论坛 › 白白大杂谈 › 一年泛发到全身，还有的治吗？

信心芦苇 发表于 2023-9-12 21:52:53

一年泛发到全身，还有的治吗？

激素吃了四个月，停激素后一年时间，复发到全身，治的没有长的快…美能、转移因子都没有用。可怜的孩子，还有的治吗？

勿雨泪 发表于 2023-9-12 21:59:54

先去正规三甲医院查个各项指标，合格的话问问大夫给试试最新的靶向药物乌帕替尼

信心芦苇 发表于 2023-9-12 22:08:24

孩子每天不是在吃药就是在照光！两年了，每天都能在她银河系似的斑中发现新长的星星，要崩溃了…

晴雨 发表于 2023-9-12 22:20:08

发展的过快，需要激素控制

南风没有知我意 发表于 2023-9-12 22:24:45

你家每次照光复色有没有用伍德灯看看，肉眼看复色没用、

勿雨泪 发表于 2023-9-12 22:28:14

激素治标不治本，有可能最新的靶向药物能从内部调节免疫，您也可以搜搜相关新闻再做决定

lssss 发表于 2023-9-12 22:39:51

推荐你去北京挂一些比较知名专家的号去试试，论坛只能给你参考治疗方法，但是最前沿最合适孩子的还是要找到好的医生。

李子688乐悠悠 发表于 2023-9-12 23:05:41

去皮肤科有点名气的三甲医院面诊看看。

李子688乐悠悠 发表于 2023-9-12 23:05:57

南风没有知我意 发表于 2023-09-12 22:24
你家每次照光复色  有没有用伍德灯看看，肉眼看复色没用、

同城的朋友你好。

九儿 发表于 2023-9-13 00:14:45

多大年纪？

乖丫 发表于 2023-9-13 06:53:46

我家孩子也是全身，从到到脚发展了十几处，但是没给用激素，现找孩子身体问题，去改善 比如我们孩子胖爱吃零食甜品，戒掉，减肥跑步，脾胃不好中药调理好 免疫力低，脾氨肽调好了。完了配合美能，驱虫斑鸠菊，控制住了。三个多月好一半了，一定别急，稳住，从内在开始调理

信心芦苇 发表于 2023-9-13 07:55:48

九儿 发表于 2023-09-13 00:14
多大年纪？

10岁

凯瑞 发表于 2023-9-13 09:19:11

换个医生看下

东天 发表于 2023-9-13 09:54:47

去一个三甲医院好好治治吧 反正别急 ，犯发性不爱好就慢慢儿治呗 那能咋办呀

信心芦苇 发表于 2023-9-13 10:12:05

东天 发表于 2023-09-13 09:54
去一个三甲医院好好治治吧 反正别急 ，犯发性不爱好就慢慢儿治呗 那能咋办呀

一直在治，本地医院没法、然后去南京皮研所…网上也咨询了李博士和张成峰医生！现在还该去哪找医生呢，可能麻烦您给个建议推荐一下？

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