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楼主: August05

[家长心情] 节段型大面积持续治疗八个月,分享方案

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高中一年级

发表于 2023-8-26 21:54:43 来自手机 | 显示全部楼层
我感觉节段性发现很快基本上都上激素 就是怕大面积 节段性最后可能都要皮肤移植 我家也是阶段性
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2023-8-26 21:55:32 来自手机 | 显示全部楼层

张成峰医生…当时能挂到的专治白癜风的最早的号

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托儿所

发表于 2023-8-26 21:55:47 来自手机 | 显示全部楼层

可以挂最近的号吗?

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 楼主| 发表于 2023-8-26 21:56:02 来自手机 | 显示全部楼层

谢谢!前路漫漫…咬牙加油

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托儿所

发表于 2023-8-26 21:57:33 来自手机 | 显示全部楼层
August05 发表于 2023-08-26 21:53
我当时很慌忙到处找号,后来乱七八糟之间到处乱点,通过支付宝里的阿里健康的收费平台,挂到了华山医院乌鲁木齐路那儿的国际门诊部,终于挂到了号。也是很幸运。因为每个月只能挂一次,所以我把九月也挂了。医院的收费是挂号费1200/次。
医生很细致,态度也很好。但看的病人确实很多,所以我们也是充分准备好了,列好问题,一个个询问,医生都帮我们解答了。他其实不建议我们经常去,如果没有变化,两个月一次就可以。但我们还是进展期,所以我极度不放心,所以还是决定每月去一次。

谢谢您这么细致的回答!另外想咨询一下您,华山最有名的是项蕾红和傅雯雯,您是怎么考虑选择的医生呀,因为我也在纠结这几个医生,听说张成峰看的很细致,但是又怕没有项和傅有经验

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 楼主| 发表于 2023-8-26 22:01:59 来自手机 | 显示全部楼层
依然平安喜乐 发表于 2023-08-26 21:54
我感觉节段性发现很快基本上都上激素 就是怕大面积 节段性最后可能都要皮肤移植 我家也是阶段性

已经是大面积了…发展其实很快。我其实觉得身体健康更重要,只要能够控制住,免疫系统调整好,然后把易暴露在外的皮肤治疗好,其他就当作一种印记吧。当然我也是不太懂,难道必须全复色才算治好了吗?就算没有复色,不发展了算不算治好了呢?

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 楼主| 发表于 2023-8-26 22:05:26 来自手机 | 显示全部楼层
否极泰来23 发表于 2023-08-26 21:55
可以挂最近的号吗?

张医生9月初两周都要停诊了。华山医院的看白癜风的都很难挂,哎。

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 楼主| 发表于 2023-8-26 22:06:37 来自手机 | 显示全部楼层
否极泰来23 发表于 2023-08-26 21:57
谢谢您这么细致的回答!另外想咨询一下您,华山最有名的是项蕾红和傅雯雯,您是怎么考虑选择的医生呀,因为我也在纠结这几个医生,听说张成峰看的很细致,但是又怕没有项和傅有经验

我是没有选择。我当时只能挂到他的

                               
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。我就想挂到一个最快时间可以看到的医生。

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发表于 2023-8-26 22:09:41 来自手机 | 显示全部楼层
August05 发表于 2023-08-26 22:01
已经是大面积了…发展其实很快。我其实觉得身体健康更重要,只要能够控制住,免疫系统调整好,然后把易暴露在外的皮肤治疗好,其他就当作一种印记吧。当然我也是不太懂,难道必须全复色才算治好了吗?就算没有复色,不发展了算不算治好了呢?

我家也是发展很快嘴巴上硬币大三年了没复色

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发表于 2023-8-26 22:10:04 来自手机 | 显示全部楼层
否极泰来23 发表于 2023-08-26 21:55
可以挂最近的号吗?

有黄牛需要的话推荐给你 你自己问下吧

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 楼主| 发表于 2023-8-26 22:17:10 来自手机 | 显示全部楼层
依然平安喜乐 发表于 2023-08-26 22:09
我家也是发展很快嘴巴上硬币大三年了没复色

硬币大,在我看来,真的很小

                               
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。说到这个,又是觉得太对不起孩子了。
也许、你需要调整方案??
那时我问过张医生,鲁索是不是比他克好。他说、是的。但要能用到真药。
问题是,我们怎么才能买到真的鲁索。我看到说海南有了,可真心太贵了。好像是7800??
但你家孩子这个面积这么小,也许可以尝试

                               
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。我家面积太大了,我们就照光加他克,努力。

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发表于 2023-8-26 22:34:32 来自手机 | 显示全部楼层
August05 发表于 2023-08-26 22:17
硬币大,在我看来,真的很小。说到这个,又是觉得太对不起孩子了。
也许、你需要调整方案??
那时我问过张医生,鲁索是不是比他克好。他说、是的。但要能用到真药。
问题是,我们怎么才能买到真的鲁索。我看到说海南有了,可真心太贵了。好像是7800??
但你家孩子这个面积这么小,也许可以尝试。我家面积太大了,我们就照光加他克,努力。

阶段性很多到后面之间都没效果才移植的 我们在吃拖法用鲁索的

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发表于 2023-8-26 22:35:04 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,遵医嘱治疗,定期复诊,加油

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发表于 2023-8-26 22:37:49 来自手机 | 显示全部楼层
August05 发表于 2023-08-26 21:44
我的感觉是…我的孩子已经11岁多了,脾氨肽对他而言太强了,他只需要普通的提高免疫的药??
我也不太明白,线上问诊就是没办法问清楚。

我们的可能的病因有点明显,新冠病毒攻击了免疫系统。因为8/5日时的血常规也不太正常。免疫系统指标现在也是非常的不正常…..其他甲状腺等等都是正常的。免疫系统需要好好重建…所以我还是想用脾氨肽。

我家是1月初首阳,6月初不确定有没有阳,反正是支原体肺炎了,七月底又支气管炎合并腮腺炎,半年来几乎每个月都感冒

                               
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 楼主| 发表于 2023-8-26 22:40:17 来自手机 | 显示全部楼层
依然平安喜乐 发表于 2023-08-26 22:34
阶段性很多到后面之间都没效果才移植的 我们在吃拖法用鲁索的

都是最新的药了…加油,再试试。实在不行就手术吧,还好只是嘴角一小块。这么小的面积肯定会治好的。
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