节段型大面积持续治疗八个月，分享方案

飘摇123

你们总共用多久的激素？

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August05

飘摇123 发表于 2023-10-25 15:17
请问一下，免疫系统紊乱怎么用药呢

医生让吃脾氨肽，控制过敏，然后早睡觉，适量运动。

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August05

飘摇123 发表于 2023-10-25 15:18
你们总共用多久的激素？

到今天已经用了两个月10天，医生让继续直至满3个月，然后复诊。如果稳定，就可以停止激素…..

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飘摇123

August05 发表于 2023-10-25 20:24
医生让吃脾氨肽，控制过敏，然后早睡觉，适量运动。

谢谢您的回复，我感觉我家孩子也是过敏，然后免疫系统紊乱

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August05

飘摇123 发表于 2023-10-25 20:32
谢谢您的回复，我感觉我家孩子也是过敏，然后免疫系统紊乱

加油！

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沙地人家

August05 发表于 2023-08-26 21:26
谢谢。痛哭过，到如今还深深自责。但不管怎样，哪怕不能复色，也还是要陪着他治疗。控制病情，尽量复色，还要注意身心健康，提高免疫力，让孩子健康成长。

我们也是在华山医院看的，一边治愈，一边新出，我快要崩溃死了

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沙地人家

依然平安喜乐 发表于 2023-08-26 21:54
我感觉节段性发现很快基本上都上激素 就是怕大面积 节段性最后可能都要皮肤移植 我家也是阶段性

什么是节段性的，散发性是什么

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沙地人家

August05 发表于 2023-08-27 20:00
谢谢安慰。从发现到现在，我无数次自责。是不是我对孩子太不关心了。总觉得小男子汉要尊重他的隐私，要鼓励他自主。外婆其实回想感觉看到过，可全家从来没有接触过这类病，还以为是孩子没洗干净皮肤而已。这种自责真的很折磨我。
希望希望
不奢求全部复色，只希望他的手臂和手上的浅浅的可以复色，至于腋下、胸前和背上，我们只求努力。现在用了很多激素就希望可以压抑住继续扩张。我们家是很明显的沿着神经扩散

我也是很自责，一年级的时候我发现大腿上，我以为是没洗干净，

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向日葵的微笑吧

问下你家孩子多大啊？

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蓉蓉sz

UVB，是311光疗么？

儿童-眼皮

我无时无刻不在自责，因为孩子小时候有湿疹，摸完药就会有点肤色不均，身上一直有点肤色不均，我还和她一起洗澡，我都认为湿疹好后留下的印记，就是不懂，太无知，直到眼周我才发现不太对，那还乐乐呵呵的去检查，以为戴眼镜没晒到的原因，先到诊所，大夫说是，我还很生气，以为她误诊，认为不可能，然后到大医院直接确诊了，崩溃了，已经全身都是。

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儿童-眼皮

请问8月7号-8月15号之间你能看出明显的发展变大，或者新增吗？

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August05

儿童-眼皮 发表于 2024-03-01 14:40
我无时无刻不在自责，因为孩子小时候有湿疹，摸完药就会有点肤色不均，身上一直有点肤色不均，我还和她一起洗澡，我都认为湿疹好后留下的印记，就是不懂，太无知，直到眼周我才发现不太对，那还乐乐呵呵的去检查，以为戴眼镜没晒到的原因，先到诊所，大夫说是，我还很生气，以为她误诊，认为不可能，然后到大医院直接确诊了，崩溃了，已经全身都是。

大家的经历都是类似的。现在我们家经过六个月的治疗，复色了至少2/3了，加油坚持就会好的

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儿童-眼皮

August05 发表于 2024-03-01 14:51
大家的经历都是类似的。现在我们家经过六个月的治疗，复色了至少2/3了，加油坚持就会好的

我感觉我家吃一个月药，也没有照光，大夫说会照光会黑眼圈，看着更明显，现在也有些好转，一起加油

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August05

儿童-眼皮 发表于 2024-03-01 14:57
我感觉我家吃一个月药，也没有照光，大夫说会照光会黑眼圈，看着更明显，现在也有些好转，一起加油

一起加油！

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