大,不过现在光疗7次,出现黑点了,只要在好转就总会好起来!

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小学三年级

发表于 2024-4-25 13:21:20 来自手机 | 显示全部楼层
August05 发表于 2023-10-25 20:24
医生让吃脾氨肽,控制过敏,然后早睡觉,适量运动。

我们8岁,也是脾氨肽

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小学三年级

发表于 2024-4-25 13:24:25 来自手机 | 显示全部楼层
儿童-眼皮 发表于 2024-03-01 14:40
我无时无刻不在自责,因为孩子小时候有湿疹,摸完药就会有点肤色不均,身上一直有点肤色不均,我还和她一起洗澡,我都认为湿疹好后留下的印记,就是不懂,太无知,直到眼周我才发现不太对,那还乐乐呵呵的去检查,以为戴眼镜没晒到的原因,先到诊所,大夫说是,我还很生气,以为她误诊,认为不可能,然后到大医院直接确诊了,崩溃了,已经全身都是。

大家估计都经过那个崩溃的瞬间,我看到你的信息还是会控制不住流眼泪,但是,我们会一直坚持,好了为止!

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初中一年级

发表于 2024-4-25 13:59:59 来自手机 | 显示全部楼层
有一种坚持 发表于 2024-04-25 13:24
大家估计都经过那个崩溃的瞬间,我看到你的信息还是会控制不住流眼泪,但是,我们会一直坚持,好了为止!

加油,我家现在确诊满3个月,好了很多,小孩子容易好,坚持治疗,一起加油

                               
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