节段型大面积持续治疗八个月，分享方案

August05 · 发表于 2023-8-26 22:46:01

前方皆坦途发表于 2023-08-26 22:37
我家是1月初首阳，6月初不确定有没有阳，反正是支原体肺炎了，七月底又支气管炎合并腮腺炎，半年来几乎每个月都感冒

我家孩子也是一月首阳。6月底二阳。但我们很粗心，孩子发病估计是从腋下开始，我们完全没发现。也许首阳时已经有了，但剧烈发展肯定是二阳。孩子连续烧了三天。
你的孩子的很小，肯定很快能治好的。
现在就是要调整生活，加强免疫力。
我家孩子免疫指标检测下来，全面混乱。所以还是要强身健体。加油！

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August05 · 发表于 2023-8-26 22:47:15

晴雨发表于 2023-08-26 22:35
感谢分享，遵医嘱治疗，定期复诊，加油

谢谢

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前方皆坦途 · 发表于 2023-8-26 22:47:47

August05 发表于 2023-08-26 22:46
我家孩子也是一月首阳。6月底二阳。但我们很粗心，孩子发病估计是从腋下开始，我们完全没发现。也许首阳时已经有了，但剧烈发展肯定是二阳。孩子连续烧了三天。
你的孩子的很小，肯定很快能治好的。
现在就是要调整生活，加强免疫力。
我家孩子免疫指标检测下来，全面混乱。所以还是要强身健体。加油！

请免疫力指标是哪些指标，也是在华山做的吗

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August05 · 发表于 2023-8-26 22:53:40

前方皆坦途发表于 2023-08-26 22:47
请免疫力指标是哪些指标，也是在华山做的吗

我们是在儿童医学中心，看的是过敏免疫科。过敏免疫一起测了。我也看不太懂报告，但上上下下的箭头还是看的明白，医生告诉我，这些就是表示他的免疫系统紊乱。
我看了一下报告，就是CD3，CD4，NK细胞，还有各项什么抗核小体，抗组蛋白，补体3，补体4，免疫球蛋白之类的…..很多很多……

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August05 · 发表于 2023-8-26 22:55:20

前方皆坦途发表于 2023-08-26 22:47
请免疫力指标是哪些指标，也是在华山做的吗

我当时只是告诉医生，我们主要是为了测过敏源，治疗鼻炎。另外我们目前被诊断为白癜风，想顺便检测一下免疫系统。

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前方皆坦途 · 发表于 2023-8-27 07:02:29

August05 发表于 2023-08-26 22:53
我们是在儿童医学中心，看的是过敏免疫科。过敏免疫一起测了。我也看不太懂报告，但上上下下的箭头还是看的明白，医生告诉我，这些就是表示他的免疫系统紊乱。
我看了一下报告，就是CD3，CD4，NK细胞，还有各项什么抗核小体，抗组蛋白，补体3，补体4，免疫球蛋白之类的…..很多很多……

是上海儿童医院吗？我家也过敏体质

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August05 · 发表于 2023-8-27 11:13:38

前方皆坦途发表于 2023-08-27 07:02
是上海儿童医院吗？我家也过敏体质

上海儿童医学中心
儿童医院应该也可以检查，检查出来至少有个方向，但也是很难治。

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不是我真不是我 · 发表于 2023-8-27 16:43:41

我们也是节段型，5月底的时候他的腹股沟绝对还是正常的，6.9发现一小溜，7.3就变成一掌了，所以你们很可能也是就一个月发展起来的，别担心，都会治好的。杜鹃直接跟我说“可以治好，放心吧”，我觉得医生能这么说肯定不会乱说的。之前在北京儿童医院看的时候医生也说，会大片复色，最后可能会剩一小块耐光了再考虑移植，不过我们那个位置这么隐蔽，也没必要移植其实。别自责了，我刚开始也是天天自责，跟我老公说如果6.9发现就去医院可能已经治好了都，至少不会扩散到这么严重，但是家里人都觉得能发现已经很不容易了，那个位置太隐蔽了

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August05 · 发表于 2023-8-27 20:00:13

不是我真不是我发表于 2023-08-27 16:43
我们也是节段型，5月底的时候他的腹股沟绝对还是正常的，6.9发现一小溜，7.3就变成一掌了，所以你们很可能也是就一个月发展起来的，别担心，都会治好的。杜鹃直接跟我说“可以治好，放心吧”，我觉得医生能这么说肯定不会乱说的。之前在北京儿童医院看的时候医生也说，会大片复色，最后可能会剩一小块耐光了再考虑移植，不过我们那个位置这么隐蔽，也没必要移植其实。别自责了，我刚开始也是天天自责，跟我老公说如果6.9发现就去医院可能已经治好了都，至少不会扩散到这么严重，但是家里人都觉得能发现已经很不容易了，那个位置太隐蔽了

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谢谢安慰。从发现到现在，我无数次自责。是不是我对孩子太不关心了。总觉得小男子汉要尊重他的隐私，要鼓励他自主

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。外婆其实回想感觉看到过，可全家从来没有接触过这类病，还以为是孩子没洗干净皮肤而已。这种自责真的很折磨我。
希望希望
不奢求全部复色，只希望他的手臂和手上的浅浅的可以复色，至于腋下、胸前和背上，我们只求努力。现在用了很多激素就希望可以压抑住继续扩张。我们家是很明显的沿着神经扩散

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不是我真不是我 · 发表于 2023-8-27 20:16:17

August05 发表于 2023-08-27 20:00
谢谢安慰。从发现到现在，我无数次自责。是不是我对孩子太不关心了。总觉得小男子汉要尊重他的隐私，要鼓励他自主。外婆其实回想感觉看到过，可全家从来没有接触过这类病，还以为是孩子没洗干净皮肤而已。这种自责真的很折磨我。
希望希望
不奢求全部复色，只希望他的手臂和手上的浅浅的可以复色，至于腋下、胸前和背上，我们只求努力。现在用了很多激素就希望可以压抑住继续扩张。我们家是很明显的沿着神经扩散

放心吧，节段型医生肯定会最大努力的控制，最终都会控制住。

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