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[家长心情] 节段型大面积持续治疗八个月,分享方案

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初中二年级

发表于 2023-8-26 21:18:17 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2023年8月5日第一次发现孩子手臂上的点点白斑。翻开衣服才发现已经是大片白斑,胸部腋下以及背部。此时,极度粗心的爸爸妈妈还以为是小时候得过的糠疹。

8月7日确诊。晴天霹雳。去了家附近最近的医院。医生开的药是卤米松加胸腺肽,以及复方甘草酸苷片。医生对我们的粗心很是无语。可孩子很小就自主洗澡穿衣,我们曾经引以为傲。我们唯一确认的是冬天时孩子还是还是好好的。
这段时间以来,孩子经历1月首阳,6月底二阳。

8月15日华山医院张医生看诊,诊断为进展期节段型,扩展速度极快。于是更换方案。
调整:醋酸泼尼松片,首周4片/日,分两次服用,第二周起减为每日一次,2片/日;胸腺肽继续吃完为止;卤米松继续再用一周,之后换他克;芪白颗粒,每日一包,分两次服用。
8/16起,开始在医院进行进展期照光,uvb,每周两次。

在此期间,我们又去儿童医院检测了免疫系统,多项不正常。儿童医院建议服用脾氨肽冻干粉,半年后复诊。为此又线上咨询了张医生,医生并不建议服用脾氨肽,他认为太“好”了,孩子继续服用胸腺肽或者换成转移因子即可。但也是可以的。于是我们打算将手中的胸腺肽吃完之后,用一盒脾氨肽试试。9月面诊张医生时再和他确认究竟用什么来调整这个免疫系统。

———————-
9/26日更新
经过一个多月照光抹药治疗
除了手指和手腕处,其他部位的白斑都有改善,或多或少。
虽然还是无法释怀,但已经渐渐习惯新的生活方式,至少每周去两次医院,每天照顾孩子抹药吃药,以及处理各种突发状况。

希望越来越好!
———————-
2024年3/1日更新
这半年有新发,有复色,各种波折。手指从311改为308,手指涂药从他克改为卤米松。口服药,基本一直没有变化。
昨日刚刚更换口服药,改为甘草酸苷片2片/2次每日。半年服用激素后导致转氨酶偏高,目前已停。这几天芪白颗粒也停用,为了保肝。2月开始部分顽固处换芦可替尼。其他他克照旧,照光311照旧。

半年治疗,总体复色2/3,手指有新发,但旧白斑已复色;手腕已治愈;背只剩一些颜色略不均匀,基本复色;胳膊还剩两三个芝麻点;前胸2/3复色。感觉已经很幸运,能够复色。继续加油
————-
2024/4/25

总体恢复80%,身体背部以及胳膊确认痊愈,前胸和腋下,还有10%未恢复;手指肉眼无明显白,但伍德灯下新增三块小隐白,部份白复色,部份白没变。
治疗方案,手指继续卤米松芦可替尼轮换,身体他克巩固复色的地方,芦可替尼顽固白。口服复增芪白颗粒半袋*2次/天,美能2*2/天,维生素复合继续。
继续治疗!!

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副县长

发表于 2023-8-26 21:19:04 来自手机 | 显示全部楼层

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副县长

发表于 2023-8-26 21:20:17 来自手机 | 显示全部楼层
放宽点心。小孩子代谢快  好的快。

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发表于 2023-8-26 21:23:23 来自手机 | 显示全部楼层
不是有说法儿童不能用胸腺肽的吗??不懂

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副主席

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发表于 2023-8-26 21:25:06 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,现在就遵医嘱吧,小孩子积极治疗不难恢复的

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 楼主| 发表于 2023-8-26 21:26:50 来自手机 | 显示全部楼层
李子688乐悠悠 发表于 2023-08-26 21:20
放宽点心。小孩子代谢快  好的快。

谢谢。痛哭过,到如今还深深自责。但不管怎样,哪怕不能复色,也还是要陪着他治疗。控制病情,尽量复色,还要注意身心健康,提高免疫力,让孩子健康成长。

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初中二年级

 楼主| 发表于 2023-8-26 21:28:45 来自手机 | 显示全部楼层
前方皆坦途 发表于 2023-08-26 21:23
不是有说法儿童不能用胸腺肽的吗??不懂

我也不太懂。但我还是信任张成峰医生,所以我们继续。

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初中二年级

 楼主| 发表于 2023-8-26 21:33:14 来自手机 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2023-08-26 21:25
感谢分享,现在就遵医嘱吧,小孩子积极治疗不难恢复的

希望可以。积极治疗,其实也做好最坏打算,那我们只能积极引导孩子,乐观面对世界。家里也有家人因小时候的事故身体有小残缺,但家人还是非常开朗乐观坚强。我们希望他也可以。

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高中二年级

发表于 2023-8-26 21:38:42 来自手机 | 显示全部楼层
张主任说太“好”了是什么意思?

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 楼主| 发表于 2023-8-26 21:44:57 来自手机 | 显示全部楼层
新手报道 发表于 2023-08-26 21:38
张主任说太“好”了是什么意思?

我的感觉是…我的孩子已经11岁多了,脾氨肽对他而言太强了,他只需要普通的提高免疫的药??
我也不太明白,线上问诊就是没办法问清楚。

我们的可能的病因有点明显,新冠病毒攻击了免疫系统。因为8/5日时的血常规也不太正常。免疫系统指标现在也是非常的不正常…..其他甲状腺等等都是正常的。免疫系统需要好好重建…所以我还是想用脾氨肽。

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托儿所

发表于 2023-8-26 21:47:20 来自手机 | 显示全部楼层
你好,我想请问下问问张成峰挂号费多少,看的仔细?如何挂号?

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活跃会员

发表于 2023-8-26 21:48:49 来自手机 | 显示全部楼层
哪个张医生?
我不快乐,我乐观。

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区长

发表于 2023-8-26 21:50:52 来自手机 | 显示全部楼层

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初中二年级

 楼主| 发表于 2023-8-26 21:53:27 来自手机 | 显示全部楼层
否极泰来23 发表于 2023-08-26 21:47
你好,我想请问下问问张成峰挂号费多少,看的仔细?如何挂号?

我当时很慌忙到处找号,后来乱七八糟之间到处乱点,通过支付宝里的阿里健康的收费平台,挂到了华山医院乌鲁木齐路那儿的国际门诊部,终于挂到了号。也是很幸运。因为每个月只能挂一次,所以我把九月也挂了。医院的收费是挂号费1200/次。
医生很细致,态度也很好。但看的病人确实很多,所以我们也是充分准备好了,列好问题,一个个询问,医生都帮我们解答了。他其实不建议我们经常去,如果没有变化,两个月一次就可以。但我们还是进展期,所以我极度不放心,所以还是决定每月去一次。

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高中一年级

发表于 2023-8-26 21:53:46 来自手机 | 显示全部楼层
否极泰来23 发表于 2023-08-26 21:47
你好,我想请问下问问张成峰挂号费多少,看的仔细?如何挂号?

他看的很仔细黄牛400
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