超级无敌王艺璇 发表于 2023-9-18 13:44:05

努力治疗,满怀期待!

自从加入这个大家庭,体会到了更多的正能量,大家都在相互鼓励,相互打气。而且现在针对白白的研究越来越多,我相信,在不远的几年一定能克服它,大家一定要坚持。

简单说一下,我也是28年左右的病史,稳定若干年,又有新发,除了脸上有的一些,及时处理了。目前可以用polo衫和冰袖以及偶尔染发,让自己看起来普通人一样。

目前的重新治疗也是摸索状态,属于第二次尝试,感觉效果会更好,我知道必须坚持才能打败它,可能很慢,很难,但是需要坚持。
照光:uvb。308面积太小,买了双管的uvb,感觉更有效率。
吃药:托法替布,每日一片,坚持补充维生素b,这个需要定期体检。
抹药:卡泊三醇搭配爱宁达。
体育运动:每周一场养生足球比赛。

个人感觉,吃药的缘故,没有光照的地方也有黑点出现。乌帕替尼有点小贵,希望有更多人的反馈,或者价格再低一点,会去尝试。

感觉有很多话想说,又不知从何说起。看到严重的病友也替他着急,看到越来越多的前沿资讯又觉得希望就在前面,看到为了康复吃了很多苦的病友也为他骄傲。
白白不是绝症,一定不能放弃,坚持治疗,等待黎明的到来!
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李子688乐悠悠 发表于 2023-9-18 14:06:19

坚持加油。

九儿 发表于 2023-9-18 14:10:07

加油

渡劫 发表于 2023-9-18 14:17:18

你服用托法多久了?我用了18天了,还没有发现明显效果

超级无敌王艺璇 发表于 2023-9-18 14:20:27

三个多月了吧,甚至更长。每天一粒。我真的拿不准到底是哪个的效果。

凯瑞 发表于 2023-9-18 14:33:51

加油

晴雨 发表于 2023-9-18 15:22:09

期待后续反馈,加油

东天 发表于 2023-9-18 15:32:21

抹的药劲儿太小

依然平安喜乐 发表于 2023-9-18 16:44:01

吃拖法多久有效果的啊 我家快吃三个月了还没效果着急啊

超级无敌王艺璇 发表于 2023-9-18 17:37:42

依然平安喜乐 发表于 2023-09-18 16:44
吃拖法多久有效果的啊 我家快吃三个月了还没效果着急啊

抹药照光了吗

滚蛋 发表于 2023-9-18 17:59:27

你好,问一下,照光加抹药这是多长时间出的这么好的效果?

小明很好 发表于 2023-9-18 18:06:53

渡劫 发表于 2023-09-18 14:17
你服用托法多久了?我用了18天了,还没有发现明显效果

https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wangchai.png主要控制用,一般都是三个月起

浙江 发表于 2023-9-18 18:10:57

我在吃托法替布片,吃了快两个月了,感觉有点效果了

渡劫 发表于 2023-9-18 18:58:36

浙江 发表于 2023-09-18 18:10
我在吃托法替布片,吃了快两个月了,感觉有点效果了

有没有照光,是照光的效果,还是托法替布的效果呢

依然平安喜乐 发表于 2023-9-18 21:52:49

超级无敌王艺璇 发表于 2023-09-18 17:37
抹药照光了吗

擦药照光 你吃多久有效果啊
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